domingo, 27 de marzo de 2011

NO ME HE SUICIDADO, HE MUERTO DE FIBROMIALGIA


Desde que comenzamos nuestros primeros movimientos reivindicativos hasta el presente blog, han pasado dos años. Desde entonces, los mensajes recibidos desde muchos y distintos lugares del mundo pueden contarse a cientos, y todos ellos, excepto una pequeña minoría, de agradecimiento y apoyo incondicional.

Son muchos los enfermos que dicen, en estos mensajes, que ya no podían más y estando a punto de tirar la toalla, gracias a la carta de nuestro hijo, han decidido continuar luchando y además, se han unido a nuestra denuncia.

Entre esos numerosos mensajes, hubo alguno que discrepaba con el vídeo y con nuestra denuncia, argumentando que inducía al suicidio cuando los mensajes de los propios enfermos estaban indicando todo lo contrario. Estos mensajes, a su vez, fueron contestados convenientemente por cuantos sentían que, gracias a Fabi, seguían vivos y exigiendo a nuestra sanidad, y a los políticos, un trato digno.

Sería inacabable citar todos los mensajes de agradecimiento a Fabi y a nosotros mismos y por ello, ese único mensaje quedó perdido como una aguja en un pajar y no se supo más de esta persona en la que, sin duda, existían motivos poco claros, por el contenido de su intervención.

Mensajes como el que sigue eran los que dominaban de manera aplastante:


"Acabo de estar cara a cara con mi realidad y la de muchos por la carta de Fabi, aquí en el refugio de mis cuatro paredes con una puerta que lleva a la calle pero que no soy capaz de atravesar por el miedo que el dolor me ataque de espaldas y no me dé oportunidad de salir corriendo., se me rompió el corazón a pedazos al leer sus palabras que escribió con valentía aunque le temblaran las piernas. No resistí el tener mis lágrimas como locas por alguien que no conocí pero que me identifiqué con sus letras como una canción en mis oídos, que arrulla el reclamo de la vida, de seguir siendo la fotografía de niño y reír con dulzura ... Hoy su camino es otro… Estará como una estrella en el cielo gracias a que luchó hasta el ultimo minuto por ser como era por mirar donde quería ver...se llevó lo mejor de su familia y de los amigos... y perdonó a los que no le creyeron y nos dejó la mejor lección de vida de una lucha interminable... para todos su seres queridos: él ahora está con la tranquilidad de saber que está en un sueño y que cada día le recordarán como alguien fuerte." 18 de abril de 2009 16:53

“No me he suicidado, he muerto de fibromialgia”


Es importante para la comprensión de esta frase, no sacarla de su contexto, dándole una segunda lectura que nos aleje de su significado mas profundo. Entendemos que cada persona tiene una comprensión individual y una lectura interpretativa diferente pero el mensaje, está lo suficientemente claro.

Entre tantos mensajes recibidos, los detractores no llegan ni tan siquiera al 1% por lo cual, no merecería ser considerado. Sin embargo, por no hacer lo mismo que nuestros dirigentes políticos que no quieren ver estas enfermedades precisamente por ser minoritarias (algo que en realidad ya no es así porque no cesa de crecer su número...), responderemos a ese escaso grupo.


Este ínfimo porcentaje de discrepantes con la frase “Morir de fibromialgia” alegan que no es cierto, que nadie muere de FM, que esta enfermedad no es mortal y que no debemos confundir dando datos erróneos que afectan a estos enfermos porque muchos de ellos al estar deprimidos pueden entrar en un desenlace fatal.


Los datos citados respecto a los mensajes recibidos desmienten esa posibilidad ya que el efecto fue todo lo contrario a lo que ellos interpretan pero aún admitiendo esa pequeña posibilidad, lo que está claro es que no podemos omitir una realidad que está ocurriendo.


¿Podemos ocultar lo que está ocurriendo en Libia...?


¿Podemos ocultar la terrible tragedia que está ocurriendo en Japón...?


No podemos ni debemos. Del mismo modo tampoco podemos ocultar que hay personas que se están quitando la vida, por padecer estas enfermedades debido a la marginación e incomprensión que existen tras ellas.

