lunes, 19 de septiembre de 2011

ACTIVIDAD PARALIZADA

Hemos decidido detener la actividad de nuestro blog por un tiempo indefinido.

Necesitamos descanso y reflexionar si merece la pena seguir con nuestro propósito de difundir estas enfermedades.

 Muchas gracias por vuestro apoyo.

 MORIR DE FIBROMIALGIA - BLOG SOLIDARIO

domingo, 18 de septiembre de 2011

NO QUEREMOS GUERRAS

HEMOS DECIDIDO ELIMINAR LA ENTRADA PORQUE NO QUEREMOS GUERRAS

viernes, 16 de septiembre de 2011

SIN MIEDO AL MIEDO

Nosotros, como Eva, como Clara... como otros muchos que están en situaciones límite, tampoco tenemos MIEDO AL MIEDO.  No pueden coaccionarnos con ninguna amenaza porque también lo hemos perdido todo con la muerte de nuestro hijo.



El artículo de Eva Caballé en la revista digital Delirio pone el dedo en la llaga en nuestro caso y en el de otras muchas personas que vieron su vida truncada de un modo u otro y por esa razón,  a nosotros, como a ellas, no nos afectan esas amenazas. No tenemos miedo al miedo... no tememos lo que pueda ocurrirnos porque nada peor puede ya pasarnos.

Fabi en su carta parece pedirnos que luchemos para que estas tragedias dejen de ocurrir.
Para que personas llenas de vida como él estaba, puedan seguir viviendo como cualquier otro ciudadano.
Para que nos demos cuenta de que la vida que nos pusieron en el horizonte  no es real... que nos engañaron y que ya estamos cansados de tanta hipocresía... de tanta corrupción... de tanta falsedad...

Difundimos este artículo de Eva Caballé, porque nosotros, tampoco tenemos miedo al miedo.
Aquí tenéis el enlace del blog de Eva Caballé.
Gracias una vez más por ser solidarios; gracias por ayudarnos a difundir lo que está ocurriendo.

jueves, 8 de septiembre de 2011

CARTA DE CLARA VALVERDE A ARTUR MAS, PRESIDENT DE LA GENERALITAT



En solidaridad con la liga SFC cuya presidenta CLARA VALVERDE, DIRIGE UNA CARTA CON VALENTÍA a estos políticos los cuales sin lugar a dudas, no estarán desatendidos. Ellos siempre tendrán los mejores médicos a su servicio y no tendrán que esperar meses o años, para ser atendidos.

 ¡¡¡QUE FALTA DE HONESTIDAD!!!


Carta al President Mas de los enfermos de SSC de Catalunya


Sr President, la igualdad que exigíamos los enfermos de SSC no era para que todos los catalanes y catalanas estuvieran tan mal como nosotros y nosotras.

Los enfermos de SSC en Catalunya llevan 20 años desatendidos! Sr President Mas.

En su respuesta del pasado 13 de julio a nuestra carta sobre la situación de total desamparo en que seguimos viviendo en Catalunya desde los Criterios de Holmes de 1988, las personas con Síndromes de Sensibilidad Central (SSC: Síndrome de Fatiga Crónica- SFC-, Fibromialgia- FM- y Sensibilidades Químicas Múltiples- SQM), usted hace referencia a la ya famosa frase que nos dijo a nosotros y a todo el Parlament el parlamentario Francesc Sancho Serena: “Nunca más estaréis solos”.

Esa frase que pronunció, el Dr. Sancho, el 21 de mayo del 2008 (fecha en que se votó por unanimidad la Resolución 203/VIII que exigía la organización de atención sanitaria para los enfermos de SFC y FM, resolución que no se ha cumplido ni bajo el Tripartito ni bajo su gobierno) y que ha repetido este mes de mayo como nuevo Director de Estrategia y Comunicación del Departament de Salut de la Generalitat, nos parece ahora especialmente perversa.

Es verdad: ya no estamos solos. Antes, los enfermos de SSC éramos los únicos en Catalunya en listas de espera de 2 a 3 años; éramos los únicos que no teníamos atención médica relevante. Ahora, después de los recortes brutales que su gobierno ha llevado a cabo en la sanidad catalana, los enfermos de muchas otras patologías están en la misma situación que nosotros.

El Dr. Sancho tenía razón cuando dijo que no estaríamos solos. Claro que no era eso lo que pensábamos que quería decir.

Y cuando nosotros hemos exigido, en todos nuestros escritos, reuniones y manifestaciones, desde hace casi 20 años, que “sólo queremos lo que tienen otros enfermos en Catalunya”, no nos referíamos a la situación actual en la que los enfermos que necesitan cirugía no la están recibiendo, en la que los enfermos que deberían estar hospitalizados no lo están por las camas que se han cerrado al reducir las plantillas de enfermería, en la que tantas urgencias no son atendidas debido a las salas de urgencia que se han cerrado.

Sr. President, la igualdad que exigíamos no era para que todos los catalanes estuvieran tan mal como nosotros.

