domingo, 27 de marzo de 2011

NO ME HE SUICIDADO, HE MUERTO DE FIBROMIALGIA


Desde que comenzamos nuestros primeros movimientos reivindicativos hasta el presente blog, han pasado dos años. Desde entonces, los mensajes recibidos desde muchos y distintos lugares del mundo pueden contarse a cientos, y todos ellos, excepto una pequeña minoría, de agradecimiento y apoyo incondicional.

Son muchos los enfermos que dicen, en estos mensajes, que ya no podían más y estando a punto de tirar la toalla, gracias a la carta de nuestro hijo, han decidido continuar luchando y además, se han unido a nuestra denuncia.

Entre esos numerosos mensajes, hubo alguno que discrepaba con el vídeo y con nuestra denuncia, argumentando que inducía al suicidio cuando los mensajes de los propios enfermos estaban indicando todo lo contrario. Estos mensajes, a su vez, fueron contestados convenientemente por cuantos sentían que, gracias a Fabi, seguían vivos y exigiendo a nuestra sanidad, y a los políticos, un trato digno.

Sería inacabable citar todos los mensajes de agradecimiento a Fabi y a nosotros mismos y por ello, ese único mensaje quedó perdido como una aguja en un pajar y no se supo más de esta persona en la que, sin duda, existían motivos poco claros, por el contenido de su intervención.

Mensajes como el que sigue eran los que dominaban de manera aplastante:


"Acabo de estar cara a cara con mi realidad y la de muchos por la carta de Fabi, aquí en el refugio de mis cuatro paredes con una puerta que lleva a la calle pero que no soy capaz de atravesar por el miedo que el dolor me ataque de espaldas y no me dé oportunidad de salir corriendo., se me rompió el corazón a pedazos al leer sus palabras que escribió con valentía aunque le temblaran las piernas. No resistí el tener mis lágrimas como locas por alguien que no conocí pero que me identifiqué con sus letras como una canción en mis oídos, que arrulla el reclamo de la vida, de seguir siendo la fotografía de niño y reír con dulzura ... Hoy su camino es otro… Estará como una estrella en el cielo gracias a que luchó hasta el ultimo minuto por ser como era por mirar donde quería ver...se llevó lo mejor de su familia y de los amigos... y perdonó a los que no le creyeron y nos dejó la mejor lección de vida de una lucha interminable... para todos su seres queridos: él ahora está con la tranquilidad de saber que está en un sueño y que cada día le recordarán como alguien fuerte." 18 de abril de 2009 16:53

“No me he suicidado, he muerto de fibromialgia”


Es importante para la comprensión de esta frase, no sacarla de su contexto, dándole una segunda lectura que nos aleje de su significado mas profundo. Entendemos que cada persona tiene una comprensión individual y una lectura interpretativa diferente pero el mensaje, está lo suficientemente claro.

Entre tantos mensajes recibidos, los detractores no llegan ni tan siquiera al 1% por lo cual, no merecería ser considerado. Sin embargo, por no hacer lo mismo que nuestros dirigentes políticos que no quieren ver estas enfermedades precisamente por ser minoritarias (algo que en realidad ya no es así porque no cesa de crecer su número...), responderemos a ese escaso grupo.


Este ínfimo porcentaje de discrepantes con la frase “Morir de fibromialgia” alegan que no es cierto, que nadie muere de FM, que esta enfermedad no es mortal y que no debemos confundir dando datos erróneos que afectan a estos enfermos porque muchos de ellos al estar deprimidos pueden entrar en un desenlace fatal.


Los datos citados respecto a los mensajes recibidos desmienten esa posibilidad ya que el efecto fue todo lo contrario a lo que ellos interpretan pero aún admitiendo esa pequeña posibilidad, lo que está claro es que no podemos omitir una realidad que está ocurriendo.


¿Podemos ocultar lo que está ocurriendo en Libia...?


¿Podemos ocultar la terrible tragedia que está ocurriendo en Japón...?


No podemos ni debemos. Del mismo modo tampoco podemos ocultar que hay personas que se están quitando la vida, por padecer estas enfermedades debido a la marginación e incomprensión que existen tras ellas.