Otro fragmento de la carta de nuestro hijo dice: “Esta enfermedad no te mata, te destruye, acaba contigo como persona, físicamente primero y psicológicamente después. Te rompe tus ilusiones, roba la seguridad en ti mismo, fusila tus ambiciones, tu amor propio y finalmente acaba con tu dignidad.”

¿Tanto cuesta entender su mensaje...?

El dolor físico en sí, por mucho que se multiplique por todo el cuerpo, no mata, parece ser, y esta es la postura que defienden los que no se esfuerzan en comprender esta frase que dejo Fabi.


Dejando de lado los numerosos síntomas que suelen acompañar a estos dolores como quemazón, dermatitis, procesos alérgicos y dificultades respiratorias; alteraciones del sueño y otras muchas que nos dejamos por citar.


Dejando de lado el calvario médico que tienen que sufrir hasta ser diagnosticados...


Estos síntomas no matan, parece ser, pero las personas que afirman tal cosa han de saber ver los efectos colaterales que acompañan a estos síntomas. Tenemos que observar que es una enfermedad no reconocida, que no se sabe lo que la provoca y que por tanto, a día de hoy, no tiene cura.

Nosotros pensamos que la fibromialgia mata porque:


1º punto: La pérdida de esperanza de curación por ser una enfermedad desconocida genera un futuro incierto y oscuro, y mucho más para un chico de sólo 28 años.


2º punto: Es considerada una enfermedad no reconocida y por esa razón, tienen que soportar la marginación sanitaria, unida a constantes humillaciones que todos los que padecen esta enfermedad ya conocen.


3º punto: A todo ello, tenemos que añadir la incomprensión del círculo familiar y amistoso que en la mayoría de ocasiones no acaban de creer que realmente está enfermo.

Demasiados elementos en contra como para querer seguir, han pensado muchos, pues queda claro que lo de nuestro hijo no es un caso aislado y son ya muchas personas las que decidieron seguir los pasos de Fabi. Algo que también denuncia Clara Valverde en su libro “Pues tienes buena cara- SFC- una enfermedad políticamente incorrecta o Eva Caballé en su libro Desaparecida”.

Ocurría antes y sigue ocurriendo después de él y la única e importante diferencia estriba en la carta que dejó de despedida. Esto es lo que Fabi expresaba en su carta.


El dolor puede que no mate, pero la marginación, la incomprensión, las constantes humillaciones de la sanidad pública, los engaños de médicos sin escrúpulos y ningún valor moral... eso, sí que mata.


Debe quedar claro que nosotros no aprobamos ni alabamos la decisión que tomó nuestro hijo y que están tomando otras muchas personas, aunque sí las respetamos profundamente como un último acto de libertad del ser humano.


No podemos ignorar una realidad que nos está azotando destruyendo vidas.


Y como todo esto que acabamos de decir es consecuencia de esta enfermedad, creemos que está muy bien dicho que nuestro hijo Fabi:


MURIÓ DE FIBROMIALGIA.


La fibromialgia (FM), la sensibilidad química múltiple (SSQM) y la encefalopatía miálgica (EM y antes SFC)...


SÍ QUE MATAN.


Y ha llegado el momento de que esto salga a la luz.

lunes, 14 de marzo de 2011

Homenaje a Fabi a los dos años de su muerte.

¡No dejes nunca de volar!


Cuando se cumplía el segundo aniversario de la muerte de nuestro hijo, sus amigos, llevados por el recuerdo y la añoranza hacia Fabi, le rindieron un emotivo homenaje, organizado por sus grandes amigos Nitus y Mari, los cuales se ocuparon de reunir a quienes habían formado parte de su corto pero intenso camino en sus relaciones.






Este acontecimiento, fue motivo de reencuentro con muchos de ellos y de encuentros con algunos, que por diversas circunstancias no teníamos el gusto de conocer, a pesar de escuchar sus nombres continuamente.






Una vez más, Fabi no nos dejó completamente a oscuras, porque gracias a todos los allí reunidos, consiguieron por unas horas, atenuar el dolor haciendo que las heridas del alma, duelan menos.





Horas mágicas, difíciles de explicar por los sentimientos encontrados que iban aflorando a lo largo de la noche. Sentimientos de tristeza, de alegría, de satisfacción, de reír por fuera, de llorar por dentro...