No nos creemos lo que dice usted en su carta sobre “la actual coyuntura económica en la cual se encuentra inmerso nuestro país”. Ustedes están recortando y privatizando para enriquecer al sector privado y a las mutuas, y para quitarse de encima la responsabilidad para la cual fueron votados: para cuidar el estado de bienestar por el cual lucharon nuestros padres y por el cual luchamos nosotros.

Antes del verano del 2010, cuando la prensa ya hablaba de la supuesta “crisis”, en conversaciones con el Dr. Sancho, cuando ustedes estaban en la oposición, le comentamos que estábamos seguros de que la entonces Consellera Marina Geli iba a utilizar la excusa de “la crisis” para no implementar la Resolución 203/VIII y que nosotros, los enfermos, no lo íbamos a aceptar. El Dr. Sancho estuvo de acuerdo con nosotros. Entonces.

La crisis no es la de sus presupuestos y la de los bancos. La crisis es la que estamos viviendo los ciudadanos sin atención médica, los jóvenes sin trabajo ni futuro y las familias que se están quedando sin vivienda. Los políticos, los que tienen grandes inversiones, los que ya eran ricos y no pagaban impuestos, los “emprendedores” del sector privado, se están enriqueciendo aún más y están desmontando y vendiendo nuestro país.

Lo que usted y el Dr. Sancho no se dan cuenta es de que al no estar solos en nuestro sufrimiento, al estar acompañados por un país indignado de ciudadanos que ya no tienen nada que perder, somos un movimiento que no nos resignamos. Antes éramos 250.000 catalanes y catalanas enfermos de SSC. Ahora somos muchísimos más porque, es verdad, no estamos solos.

Usted nos dice en su carta que espera que trabajemos juntos. Nosotros ya dimos otro gran paso el 2 de marzo de este año cuando presentamos, en persona al Dr. Sancho, un plan para organizar la atención sanitaria para los SSC. En ese documento, “Propuesta para la creación de los protocolos asistenciales y para la potenciación de unidades de referencia para los SSC (SFC-EM, FM y SQM)”, se ofrece una manera sencilla y barata de organizar la atención a los enfermos de los SSC que ahora están desatendidos. Pero ustedes han decidido ignorar nuestra colaboración.

Como ya le hemos comunicado al Dr. Sancho, estamos organizando una macro demanda contra su gobierno por la falta de atención médica relevante a los pacientes SSC en Catalunya. Y ahora que no estamos solos, somos muchos más para llevarles a ustedes a juicio.

Sinceramente,

Clara Valverde
Presidenta Liga SFC

miércoles, 24 de agosto de 2011

DE VISITA A URGENCIAS



Una paciente más de nuestra sanidad pública tenía unos fuertes dolores en la ingle que no podía soportar e incluso la incapacitaban para andar y tuvo que ir a urgencias.



Eran las 23 horas cuando entraron ella y su pareja y observaron que apenas había nadie en urgencias lo que les hizo pensar que la espera no sería muy larga.



Le facilitó el guarda jurado una vieja y oxidada silla de ruedas ante la imposibilidad de andar y una vez hechos los trámites típicos en que preguntan la causa de la visita, les indican que esperen a ser llamados.



La espera no es muy larga y en la consulta intermedia una enfermera pregunta de nuevo que es lo que ocurre. Le mira la tensión y le manda ir al lavabo para poder hacer un análisis de orina.



De nuevo en la sala de espera para ver cómo van pasando personas incluso que llegaron después y que parecían tener menos que ella (como por ejemplo una torcedura de pie…).



La espera se hacía interminable pero al fin, tras más de dos horas de espera, la llamaron.
Nuevo análisis de orina a pesar de que les advierte que ya le habían hecho uno.



Descoordinación que supone más gasto inútil para la sanidad.

A pesar de que la doctora llegó a tocar la parte que tanto le dolía no supo ver nada y el diagnóstico fue un cólico.



Algo había que decir y se sacaron eso de la manga.

Así, a las cinco de la madrugada, salieron de urgencias donde sin duda, estuvieron perdiendo el tiempo una vez más porque no les sirvió absolutamente de nada.
En los últimos años era ya la tercera ocasión que acudía a urgencias y no le sirvió absolutamente de nada. En esta última le dijeron que si esos dolores no remitían, fuera a la doctora de cabecera y como el dolor persistía, así lo hizo.
A los pocos días de pedirla la recibe en su consulta tras dos horas de espera para que casi sin mirarla, absorta en su ordenador, decide hacer un análisis de sangre y pedir una ecografía para la que ya la avisarán.

¿Cuántos meses de espera serán…?

Hecho el análisis, le dicen que su doctora se marcha de vacaciones y que hasta septiembre no podrán darle los resultados de los mismos.

¡¡¡Increíble…!!!



Que puede ser una hernia inguinal o quizás un ganglio y por esa razón le recomienda que no haga esfuerzos hasta saber que puede ser.