Otro fragmento de la carta de nuestro hijo dice: “Esta enfermedad no te mata, te destruye, acaba contigo como persona, físicamente primero y psicológicamente después. Te rompe tus ilusiones, roba la seguridad en ti mismo, fusila tus ambiciones, tu amor propio y finalmente acaba con tu dignidad.”

¿Tanto cuesta entender su mensaje...?

El dolor físico en sí, por mucho que se multiplique por todo el cuerpo, no mata, parece ser, y esta es la postura que defienden los que no se esfuerzan en comprender esta frase que dejo Fabi.


Dejando de lado los numerosos síntomas que suelen acompañar a estos dolores como quemazón, dermatitis, procesos alérgicos y dificultades respiratorias; alteraciones del sueño y otras muchas que nos dejamos por citar.


Dejando de lado el calvario médico que tienen que sufrir hasta ser diagnosticados...


Estos síntomas no matan, parece ser, pero las personas que afirman tal cosa han de saber ver los efectos colaterales que acompañan a estos síntomas. Tenemos que observar que es una enfermedad no reconocida, que no se sabe lo que la provoca y que por tanto, a día de hoy, no tiene cura.

Nosotros pensamos que la fibromialgia mata porque:


1º punto: La pérdida de esperanza de curación por ser una enfermedad desconocida genera un futuro incierto y oscuro, y mucho más para un chico de sólo 28 años.


2º punto: Es considerada una enfermedad no reconocida y por esa razón, tienen que soportar la marginación sanitaria, unida a constantes humillaciones que todos los que padecen esta enfermedad ya conocen.


3º punto: A todo ello, tenemos que añadir la incomprensión del círculo familiar y amistoso que en la mayoría de ocasiones no acaban de creer que realmente está enfermo.

Demasiados elementos en contra como para querer seguir, han pensado muchos, pues queda claro que lo de nuestro hijo no es un caso aislado y son ya muchas personas las que decidieron seguir los pasos de Fabi. Algo que también denuncia Clara Valverde en su libro “Pues tienes buena cara- SFC- una enfermedad políticamente incorrecta o Eva Caballé en su libro Desaparecida”.

Ocurría antes y sigue ocurriendo después de él y la única e importante diferencia estriba en la carta que dejó de despedida. Esto es lo que Fabi expresaba en su carta.


El dolor puede que no mate, pero la marginación, la incomprensión, las constantes humillaciones de la sanidad pública, los engaños de médicos sin escrúpulos y ningún valor moral... eso, sí que mata.


Debe quedar claro que nosotros no aprobamos ni alabamos la decisión que tomó nuestro hijo y que están tomando otras muchas personas, aunque sí las respetamos profundamente como un último acto de libertad del ser humano.


No podemos ignorar una realidad que nos está azotando destruyendo vidas.


Y como todo esto que acabamos de decir es consecuencia de esta enfermedad, creemos que está muy bien dicho que nuestro hijo Fabi:


MURIÓ DE FIBROMIALGIA.


La fibromialgia (FM), la sensibilidad química múltiple (SSQM) y la encefalopatía miálgica (EM y antes SFC)...


SÍ QUE MATAN.


Y ha llegado el momento de que esto salga a la luz.

16 comentarios:

  1. Estoy en total acuerdo con lo que comentas.
    En mi caso, enfermo de SFC-EM desde el 2003 y operado de dos tumores malignos, detectados de forma casual. El cáncer, los infartos y el suicidio son las 3 principales causas de muerte en los enfermos de FM y SFC y lo que pasa siempre, que al ser enfermedades no reconocidas no se incluyen ni en las actas médicas ni en las de defunción.

    LUCHEMOS TODOS JUNTOS PARA HACER QUE ESTO CAMBIE DE UNA VEZ POR TODAS. GOBIERNOS, INSTITUCIONES Y LA CLASE MÉDICA NO NOS LO VAN A PONER NADA FÁCIL, PERO SI ESTÁ HABIENDO UNA PRIMAVERA ÁRABE, TODO ES POSIBLE.

    Un saludo y todo mi apoyo y el de mi grupo,
    JoseL Rivas
    ASSSEM

    ResponderEliminar
  2. Creemos que mensajes como este de nuestra gran amiga Susana, deben salir a la luz por su gran empatía y amor hacia esta causa tan justa.
    Muchas gracias de todo corazón.
    ¡¡¡SEGUIREMOS LUCHANDO!!!