Gracias Sergi por estar ahí
Horas de profundo respeto en la que no faltó la buena música, creando una agradable atmósfera, interpretadas por Nitus, su primo Sergi, Frank, Toni, Noelia, Cristian, Juan Antonio, Chuse, Charli... y la espontánea intervención de muchos de los allí presentes, influidos posiblemente por la emoción de aquél momento, subiendo al escenario, evocando canciones de un pasado feliz.

Fue el momento álgido de la noche y si no existen fotografías de ese instante es, porqué Miguel, el fotógrafo amigo de Fabi, tuvo que dejar la máquina para subir al escenario (donde lo reclamaron...), a interpretar un tema muy significativo en sus vidas.

...Y todos nos dejamos ir por los confines del tiempo...




Un concierto para ti y por tus mejores amigos y las personas que más te queremos; una horas llenas de magia donde estuviste presente en todo momento... un homenaje que nos hace reflexionar profundamente sobre la capacidad de entrega.




Allí estaban todos Fabi... todos los que tenían y querían estar; todos los que tenían algo que decirte... los que querían estar contigo, con nosotros; los que pensaban que te merecías un homenaje como el que te dedicaron... los que te encuentran a faltar... los que te querían y te siguen queriendo... los que te querremos hasta la eternidad... hasta el reencuentro...




Cuando veíamos a Nitus tocar, a su gran habilidad teníamos que sumarle el corazón que se desprendía en cada una de las notas que salían de su guitarra como magia celestial; en cada uno de los acordes que marcaban sus ágiles dedos.

Sí hijo mío, fue realmente inolvidable. Un recuerdo que nos dejó hipnotizados durante muchos días en los que difícilmente podíamos pensar en otra cosa que no fuera en ese reencuentro.



Estamos realmente conmovidos por esta manifestación de amistad, y que todos se unieran para perpetuar tu recuerdo dos años después.

En una sociedad que quiere pasar página cuanto antes de todo lo que duela, nos sorprende que esto ocurra.





Mientras sonaba la música, iban pasando proyecciones con fotos de Fabi, imágenes que por supuesto ya conocíamos, pero para nuestra gran sorpresa, habían algunas que no habíamos visto jamás y entre ellas, en una aparecía Fabi, alzando una copa y proponiendo un brindis.






Detuvieron la imagen, levantamos las copas, y le recordamos que aquél no sería el último brindis. Que no era un brindis de despedida, sino un brindis por haber vivido y compartido tantos momentos con nosotros.



Recordándole que habrían muchos brindis más, porque había dejado una huella, imposible de borrar; recordándole que nuestro amor hacía él, va mucho más allá, de esta triste separación.








¡¡¡VA POR TI FABI!!!








Allí también nos sentimos arropados por algunos familiares que han estado a nuestro lado desde el primer momento: Nuestros hermanos Eva y Manolo; nuestros sobrinos Raúl y Lucy y por supuesto, no podía faltar su tío Adolfo que hizo la grabación de todo el homenaje (que en cuanto nos sea posible será editada en el blog), y que casi todas las fotos que conservamos de cuando era pequeño, es gracias a él.























A todos ellos nuestro más sincero agradecimiento y muy especialmente, a Nitus y Mari, que nos han demostrado sobradamente el inmenso cariño que les unía a Fabi y que ahora nos une a nosotros.


Una vez más gracias, porque este día ha quedado grabado en nuestros corazones.



Primera parte del homenaje-recordatorio a Fabi, 29 de enero de 2011



video

domingo, 13 de marzo de 2011

EL VÍDEO DE FABI


Al comenzar nuestros primeros movimientos reivindicativos Marifé Antuña, nos propuso la posibilidad de publicar en you tube la carta de nuestro hijo en un vídeo y después de mandarle algunas fotos y la carta de despedida de Fabi, en lo que imaginamos que debería ser una noche maratoniana para Marifé, al siguiente amanecer ya estaba volando por todas partes, entrando en muchos hogares y sobre todo, como muy bien cita esta luchadora, en los corazones.

Porque encontramos que resulta muy complicado quedarse indiferente ante una carta como esta que es un canto a la vida, pero para vivirla con dignidad, algo que está muy lejos de los que sufren estas enfermedades.

La carta de Fabi, invita a una profunda reflexión sobre nosotros mismos y hasta que punto damos la espalda a los que sufren y cual es nuestra capacidad de amar.