Son muchos los pacientes que se lamentan de que ni tan siquiera te miran a la cara inmersos en su ordenador y ni tan siquiera saben escuchar lo que siente, algo que nos parece de vital importancia puesto que a pesar de que el médico sea quien sabe de medicina, nadie sabe más de su cuerpo que uno mismo y deberían escuchar las sensaciones que transmite el enfermo.

¿No saben, no les interesa, tienen prisa por acabar, no se sienten implicados…?

¿Qué debe ser…?

Y uno llega a la triste convicción de que a la mayoría de nuestros médicos les faltan muchas cosas. Que son muchas las carencias que se observan en los mismos así como a nuestra sanidad de la que su majestad el rey y políticos punteros se sienten orgullosos.



Ante todo, les falta calidad humana y parecen olvidar que la persona que tienen frente a ellos, está enferma, débil, asustada… que necesita que la escuchen, que la animen, que la comprendan… que si está enferma no es por su gusto…
¿Por qué no escucharán…?
¿Por qué cuando no saben lo que tienes se inventan algo…?
¿Les faltará la suficiente honestidad para admitirlo… o quizás lo que les sobra es soberbia y ego…?
¿Por qué no intentan ser más humanos…?
¿Por qué no se preparan más para ser mejores médicos…?



Y ahora los anunciados temidos recortes sanitarios que mermarán aún más las ya deficitarias atenciones a los pacientes que acuden a la misma. A esa que nadie nos regala puesto que la pagamos y bien para tener que soportar tanto maltrato.


Quizás en lugar de pensar en dar tijeretazos a nuestros derechos como ciudadanos, deberían tratar de que este desastre de sanidad que tenemos, funcione mejor:



Que se dejen de hacer análisis repetidos por falta de coordinación por poner un solo ejemplo de experiencias similares que se repiten una y otra vez en esta caótica estructura de nuestra sanidad.


Que dejen de existir privilegios hacia los vips que acuden a la sanidad pública, que cuestan mucho dinero a los ciudadanos, sea el rey, o la presidenta de la comunidad de Madrid.


¡¡¡Que se les trate como un ciudadano más…!!!

Existen muchas maneras de reducir gastos y sirvan las expuestas a modo de ejemplo y no es preciso que paguemos los platos rotos (rotos por ustedes…), los de siempre porque estamos hartos de tanta discriminación, dependiendo del “rango social” que ostentas.



¡¡¡Porque siempre somos los mismos los perjudicados…!!!

Nos gustaría que algún día no demasiado lejano, ir a nuestra sanidad no sea una osada aventura en la que no sabes lo que puede pasar y sobre todo, que nos trataran como lo que somos:

PERSONAS CON LOS MISMOS DERECHOS QUE CUALQUIER OTRO CIUDADANO.

Mientras llega ese momento, continuaremos difundiendo lo que ocurre.

viernes, 12 de agosto de 2011

"To die from Fibromyalgia" (Morir de fibromialgia)

I didn't kill myself, I died from Fibromyalgia.
(No me he suicidado, he muerto de Fibromialgia)


The next video contains the english translation of the message that Fabián Arsís, victim of Fibromyalgia, let to us before to die at the age of 28.


El siguiente video contiene la traducción en inglés, para mayor difusión del mensaje que nos dejó Fabi antes de morir.




video


Because of copyright of the music chosen, we could not share this video on youtube avoiding ads. Due to this we publish it only in our blog, and we thank you a lot for sharing it. The photographs that appear in this video are images of Fabi and his life environment.

We want to publish this video also in german, but before we need to solve this problem of copyright, and after we will publish them in youtube.

One more time, we have to thank you for your solidarity and your support to spread knowing about these non recognised diseases.

Debido a la existencia de derechos de autor para la música que hemos escogido para acompañar las imágenes de Fabi y del entorno en el que vivió, no hemos podido colgarlo en "youtube" sin evitar la publicidad. Con este fin lo publicamos únicamente en nuestro blog y os agradecemos la difusión que podáis hacer del mismo.

Tenemos intención de publicarlo también en alemán pero ahora se trata de encontrar soluciones al mencionado problema y en cuanto estén resueltos, ambos los publicaremos en you tube.


Debido a la baja calidad de imagen del vídeo y que es posible que puedan no entenderse algunas frases de su carta, exponemos a continuación la totalidad de la misma en los dos idiomas, español e inglés.



NO ME HE SUICIDADO
I DIDN’T KILL MYSELF
HE MUERTO DE FIBROMIALGIA...
I DIED FROM FIBROMYALGIA

FABIÁN 28 AÑOS
FABIAN 28 YEARS OLD

Si a lo largo de esta carta me repito o digo incoherencias, comprended
que mi estado mental no es muy lúcido...


If I repeat myself in this letter or what I say doesn’t make sense, please understand
that my mental state is not very clear…

Sabiendo que dentro de unas horas habré dejado de existir.

Since I know I will no longer be alive in a few hours.