    Gaspar y Cristina,

    Siento un profundo y respeto y admiración por el coraje del trabajo que estáis haciendo con el Blog (ya me he quedado alucinada) que sin duda va a ser una plataforma de ayuda y esperanza para muchas personas.

    Nunca será capaz de devolveros todo el amor que recibo de vosotros pero: Espero estar presente para daros toda la fuerza que pueda; desde lo más profundo de mi ser, mis hermanos de luz, cada día de mi vida, esté dónde esté le pido a mi ángel que os siga cuidando, que os acaricie en sueños, que os de el amor que merecéis y que os premie con la evidencia de que vuestro niño está bien. Espero ser merecedora del encargo que un día Fabi me hizo, me siento muy honrada por haberle conocido y también por que el me escogiera para visitarme en sueños. Aún hoy sigue haciéndolo.

    Gracias por seguir luchando por todos nosotros, por ser la voz de todos los que en la enfermedad callamos.
    Un abrazo hermanos,
    Susana

    ResponderEliminar
  3. siento un respeto increible soy fobromialgica estoy en deporte m mantengo ocupada con todos los dolores para no caer en suicidio eso es imperdonable la fibromialgia no mata y la vida no nos pertenece le pertenece a Dios nuestro padre asi q su hijo con todo el respeto no es ningun angel porq Dios no tiene suicidas en el cielo perdonme pero no hagamos un martir d quien no lo es

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. no puedo creer este comentario. no entiendo como una persona se atreve a mencionar a Dios padre y ser tan insensible al dolor humano. estas donde perteneces . una bofetada desde mexico. tambien me es increible que alguien que sufre como tu tenga esa mente tan retrograda. si fueras un hijo de dios lo menos que pudiste hacer es guardarte ese comentario

      Eliminar
  4. la fibromialgia no mata porque si matara ya yo estubiese muerto y enterrado tengo 39 años padeciendola y no m doy por vencido sigo adelante con mis dolores cada vez mas insoportables pero sin que me quede nada por dentro le falto valor para enfrentarla y a su familia para ayudarlo a soportar esas duras penas a las que somos sometidos dia y noche

    ResponderEliminar
  5. Algunos se resisten a querer entender la esencia del mensaje de nuestro hijo Fabi. Te equivocas de lleno con tu comentario y solo te faltó decir que Fabi era un demonio. Nadie dice en ningún momento que Fabi sea un ángel ni un martir, ni estamos alabando el suicidio. Sin embargo, creemos que lo que es imperdonable es lo que están haciendo nuestras autoridades médicas y políticas ya que debido a esa marginación son ya muchas las personas que se quitaron la vida.
    Debes entender que nosotros sus padres, estamos denunciando para que algo así no ocurra nunca más y gracias a ello, muchas personas han reaccionado y luchan para que se reconozcan etas enfermedades que SI MATAN aunque tu no quieras entender que la marginación y humillaciones a las que se ven sometidos estas personas, pueden conducir al suicidio.
    La carta de Fabi dio la vuelta al mundo y a vitalizado esta lucha y por ello, pensamos que su acción merece cuanto menos, un profundo respeto.
    ¿Como sabes que Dios no tiene suicidas a su lado...?
    ¿Como puedes decir que NUESTRA VIDA NO NOS PERTENCE...?

    “no maldigas el alma que se ausenta, dejando la memoria del suicida. Nadie sabe que fuerza, que tormenta lo arrastra de las playas de la vida...”
    dr. Carlos Romagosa

    Con independencia que estemos o no de acuerdo con esa drástica decisión, deberíamos intentar contemplarlo como un acto que está más allá del bien y del mal y procurar mantener una actitud de profundo respeto.

    Creemos sinceramente, que tendríamos que valorar esa decisión como única y exclusivamente personal y abstenernos de comentarios simplistas y malintencionados ante un hecho tan trascendental.

    "Tu decisión Fabi, debería ser contemplada como un último acto de libertad del ser humano."
    ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡LA FM SI QUE MATA!!!!!!!!!!