Este es el enlace de youtube de su carta de despedida.


Gracias por vuestra solidaridad.









sábado, 12 de marzo de 2011

Comentarios a "Primeros movimientos reivindicativos"

Marifé dice:

marzo 9, 2011 a las 12:10 pm

Fabi sigue a nuestro lado impulsando y dándonos ánimo para seguir adelante no dejaremos jamás de pronunciar su nombre, por que el nombre de Fabi no sólo ha traspasado fronteras sino corazones, no sólo nos ayuda a seguir luchando sino también a seguir en la misma onda de la solidaridad, no sólo está a nuestro lado sino que se convierte cada día más en el símbolo de una lucha , clara, fuerte , concisa y contundente , que no podemos olvidar .

Fabian es una víctima más de la opresión a la que estamos siendo sometidos, Fabi es uno más de nosotros que protesta desde el mismo corazón por todo lo que nos está sucediendo. Fabi es el símbolo más claro de la injusticia, del despropósito más claro de la administración, de los inhumanos que tratan a los enfermos como simples euros, si esta enfermedad en su mayoría fuera de hombres estoy segura de que otras medidas se habrían tomado.

Seguiremos luchando , seguiré apoyándome en ” MI AMIGO FABIAN” que aunque no lo he conocido se que compartimos demasiadas cosas , ídolos , ideas , propósitos ,” LUCHA” el desde su vuelo alto , yo desde la dejadez de la administración, contra la que me revelo cada día por injusticias como estas

¡BASTA YA! DEJEMOS DE SER INVISIBLES allá donde estés jamás te olvidaremos.
A vuestro lado Gaspar y Cristina he adquirido un compromiso, una promesa aún inacabada , pero que dará mucho que hablar en el nombre claro ,alto y desde la indignación de ” UN COMPAÑERO ” que ha dado todo lo que podría dar por nuestra causa.

Fabián ” no ha muerto” ha resurgido en el corazón de muchos de nosotros y ha hecho y hara reaccionar a muchos enfermos , para que esto no vuelva a ocurrir.

Desde fibroamigosunidos volvemos a decir que mientras quede un sólo enfermo que sufra esta dejadez , seremos ” el grano en el trasero de cuantos NO NOS QUIERAN VER.

Haremos posible la visibilidad , pasito a paso de la mano y el corazón de FABI , de vuestra mano , apoyándonos los unos en los otros como debe ser , intentando por todos los medios seguir denunciando casos como el tuyo que ” jamás tendrían que haber ocurrido”.

Un saludo desde el otro lado de España, pero al mismo lado del corazón, lucha y sentimiento.

SIGO A VUESTRO LADO y seguiremos haciendo que otros no se olviden de FABIAN y se unan en la lucha . ¡QUE ASÍ SEA!

Marifé Antuña

Primeros movimientos reivindicativos


Pasadas unas semanas de la muerte de nuestro hijo comenzaron a crecer sentimientos reivindicativos ante la injusticia que estábamos viviendo y de la que consideramos responsables a los políticos y la sanidad pública.


Hasta ese día, no estaba apenas metido en estos asuntos de internet aunque ya tenía ordenador y por esa razón, ignorábamos hasta que punto podía servir para algo y cual sería la repercusión de nuestra queja.


Como la fibromialgia la relacionaban con la depresión, pensamos que estaría bien escribir nuestro primer mensaje en un foro de psiquiatría y lo hicimos en emagister.


Aquí tenéis el mensaje:



“Soy el padre de un chico de 28 años con fibromialgia detectada hace ya más de tres años.Ante la imposibilidad de curarse de los fuertes dolores que padecía y de la incompetencia de nuestra medicina actual, además de la poca moral de muchos médicos y terapeutas que aseguran a través de sus páginas Web que curan la fibromialgia (es todo mentira, no los creáis pues solo buscan vuestro dinero…), se quitó la vida. En su memoria quiero denunciar a estos personajes que se llaman médicos y que generan falsas esperanzas a personas desesperadas, y a la medicina oficial que no tiene ni idea de esta enfermedad y lo soluciona todo diciendo que es de tipo depresivo.


SE ESTÁ MURIENDO DE FIBROMIALGIA Y LO MANTIENEN OCULTO POR INTERESES QUE NOS ASUSTARÍAN. MUCHAS GRACIAS”


Cuando pasados unos días entramos de nuevo en este foro nos quedamos impresionados por la respuesta.