Se que a todos os va a caer como un jarro de agua fría esta decisión,
pero la verdad es que ya no soporto más este dolor tan terrible a diario,
no le veo el sentido a seguir sufriendo más este tormento.


I know this decision is going to come as a shock to all of you,
but the truth is that I can’t handle this horrible daily pain any longer,
I can’t see the sense in putting up with this torture anymore.

Son ya tres años y medio de dolor, impotencia, incomprensión, rabia,
frustración y así una larga lista de sensaciones.


It’s been three and a half years of pain, impotence, incomprehension, fury,
frustration and a long list of feelings.

He luchado lo imposible por curarme, me he recorrido España
retorciéndome de dolor a base de nolotiles


I’ve fought the impossible to find a cure. I’ve traveled all over Spain, writhing in pain, taking Nolotil

Para nada un montón de veces hasta lo ridículo.

In vain, so many times I’ve lost count.

Me he sentido incomprendido miles de veces a lo largo de este tiempo,


I’ve felt misunderstood thousands of times throughout this time,

Pero a pesar de todo, papa y mama, para vosotros solo tengo
agradecimiento.


But despite everything, mum and dad, I’ve always felt grateful to you.

En estas circunstancias es cuando descubres la calidad humana de las
personas, la solidaridad, el compromiso


Under these circumstances you discover the humanity of
people, solidadity and compromise

a lo largo de mi enfermedad he tenido gratas sorpresas con muchas
personas


throughout my disease I’ve been pleasently surprised by many people

Que se han preocupado y han mostrado interés a pesar que yo ya no era
el Fabi,


Who have taken the time and interest even though I was no longer
Fabi

Si no un sucedáneo, mis tías y mis tíos, mis primas y mis padres han
estado ahí.


But rather a substitute. My aunts and uncles, my cousins and my parents have
been there.

No así otras personas que van de solidarias por la vida, de buena gente
comprometida y luego con el que tienen al lado,


Not like other people who think of themselves as supportive, good, committed people, and then when it comes to the guy right next to them,

Con alguien que siempre ha estado ahí cuando le necesitaban, ni
siquiera han mostrado algo de interés, no han movido ni un dedo.


Someone who’s always been there when they needed it, they didn’t even show an interest in helping, they haven’t lifted a finger.

No voy a decir nombres porqué no quiero sonrojar a nadie, cada uno
supongo que se sentirá aludido,


I’m not going to name names because I don’t want to embarras anyone, I guess they will know who I’m talking about,

A ver si así despierta y se deja de mirar el ombligo.

Let’s see if they wake up and stop being so selfish.

Yo siempre tuve claro desde que descubrí que padecía esta enfermedad y
me advirtieron de que no existía cura,


Ever since I found out that I had this disease and
they told me that there was no cure,
I’ve always known

Que probaría todo lo habido y por haber pero que bajo ningún concepto
me iba a pegar así toda mi vida


That I would try everything under the sun, but that I would never under any circumstances
spend my entire life this way

levantándome solo para retorcerme de dolor sin ningún
tipo de esperanza de curación,


getting up just to writhe in pain with no
hope of finding a cure,

Solo lo soportaría mientras pensara que hay la posibilidad de curarme.

I would only withstand it as long as there was a chance I would be cured.

Esta enfermedad no te mata, te destruye, acaba contigo como persona,
físicamente primero, y psicológicamente después,


This disease doesn’t kill you, it destroys you, it has its way with you as a person,
first physically, then psychologically,

Te rompe tus ilusiones, te roba la seguridad en ti mismo, fusila tus
ambiciones, tu amor propio y finalmente acaba con tu dignidad.


It ruins your dreams, it robs you of your self-confidence, it wrecks your ambitions, your love for yourself, and finally it does away with your dignity.

Pero eso conmigo no va a pasar, la dignidad a mi no me la quita nadie.

But that’s not going to happen to me, nobody can take away my dignity.

Por otra parte, se que mucha gente define mi decisión como la decisión
de los cobardes. Bien diré tres cosas al respecto:


On the other hand, I know that lots of people think that my decision is a
coward’s decision. I’d like to say three things about that:

1. para mi cobarde es una persona que desea morir por su situación y no
se atreve a dar el paso.


1. In my eyes, a coward is a person who wants to die because of their situation and
they don’t
dare do it.

2. En mi opinión, yo no me he suicidado, he muerto
de fibromialgia.


2. In my opinion, I didn’t commit suicide, I died
from fibromyalgia.

3. Hay que echarle unos cojones que te cagas, que ya llevo dos días con
las piernas temblando.


3. You have to have some serious balls to do this, I’ve spent the last two days
with
my legs trembling.

Me duele tener que perderme tantas cosas y el daño que se que voy a
causar, pero no tengo otra salida.


It hurts to think I will miss so many things and the pain I’m going to cause, but I’ve got no other choice.

No veré al Barca ganar el triplete, no sabré como acaba “Perdidos” y no
sabré al final si Espinete era gay o no,


I won’t see Barça win the treble, I won’t know how Lost ends and I won’t
know if Bert and Ernie are gay or not.