    ResponderEliminar
  6. Lo que rodea a estas enfermedades forman parte de ellas y si estas te conducen al suicidio, las consecuencias finales son las que cuentan.
    Por ello insistimos que SI QUE MATAN

    ResponderEliminar
  7. Estos mensajes tan desafortunados y con falta de respeto y de humanidad hacen que reaccione con rabia, mi hermana ha muerto en el mes de diciembre de 2010 de fibromialgia y SFC.
    Las personas que no entienden esto, deberían tener estas enfermedades al menos por un mes en sus cuerpos, no he conocido una personas más luchadora que ella, finalmente con todo en su contra despues de aguantar 14 años, murió de fibromialgia como lo han hecho muchas personas antes que ella y lo seguiran haciendo muchas otras despues. Las pesonas que no puedan entenderlo que por favor no ofendan a las víctimas.
    Carmen su Hermana.

    ResponderEliminar
  8. Otro ejemplo de que la fibromiagia y el SFC si que matan lo tenemos en esta princesa joven y guapa de 31 años que falleció en el año 2001 también de Sindrome de fatiga cronica.
    http://www.hola.com/casasreales/2001/07/26/leila/
    Esta noticia me impactó cuando la leí en el 2001, puesto que mi hermana pacedía esta enfermedad entonces se me pasó por la cabeza si ella terminaría muriendo de esa forma y con el tiempo así ha sido ella murió hace un año también del sindrome de fatiga cronica y fibromialgia.
    Y también como en todos casos la causa de la muerte se la atribuyen a la depresión, no a la imposibilidad de aguantar tanto sufrimiento físico. Siempre supe que esa enfermedad mata al más fuerte, si se pacede en un grado severo.

    ResponderEliminar
  9. Que nadie lo dude... estas enfermedades matan... estan matando a muchas personas debido a la marginación que todos conocemos y seguirán muriendo personas hasta que se reconozcan estas enfermedades.
    Nuestras autoridades políticas y sanitarias son los responsables de todo ello pero también, la actituid de numerosos facultativos que se aprovechan de este vacío para obtener beneficios o bien con una actitud carente de humanidad.

    ResponderEliminar
  10. Yo creo que si, que esta enfermedad mata, la padezco hace por lo menos cuatro años y hace solo tres meses me la diagnosticaron, la gente que no tiene que vivir con ella no la entiende, no pueden comprender el dolor intenso y continuo que uno siente, se rien, piensan que somos personas que nos gusta estar enfermas hasta los medicos que nos atienden suelen ser indiferentes al igual que nuestros amigos y compañeros de trabajo. siempre surgen frases ignorantes como "a vos te encanta estar enferma y pasear por los medicos" y "te tenes que calmar, es el estres" o "deja a tu marido seguro te enfermas por culpa de él, son problemas de pareja". Mucha gente ignora nuestra realidad solo nosotros y nuestro circulo intimo logran entender lo frustran te que suele ser nuestra vida cotidiana con esto.
    Por eso uno suele recurrir a encerrarse en uno mismo y deprimirse, no es mi caso en este momento que al saber luego de tanto sufrimiento cual es la enfermedad que me aqueja estoy asimilándola, y tratando de hacer lo mejor posible por salir adelante no solo por mi sino por la familia hermosa que me toco formar y me acompaña fielmente en este camino. Un saludo cordial desde Argentina.

    ResponderEliminar
  11. hola, yo estoy diagnosticada de fibromialgia desde hace9 meses, pero e padecido de dolores desde hace siete años. Sinceramente pienso que los que padecemos esta enfermedad debemos ser fuertes y luchar con todas nuestras ganas para seguir viviendo. no deberiamos decaer por estos comentarios ya que a mi parecer lo que hacen es hacer sentir a uno mas deprimido y sin fuerzas para luchar. necesitamos mensajes alentadores y que nos brinden las ganas de seguir luchando contra es
    te enemigo que aunque es muy dificil de vencer nada es imposible...en venezuela esta enfermedad no es considerada nada grave, pero mantenemos nuestras esperanzas vivas de que por lo menos en un futuro sea considerada algo mas que un dolor o que somos hipocondriacos.... a vivir y vivir....