Montones de mensajes de condolencia de todas partes esperaban para ser leídos. Muchos de ellos de asociaciones de FM o foros como fibroamigosunidos cuya creadora es Marifé Antuña, enferma de fm y luchadora como pocas.


Su mensaje nos llegó al alma y fue nuestro primer contacto con el mencionado foro:



El 6 de Abril 2009


Estamos a vuestro lado familia


GASPAR lo siento, mi mas sentido pésame me llamo Marifé Antuña, creadora de http://www.fibroamigosunidos.com/ me hubiera gustado haber conocido a tu hijo,lucho cada día con la misma enfermedad y con los mismos miedos y fantasmas,por eso he creado este foro, cuando leo estas cosas, no me sorprenden, porque se nos pasan demasiadas cosas por la cabeza y sobre todo ante tanta incomprensión que padecemos. Te agradezco en nombre de todos que denuncies tu dolor y sobre el que tu hijo ha padecido. ¡Basta ya! con tu testimonio, puedes ayudar a otros a que puedan pararse a pensar y reflexionar en dicho tema. ¡Ánimo amigo a ti y a tu mujer! ¡Mucho ánimo! te mando todo mi calor humano y te abro las puertas a mi foro si quieres participar y luchar junto a nosotros para que cosas como estas no vuelvan a suceder.No me canso de denunciar esto a administraciones, medios de comunicación, lo importante que es la comprensión , por eso mi espacio es un espacio abierto al dialogo, a la lucha , pero basado en un grupo de apoyo mutuo en donde todos nos arropamos desde una gran casa, hecha con mucha ilusión.Se que la pena no te la va a quitar nadie, pero tu lucha puede servir para que otros no caigamos en lo mismo o nos haga caer la incomprensión que estamos recibiendo.


Recibid un fibroabrazo de parte de fibroamigosunidos ¡cuanto nos hubiera gustado haber estado a su lado.


Juntos podemos hacer que nos tomen en serio, que padecemos un dolor de cuerpo que nos imposibilita, pero el dolor del alma, el de la incomprensión y en numerosísimas ocasiones el trato medico hacen que estas cosas ocurran.No se que decir me siento ahora mismo, como si una parte de mi también se hubiera idopor que todos y cada uno son mi segunda familia ¡por y para ellos lucho cada día desde hace mas de 14 años!


A partir de aquél día, la defensa de la dignidad de tantos enfermos, comenzó realmente y con verdadero sentido, aunque aún estábamos lejos de encontrar el punto preciso de serenidad (algo totalmente normal por otra parte…) para llevar nuestra lucha con verdadero sentido común.


Nuestro agradecimiento a Marifé así como al foro en su totalidad creció hasta límites insospechados por todo el apoyo que recibimos del mismo.

Comentarios a la Introducción de "Morir de fibromialgia"

7 Respuestas a introducción a morir de fibromialgia

MARIA ANGELES GOTOR VILLASANA dice:
marzo 8, 2011 a las 3:08 am (Editar)
Soy enferma como vuestro hijo y en todos estos años se siente una morir ademas en el mas puro silencio porque parece que no tenemos derecho a decir lo que sentimos porque bien sabréis vosotros lo que opina la gente de nuestra enfermedad daros ánimos para seguir adelante y sobre todo gracias por hacerme sentir que alguien hay que me entiende

morirdefibromialgia dice:
marzo 8, 2011 a las 1:15 pm (Editar)
Te comprendemos y animamos a seguir adelante porque sin duda Fabi es lo que desea y también nosotros.Sigue siendo fuerte y no te rindas y gracias por entrar en mi blog.Un abrazo

Marifé dice:
marzo 9, 2011 a las 12:25 pm (Editar)
Este libro llegará a dónde otros muchos no han llegado , tocará los corazones que faltan , para que empiecen a vernos ,hasta hacerles sentir nuestro dolor y eso serápor que Fabi no deja de luchar y los demás seguimos revolviendonos a su lado
un besoMarifé Antuña