Pero es lo que hay.


But that’s just the way it is.

Me podría pegar horas escribiendo, pero tampoco es cuestión de escribir
la 3ª parte de “los pilares de la tierra”.


I could spend hours writing, but it’s not really about
writing
the 3rd part of The Pillars of the Earth either.

Solo recordar que esta es la elección de la dignidad. La vida es
irónicamente trágica,


It’s about remembering that this is the dignified choice. Life is ironically tragic,

Ahora que había descubierto mi vocación y por donde encaminar mi vida,
esta no me lo permite.


Now that I’ve discovered my vocation and my path in life,
this prevents me from it.

Sed fuertes y seguid adelante papa y mama, hacerlo por mi. No se donde
voy, pero no temo al infierno, pues ya he estado allí.


Be strong and keep going mum and dad, do it for me. I don’t know where
I’m going, but I’m not scared of hell because I’ve already been there.

Me despido mirando fijamente la foto del “Ché” que tengo enfrente de mi
cama y recordando una de sus más célebres frases:


I bid farewell while looking at the picture of Che I’ve got next to my
bed while I remember one of his famous quotes:

“PREFIERO MORIR, QUE VIVIR SIEMPRE ARRODILLADO”


“BETTER TO DIE STANDING THAN TO LIVE ON YOUR KNEES”

“...el pañuelo del Ché rojo en mi tumba conmigo hasta la eternidad.”


“…Che’s red bandana to the grave with me until eternity.”

Que así sea.

Let it be.

Fabi

Fabi

SU ROSTRO REFLEJABA PAZ LO QUE INDICABA QUE MURIÓ SIN DOLOR EN UN
PLÁCIDO SUEÑO


HIS FACE WAS PEACEFUL SHOWING THAT HE DIED WITHOUT PAIN IN A PEACEFUL SLUMBER

QUE NUESTRO HIJO FABI ENCUENTRE LA PAZ QUE AQUÍ NO CONSIGUIÓ Y NOS GUÍE


WE HOPE THAT OUR SON FABI FINDS THE PEACE THAT HE COULD NOT FIND HERE AND THAT HE GUIDES US

EN NUESTRA LUCHA CONTRA ESTAS TERRIBLES INJUSTICIAS DE LAS QUE HAGO
PRINCIPALES RESPONSABLES A LA SANIDAD PÚBLICA Y UNA GRAN MAYORÍA DE
FACULTATIVOS QUE OLVIDAN CON DEMASIADA FRECUENCIA EL JURAMENTO HIPOCRÁTICO.


IN OUR STRUGGLE AGAINST THESE TERRIBLE INJUSTICES WHICH IN MY OPINION ARE CAUSED BY THE PUBLIC HEALTHCARE SYSTEM AND A LARGE NUMBER OF DOCTORS WHO FORGET TOO OFTEN THE HIPPOCRATIC OATH.

Una vez más, tenemos que agradecer vuestra solidaridad en la difusión de estas enfermedades no reconocidas.

miércoles, 3 de agosto de 2011

FIBROMIALGIA: UNA MIRADA AL DOLOR

Llega el momento de hacer un balance valiente de la jornada celebrada el día 9 de julio de este año, en la que, como algunos recordarán, se realizaron unas ponencias en el Centro Cultural Barradas de Hospitalet y un concierto solidario con los grupos "La chinaski band" y "Soundtrick" en La Catedral del Kfè-Olé, de la misma ciudad.

La primera ponencia puede considerarse como didáctica e informativa. El Dr. Josep Blanch, reumatólogo y consultor en Fm y Sfc (Em) del Parc de Salut-Mar, nos habló de la enfermedad en general: en cómo reconocerla a través de sus síntomas, y las posibilidades que existían para su tratamiento.


Sin embargo, debemos matizar que algunos enfermos asistentes discreparon en algunos puntos expuestos con demasiada suficiencia según ellos y posiblemente escocieron afirmaciones como que era una enfermedad fácil de diagnosticar o cuando dijo, demasiado de pasada, que afectaba también a "algunos hombres."

Tan solo en la mesa, ya habíamos dos personas. Robert Cabré, enfermo de FM, y yo mismo como padre de Fabi lo cual parece afirmar que el número es mayor de lo que da entender.

Por esa razón, sorprendía cuando transcurrió toda su ponencia hablando en términos femeninos respecto a estas enfermedades. Quizás debería comenzar a actualizar sus exposiciones para que esta sea más veraz.
Creemos que debería haber aclarado con mayor precisión de qué manera afectan estas enfermedades al sexo masculino, ya que del modo en que lo dijo, parecía que tan solo eran tres o cuatro, cuando la realidad, como todos sabemos, es que el número no cesa de crecer y además, cada vez más jóvenes.
Honestamente pensamos que debería haber matizado que podrá ser fácil diagnosticar para facultativos que están especializados en esas enfermedades, añadiendo que son muy pocos los que saben de la misma. Y esa es la razón de que la gran mayoría tarden años en que se les diagnostique, como ocurrió, sin duda, con la totalidad de personas afectadas que asistieron al acto.