    ResponderEliminar
  12. Hola, me llamo Carmen y al igual que su hijo padezco fibromialgía. Me la diagnosticaron cuando tenía 13 años y hasta ahora, que tengo 15, he estado luchando. Se lo duro que es que la gente se crea que es todo cuento, se lo duro que es la marginación clínica pero aquí estoy, levantándome día a día a las 7 de la mañana para ir al instituto e intentar sobrevivir los días que me toca Educación Física. He visto el vídeo, no he podido evitar llorar con cada frase porque todas esas frases eran ''yo.'' Me identificaba con todas y cada una de las palabras que decía. Hoy mismo he ido al reumátologo porque llevo unas semanas en cama, no puedo más con mis cadeas. Menos mal que tengo una madre que padece Fibromialgía al igual que yo, siento que ella es la única que me comprende. Solo quiero que sepan que las palabras de su hijo me han dado fuerzas, mañana no me apetecía levantarme e ir al instituto con los mismo dolores de siempre, pero lo voy a hacer, porque al igual Fabián, yo también quiero luchar.Quiero ser escritora y de hecho he empezado a escribir una novela sobre este caso, no se si se llegará a publicar, ojalá que si para que la sociedad se de cuenta de lo duro que es sobrellevar esta enfermedad.
    Mil gracias por leerme y quiero que sepan que TODOS SOMOS FABI.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola Carmen. No sabes cuanto nos duele tu situación y que tengas que vivir la misma experiencia que vivió nuestro querido Fabi.
      Como tú, cientos de miles de personas de todo el mundo, tienen que vivir la misma incomprensión médica, política y social.
      La escritura te ayudará a seguir luchando (por mi propia experiencia te lo digo...)y sobre todo, a expresar la injusticia a las que se ven sometidas las personas que padecen enfermedades no reconocidas.
      Por esa rfazón, tu labor puede ser importante para muchas almas que padecen.
      Te animamos a llevar tu proyecto adelante e incluso, a que colabores en nuestro blog, con tus escritos que denuncien situaciones trágicas a las que conducen la incomprensión.
      Que la fuerza que te transmite la carta de nuestro hijo, sirva para dar un impulso a tu vida y a la de tu madre.
      Gracias por tu comentario y por unirte a esta lucha y un fuerte abrazo.

      Eliminar
  13. Hola buenas noches, me dignosticaron la enfermedad y estoy mal, en realidad siempre tuve sueños y ahora todo se derrumbo, tengo 33 años y me siento como de 90, ya no quiero seguir adelante, he pensado muchas veces en quitarme la vida, era deportista y ahora no puedo ni caminar, pienso que voy hacer una carga para mi familia dentro de unos años y me aterra, me dan muchos ataques de ira e impotencia. lo peor del caso que los familiares les cuesta entender lo terrible que uno puede sentirse, de verdad estoy mal, no quisiera seguir viviendo así, tengo una hija y cada vez que la pienso recapacito, pero abeces dejo de pensar en ella y me doy por vencida y apenas tengo un año con la enfermedad, le pido a Dios para que me ayude para seguir adelante, en realidad no quisiera vivir con esta enfermedad.

    ResponderEliminar
  14. Estoy totalmente de acuerdo con ud. La fibromialgia es como un cáncer silencioso, los médicos dicen que no mata perdón??? ya no puedo trabajar todo el día me duele hasta tocarme el pelo,ya no voy al parque con mi hija por que me duele caminar, no quiero juntarme con mi familia me da vergüenza y ganas de llorar cunado me preguntan como estoy. El medico me responde cada ves que tengo una crisis subamos la dosis la pregabalina, tramar, cinbalta ya mi estomago es una porquería. Esto no es vida por la única razón que sigo luchando es por mi hija y familia si no los tuviera yo estaría con Fabi....Dicen que necesitamos ayuda de siquiatra, sicólogo yo ice, el tratamiento y sigo y ellos me responde que yo estoy bien que no tengo depresión ,eso yo lo tengo claro gracias a Dios tengo una hermosa familia ya me di cuente que es una forma para mi reumatóloga de deshacerse de mi. Fuerza para los padres de Fabi,a mi lo único que da la fuerza para seguir es mi hermosa hija y familia.
    ABRAZOS DE ALGODON...



    ResponderEliminar

Nota: solo los miembros de este blog pueden publicar comentarios.