Chary Romero Steppe dice:
marzo 9, 2011 a las 2:43 pm (Editar)
Gracias Gaspar por el esfuerzo que estás haciendo, seguro que Fabi está orgulloso de vosotros y de vuestra lucha…Sabes que no estás solo y que cada día unos poquitos más se unen a la lucha para que l@s enferm@s de fibromialgia y demás enfermedades invisibles sean respetados y reconocidos, y además para que se investigue sobre su origen y tratamiento…¡¡¡OJALÁ TU LIBRO DÉ LA VUELTA AL MUNDO!!!¡¡¡A FABI CON SU VÍDEO NO LO CALLARÁN… PORQUE SU VOZ YA DIO LA VUELTA AL MUNDO!!!¡¡¡TODOS SOMOS FABI!!!¡¡¡GRACIAS GASPAR… UN BESAZOOOOOOO!!!

María Isabel Zavaleta dice:
marzo 10, 2011 a las 11:54 pm (Editar)
Soy médica,logré vencer hace 7 años un cáncer de mama,pero me quedó la fibromialgia,soy de Argentina,estoy harta,hastiada,de que mis colegas y todos me traten de loca psiquiatrica,gracias.Dra. María Zavaleta

Graciela dice:
marzo 10, 2011 a las 2:04 am (Editar)
Mi más profundo pesar por el dolor q llevan.Tengo Fibromialgia,vivo con mi hijo de 18 años,vio mi piel cdo hice fibro-piel en 2007,en 2008 cdo me vio llorar por el dolor pareció q se preocupó “un poco”,anduve de médico en médico hasta q en 2009 encontré a un dr especialista en el dolor(es médico anestecista)me dio “otra “vida,al acomodar mi sueño desordenado de más de 15 años,me fui descontracturando y mejoró el dolor.La Fibromialgia no se me fue,hay días mejores y otros fatales.En mi caso está relacionado 100% con las emociones negativas.Cdo discuto con mi hijo se reactivan puntos del dolor,reacciona mi piel con dermografismos(rayones,como si me hubiera arañado un gato)Mi peor mochila es la muerte de mi hermano,11 años menor q yo hace casi 9 años,tenía 31.De ahí y antes por las “alegrías de la vida” se fueron gestando las causas para hacer Fibromialgia.Los abrazo,desde Mendoza,Argentina Bendiciones.Ahhhh me olvido lo mejor…aún espero q mi hijo me diga mamá te acompaño al médico alguna vez….ni cuando rengueaba durante meses.Trabajo en un centro de salud y tengo muchos compañeros médicos q me dicen q les explique(algunos) por ej la cistitis intersticial,urticarias,etc en fibromialgia

pepa dice:
marzo 10, 2011 a las 6:35 pm (Editar)
soy enferma, a mi ya me ha llegado al corazon, espero que las lagrimas y palabras de los padres de Fabi y las de todos los enfermos, lleguen muy lejos .
un abrazo muy fuerte
Isabel Fuentes dice:
marzo 11, 2011 a las 6:58 pm (Editar)
Creo que padezco Fibromialgia….aun no he sido diagnosticada….siempre a la esperade un nuevo especialista……os admiro porque tras vuestro dolor de perder a vuestro`hijo aún seguis luchando…..yo lucho cada dìa he intento vivir el dìa a dìa pues ademàs del dolor tengo que enfrentarme con otros problemas…..os mando toda mi energìa positiva y un besooo desde La Manga del Mar Menor……

Introducción a "Morir de fibromialgia", un libro que está naciendo

Utilizaremos la introducción del libro “morir de fibromialgia” que estamos escribiendo porque consideramos que es una buena manera de conocer los orígenes de toda esta dramática historia.


INTRODUCCIÓN

Este libro que tienen en sus manos no es una novela, para nuestra desgracia. Nada de lo que en él se explica es ficticio y todo responde de manera fiel a la experiencia vivida con la trágica muerte de nuestro hijo Fabi.

Está escrito desde el corazón y refleja así una profunda verdad.

No es nuestra intención inspirar compasión a nadie. Sencillamente estamos exigiendo unos derechos negados sistemáticamente por las distintas autoridades y que sin duda son constitutivos de delito.

No queremos ser cómplices de estas injusticias.

Tomar la decisión de escribirlo no fue fruto de un día, aunque el sentimiento de pedir justicia, posiblemente, nació en el mismo instante en el que encontré a mi hijo muerto en su cama.