Creemos que en lugar de extenderse tanto en medicaciones como la Lyrica, medicamento que a nuestro entender debería estar prohibido, podría haber mencionado algo más la marginación que reciben estas personas en general y lo importante que es apoyarlos para que no caigan en la soledad que están llevando a muchas de ellas al suicidio.

Una vez más queda demostrado que el factor humano no entra en los planes de nuestra medicina.

El resto de ponencias fueron más o menos las esperadas.





Robert Cabré, vicepresidente de Asssem (asociación de sanitarios al servicio de la E.M.) expuso un nuevo modelo sanitario brillantemente aunque los que no entendemos mucho de esto, nos perdíamos en algunos momentos por la gran extensión del tema. Pero dejó bien clara la urgente necesidad de una profunda renovación de la sanidad pública.



Montserrat Honrubias, coordinadora de ACAF (Asociación Catalana de Afectados de Fm) en l'Hospitalet, nos habló llanamente de su situación social y familiar como afectada y supo llegar al alma de todos. Expuso su día a día y las renuncias que tuvo que asumir al contraer esta enfermedad.
Marifé Antuña, administradora del foro Fibroamigosunidos (junto a Chari y Dori, del mismo foro), reflejaron una vez más, de manera clara y contundente, la situación marginal en la que se encuentran cientos de miles de españoles y el gran sufrimiento que significa ver que también su hija cae en el mismo negro pozo en el que ella está sumida desde hace muchos años.

Y yo mismo, Gaspar Arsís, padre de una víctima de la Fm y administrador del blog Morir de Fm - Blog solidario, que intenté, una vez más, reflejar la dramática situación que viven las personas que padecen estas enfermedades y que ya, en demasidas ocasiones, les terminó conduciendo a la muerte, como ocurrió con nuestro hijo Fabi porque no aguantaron más un futuro tan incierto y del todo sumido en la más cruel marginación.

Como autocrítica sobre mi ponencia diré lo que me transmitieron las personas que me conocen y quieren, porque su crítica está basada en la construcción: fuí escueto, breve e inusualmente poco locuaz.

Ahora intentaré expresar lo que considero que de algún modo me atenazó.

La organización no pudo ser mejor y rozó la perfección, trabajo a cargo de Andrés Luque y nuestro sobrino Sergi los cuales se entregaron de lleno en esa tarea.

Se promocionó en numerosos blogs, webs y foros; facebook y twitter, desde donde se lanzaron numerosos mensajes de llamada para la máxima asistencia en un estupendo teatro preparado para ello. También por Radio de Hospitalet y la televisión de la misma ciudad con la ya conocida entrevista en este último medio de difusión, además de la prensa local.


Me pregunto ahora y me pregunté en aquél momento cual era la razón entonces de que apenas hubieran poco más de sesenta personas en la sala.

¿Como es posible que no aprovechemos estas ocasiones que nos brindan los mismos políticos de los cuales tantas quejas tenemos...?



Esa fue probablemente, la razón de que no pudiera expresar todo lo que debería haber expresado.

¿El desencanto quizás...?

Una de las razones de que hiciéramos nuestro propio blog era, entre varias razones, para dar una información fidedigna y veraz y bajo ningún concepto adulterada, que para eso ya están los medios oficiales. Por esa razón y aunque nos lleguen críticas porque lo ven de otra manera, tenemos que decir la verdad y no podemos ocultar que el teatro no estaba lleno ni mucho menos, y su aforo fue cubierto apenas, con un pobre 30%.

¿Dónde estaba la gente...?

Me pregunté cómo era posible que hubiera tan poca asistencia de personas afectadas, que existen y más, en un lugar tan céntrico y con Barcelona a apenas cinco minutos... Podía aceptar que muchas de las personas que hubieran asistido no lo hicieron porque entraron en una crisis que lo impedía.

¿Pero tantos...?

¿Dónde estaban la familia y amigos de estos enfermos...?

Estamos convencidos de que todos los que estábamos allí podíamos haber tenido motivos para no asistir y quedarnos en casa. Nosotros mismos, por bajo estado anímico, y sin embargo nos esforzamos y allí estuvimos y nosotros NO TENEMOS NINGUNA DE ESTAS ENFERMEDADES.

Luchamos por la dignidad de nuestro hijo, de acuerdo. Aunque nada de lo que hagamos nos lo devolverá. Pero si con ello impedimos que sigan ocurriendo estas injusticias, nos consideraremos pagados y esa es la principal razón de que nos duela la poca movilización REAL de enfermos y familiares y que su lucha se limite tan solo a dejar un mensaje en algún foro o blog en el que apenas emplean un minuto.

Pensamos que esto debe ser mucho más como por ejemplo, Marifé Antuña que vino desde Gijón o Dori, desde Madrid, y Chari, desde Valencia. O sin ir más lejos, Andrés Luque que por solidaridad y sin padecer ninguna de estas enfermedades, empleó un gran esfuerzo en organizar esta jornada solidaria.





Tambien las bandas musicales que participaron en la jornada, La Chinaski Band y Soundtrick, lo hicieron por solidaridad, sin padecer estas dolencias y lo hicieron además de un modo genial y entre los asistentes al concierto, no cesaban de escucharse exclamaciones de satisfacción y admiración, hacia estos geniales músicos.





El concierto fue fantástico y a todos los presentes se nos hizo muy corto y aún siendo estilos musicales distintos los de los dos grupos, los que allí estábamos no podíamos impedir que se nos movieran los pies, intentando coger el trepidante y armónico ritmo que desprendía la música.


La asistencia al concierto puede considerarse aceptable aunque también aquí debemos reconocer que no fue muy numerosa.

A pesar de todo lo expresado, el balance puede ser considerado positivo pues todo el material resultante de esta jornada es de gran utilidad para nuestro blog, que lo difundirá por todo el mundo pero sin faltar a la verdad, porque pudo ser mejor de haber existido una mayor implicación de tantas personas que podían haber asistido y no lo hicieron.
Gracias a todos los que sí se esforzaron para asistir a este acto porque es un pequeño paso más para dejar de ser invisibles.

¡¡¡GRACIAS POR VUESTRA SOLIDARIDAD!!!

miércoles, 20 de julio de 2011

EVA...PARA NOSOTROS NO ESTÁS DESAPARECIDA




Miraba desde el jardín un bello crepúsculo marcado por una amplia gama de colores hasta el infinito y eso me hizo, una vez más ,sentirme pequeño ante tanta inmensidad.

Y sin saber porqué, seguramente por ese sentimiento de soledad que me invadió, acudió a mi mente Eva Caballé a la cual ni tan siquiera conozco personalmente, aunque después de leer su libro hace ya un tiempo y seguir su excelente blog “No Fun”, tengo el sentimiento de conocerla lo suficiente como para sentir una profunda admiración por ella.



Permitidme hablar, aunque sea un poquito, de su libro “Desaparecida” el cual nos hizo sentir un hondo pesar, aunque también en muchos instantes, pese a el dramatismo de lo que narraba, nos hizo reír y es que Eva tiene el don de saber llegar a ese lugar tan solo reservado a unas pocas personas: el corazón.

Su escritura llana y sincera, tanto como incisiva y contundente, te lleva a una empatía sorprendente con su difícil situación y a pensar que alguien con esta energía tan especial, tiene que encontrar unos resultados satisfactorios en algún momento de su vida porque se lo merece largamente.

Eva Caballé nos hace ver con absoluta claridad hasta donde puede llegar la crueldad de nuestra sanidad pública y de nuestros torpes y malsanos políticos; donde puede llegar la falta de empatía de buena parte de esta sociedad de la que todos formamos parte y en la que parecen no tener lugar nada más que los triunfadores, los fuertes, los sanos y todo lo demás, aunque no se diga, es un estorbo.

Intentas meterte en su cuerpo, aún sabiendo que tal cosa no es posible, pero lo intentas y en esa aproximación (seguramente remota...), sientes una terrible desazón e impotencia y si esto es así:

¿Qué podrá sentir ella que es la implicada...?

La mente viaja en esa intromisión a su situación e intenta imaginar que debe ocurrir en una crisis o cualquier enfermedad (llamémosla convencional...) y que tenga la necesidad de acudir a una sala de urgencias hospitalarias o simplemente a una consulta ordinaria del médico de cabecera.

¿Qué hacer en un caso así...?

Si acude a urgencias es casi seguro que le puede costar muy caro pagándolo incluso con su vida y si no acude...

Porque la cruda realidad es que no existe un solo espacio hospitalario en toda España que pueda acoger con garantías a uno de estos enfermos...

Y esto, en una supuesta sociedad del bienestar te resulta increíble. Ciencia ficción pero de la mala.

Realmente los que padecen la SSQM lo tienen aún peor que los enfermos de FM puesto que estos últimos, aunque en nuestro país estén igualmente marginados están reconocidos por la OMS y, aún no sirviéndoles de mucho, pueden acudir a la consulta médica, sin riesgo de perder la vida como ocurría con las personas que padecen SSQM; como ocurriría con Eva Caballé, que padeciéndola en un grado extremo, no puede moverse de su casa que es, y nunca mejor dicho, la burbuja que le permite seguir viviendo.


Eva, recorre el mundo ahora virtualmente, a través de su ordenador y expresa lo que piensa y siente, delante de un teclado. Ese mundo que antes podía disfrutar, contemplar y aspirar con ansias, ahora la mataría.

Solo le queda luchar, desde su casa y con su ordenador y con su lucha, está ayudando a miles de personas que padecen la misma enfermedad y que sin la experiencia de Eva, seguramente, hubieran sufrido el mismo calvario que padeció ella, hasta obtener un diagnóstico.