No olvidaré nunca la expresión de los dos médicos de urgencias que acudieron a nuestra casa, cuando intentaban indagar las posibles causas de su muerte. Al terminar de responder sus breves preguntas, les contesté con otra.

Supongo que mi tono de voz, la expresión de mi cara, la tensión de mis gestos, todo ello unido a mi mirada, directa a sus ojos, los desconcertó.

- ¿Saben ustedes lo que es la fibromialgia…?

No contestaron a mi pregunta y se quedaron en silencio mientras les expliqué que debido a ese desconocimiento y a la marginación política, muchas personas estaban muriendo de fibromialgia.

Los médicos me miraban molestos por mi tono increpador pero en aquel momento, yo los veía frente a mí como responsables de lo que estaba viviendo, como los causantes de que tantas personas estuvieran sufriendo estas injusticias.

Aquél silencio transitorio quedó roto cuando escuchamos a Cristina, al pie de la escalera, gritar con la voz rota:

- ¡El mundo sabrá lo que es la fibromialgia…!

En aquellos instantes nació en ambos, al unísono, un sentimiento reivindicativo, y aunque todavía no sabíamos cómo llevaríamos a cabo esta denuncia, comenzó a gestarse este libro. No fue algo consciente, pero pocos días después, empañadas por las lágrimas, aparecieron las primeras líneas.

Uno de los policías sin uniforme de la brigada científica, visiblemente afectado por lo que estaba viendo, me confesó más tarde que un familiar suyo muy allegado padecía fibromialgia, y que por ello podía entender lo que sentíamos.

Es curioso que siendo una enfermedad “invisible” puedan aparecer tantas personas por todas partes que la padecen, y que siempre se diga así de bajito, como ocultándolo, como si fuera un delito padecerla, como si se diera por hecho que en el exterior solo se encontrará incomprensión, incredulidad y comentarios malintencionados.

Nunca pensé en publicar un libro, aunque siempre tuve la afición de escribir para satisfacción personal, pero lo ocurrido con nuestro hijo Fabián hizo que creciera en nuestro interior la mencionada necesidad de denunciar estos hechos.

Es ampliamente sabido que la fatalidad que vivimos con Fabi no es un hecho puntual ya que está ocurriendo cada día y son ya muchos los que denuncian estos hechos. Libros con nombres y apellidos que expresan con absoluta claridad que se está incurriendo en graves hechos inconstitucionales.

Este es el principal motivo que nos impulsa a llevar adelante este proyecto: denunciar el trato injusto y humillante a que son sometidas las personas que padecen estas enfermedades discapacitantes.

Porque los responsables políticos y médicos, que se resisten a reconocerlas, propician que la sanidad pública desatienda a estos enfermos de forma vergonzosa e inhumana, mostrando, además, estos facultativos, una preocupante falta de información.

Quizás debieran comenzar a pensar que es preciso reciclarse si quieren seguir ejerciendo una profesión de tanta responsabilidad como la medicina, puesto que los ciudadanos depositamos nuestra confianza en ellos, no hallando las respuestas esperadas en la mayoría de los casos.

No queremos limitarnos tan solo a dar a conocer estos hechos.

También tratamos de invitar a la reflexión sobre una sociedad dominada por dudosos valores morales, que nos impulsan a dar la espalda al dolor sea cual sea su origen. Parecería que, en esta sociedad hedonista, sólo se admite la perfección, el triunfo, llegar a lo más alto de la cima, donde no hay lugar para el débil, ni para el discapacitado, ni para el marginado… Ni para el dolor, ni para el llanto, ni para el silencio, ni para la muerte.

Fabián nos dejó una carta de despedida, regalándonos con ella un canto a la vida, a la dignidad de los seres humanos, a la libertad, al amor, que es, en definitiva, el único camino posible para salir de esta oscuridad en la que estamos sumidos. Y a la que estamos ya acostumbrados, como ocurría a los habitantes de la cueva de Platón, que crucificaron al atrevido al que se le ocurrió decir que afuera, en el exterior, existía la luz.

Nuestro propósito es que este libro llegue a cuantas personas sea posible, especialmente a las que no padecen estas enfermedades pero que tienen algún familiar o amigo que sí las sufre, para que de este modo, puedan comprender lo que sienten y hasta dónde pueden llegar si la soledad, la incomprensión del círculo familiar y amistoso, unidas al rechazo del conjunto de la sociedad, termina dominándolos.

Primeros comentarios a la creación del blog

Tras la primera edición de este mismo blog en otra plataforma (de la que decidimos salir para evitar la publicidad), se publicaron, en la primera semana los siguientes comentarios:

7 Respuestas a Creación de un blog solidario
luisa dice:
marzo 7, 2011 a las 9:01 pm (Editar)
Gaspar, Cristina, estamos con vosotros y en vuestra lucha,apesar que estas enfermedades cada dia nos limitan mas,pero que sepais que Fabi esta en nosotros,
besos, y cuidaros

morirdefibromialgia dice:
marzo 8, 2011 a las 1:17 pm (Editar)
Luísa. Siempre estás ahí al pie del cañon luchando como pocas y sabemos que no te rendirás porque esta causa tan noble te necesita.Gracias por entrar en el blog y por tu apoyo.Un abrazo para todos y uno especial para tu hijo Cristian

Marifé dice:
marzo 8, 2011 a las 11:25 am (Editar)
La historia de Fabi , no es más que mi propia historia y la de otros tantos que sufren desde la marginación a la que nos tienen sometidos.¡Más vale morir de pie que vivir arrodillados!un beso muy grande a los dosde esta siempre vuestra amiga que no os olvida¡NI UN SÓLO DÍA SIN ACORDARME DE FABI!Marifé Antuña

morirdefibromialgia dice:
marzo 8, 2011 a las 1:13 pm (Editar)
Gracias Marifé por tus palabras que como siempre, llegan donde deben llegar.Gracias or seguir luchando y por tu solidaridad.Un abrazo

luisa dice:
marzo 8, 2011 a las 8:13 pm (Editar)
contar con nosotras, siempre estaremos aqui,para lo que necesiteis, y podamos hacer por vosotros,besos, y abrazos, y muchos besos de Cristian para ti y Cristina,

YOANA dice:
marzo 9, 2011 a las 11:50 pm (Editar)
Gaspar y Cristina , yo solo soy una emferma mas que en la soledad de esta tristerealidad, conoce vive y siente a VUESTRO QUERIDO HIJO FABI.queria deciros que yo me senti tan incomprendida llena de tanto dolorque una amiga y compañera dio una conferncia en mi pueblo , para que mi familiame entendiera ayi en esa conferencia en mi pueblo FABI tambien estuvo , no solo en palabras si no en sentimientos.Fabi siempre estara en mi corazon, lo que necesiteis contar con mi apoyo incondicional, os mando un besito con todo mi cariño y os doy las gracias por vuestra lucha , que es la nuestra.cuidaros mucho.

Alina Rosa dice:
marzo 11, 2011 a las 12:13 am (Editar)
Que Dios tenga en la gloria a su hijo Fabi! Ha descansado del dolor de la manera mas dura y dramática, tanto para él como para los que ha dejado aquí en la Tierra, los que le dieron su vida!, sus seres queridos!.Lo siento muchísimo, y se en carne propia lo que le llevo a tomar esa decisión, no solo es el dolor!, el dolor inimaginable que en todos nosotros los enfermos es diferente!, fueron muchas otras razones!, la incomprensión, la desatención, la desesperación y la desesperanza!Me gustaría estar en contacto con ustedes y les envío mi más sentido pesar por la desaparición física de su hijo, pero sepan que él está con nosotros así como nosotros estaremos con él y con ustedes en su lucha.Contad conmigo!!!!Un abrazo y fuerza!!!!

Creación de un blog solidario

Después de algo más de dos años ya de la marcha de nuestro hijo Fabi y de andar de un lado para otro por distintos foros, por fin nos decidimos a crear “morir de fibromialgia” un blog con el que pretendemos continuar nuestra denuncia para que se reconozca esta terrible enfermedad llamada fibromialgia y que no está reconocida en nuestro país.

La historia de Fabi no es una excepción ya que son muchos los que están muriendo de fibromialgia la única diferencia estriba en la carta que dejó nuestro hijo y que es en definitiva la que está generando toda esta lucha con la esperanza de que nuestros políticos reconsideren su actitud tan poco humana y reconozcan estas enfermedades.






Nuestro hijo Fabi siempre fue un chico alegre y familiar que valoró la amistad por encima de las demás cosas.