Ella sabe que la envenenaron lentamente como nos envenenan a todos aunque algunos resistamos más a esa contaminación química o que por alguna razón, estemos menos expuestos a esas sobredosis letales que nos meten a través de la alimentación, detergentes, perfumes y un largo etcétera...

Como dice Eva, todos tenemos en alguna medida SSQM y por tanto, estamos expuestos a que en algún momento de nuestras vidas, se manifieste repentinamente y entonces sin duda, la entenderemos mejor.

Porque como a ella... nos ignorarán...

¿Esperaremos a que eso ocurra...?

Solo nos queda seguir luchando hasta que se den cuenta que existimos y que estamos sufriendo...

Solo nos queda difundir estas enfermedades para que la sociedad tome conciencia de que esto es real y que está rompiendo muchas vidas...

Solo nos queda exigir nuestros derechos que nos son negados sistemáticamente hasta que nos escuchen...

Y gritar... gritar con fuerza para que todo el mundo se entere:

¡¡¡EVA... PARA NOSOTROS NO ESTÁS DESAPARECIDA...!!!




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Y nuestro sobrino Sergi, en plena empatía con este sentimiento, en el concierto solidario del día 9 de julio en Hospitalet, se acordó de ella y le dedicó No Fun, un tema en el repertorio habitual de La Chinaski Band. También tuvo un recuerdo para su primo Fabi, dedicándole, junto a Soundtrick, "Like A Rolling Stone", del viejo Bob Dylan.

Muchas gracias a tod@s l@s que sois solidari@s con esta causa.







martes, 12 de julio de 2011

Agradecimientos #9dejulioFM




Este post lo queremos dedicar exclusivamente a dar agradecimientos pendientes.

En primer lugar, a los participantes en las charlas: el Sr. Josep Blanch, el Sr. Robert Cabré, la Sra. Montse Honrubias y la Sra. Marifé Antuña. También a Manolo García (tío de Fabi), por su aportación como moderador. Y a las respectivas asociaciones y grupos que han colaborado: el Parc de Salut Mar, del Hospital del Mar de Barcelona, ASSSEM, ACAF y fibroamigosunidos.

Gracias por vuestra aportación y por darnos vuestro punto de vista en el tema que nos ocupa, que es el avance en el conocimiento de estas enfermedades, en la transmisión del mensaje a las familias y amigos/as de las personas enfermas para que sepan que lo son de verdad y que lo tienen muy difícil.
También gracias a La Chinaski Band y a Soundtrick por su participación en el concierto solidario y su excelente música y buena onda.


Hubieron momentos muy emotivos, entre ellos, cuando Sergi y Nitus mencionaron a Fabi y a todas las personas que sufren estas enfermedades; o cuando La Chinaski Band quiso hacer una especial dedicatoria a EVA CABALLÉ interpretando el tema NO FUN:

¡¡¡Eva, para nosotros no estás desaparecida!!!


Y muy especialmente, a Andrés Luque y nuestro sobrino Sergi, sin los cuales,este acto no hubiera sido posible.


En breve podremos compartir con vosotros los resultados de las charlas y vídeos del concierto.

Gracias también al Ayuntamiento de l'Hospitalet de Llobregat por colaborar en la organización de la jornada, y por supuesto, gracias a todos/as los/as asistentes por vuestro apoyo. No olvidéis difundir el mensaje.


Este es un paso más para dejar de ser invisibles.

Gracias por compartirlo
.

jueves, 7 de julio de 2011

ENTREVISTA EN TELEVISIÓ L'HOSPITALET

El pasado lunes día 4 de julio, y con motivo de la difusión sobre el acto previsto para el sábado 9 de julio (ver entradas anteriores), nos invitaron a participar en el programa Districte8, magazine que se emite todos los días a partir de las 19:30.

Acudimos a la entrevista Montse Honrubias, enferma de fibromialgia y coordinadora de ACAF (Asociación Catalana de Afectados/as de Fibromialgia) en l'Hospitalet; y yo mismo, Gaspar Arsís, como padre de otro afectado, Fabián Arsís Ruiz, que desgraciadamente y como todos sabéis, falleció hace dos años y medio.

Aquí tenéis la entrevista, que hemos dividido en dos partes por limitaciones de espacio.
Estamos trabajando en los subtítulos en castellano. En cuanto estén listos os lo haremos saber:


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Y sólo nos queda emplazaros al próximo sábado, 9 de julio de 2011, a las 17:00h en el Centre Cultural Barradas de l'Hospitalet, para asistir a la charla "Fibromialgia: Una mirada al dolor"; y a partir de las 21:00h, al concierto solidario en "La catedral del Kfè-Olé", también en l'Hospitalet.

Esperamos poder saludaros personalmente allí, y muchas gracias a todos los que apoyáis y lucháis por esta causa.

lunes, 4 de julio de 2011

31 AÑOS EN NUESTRAS VIDAS

En un día tan importante para nosotros, en el que Fabi hubiera cumplido 31 años, tuvimos el privilegio de estar bien acompañados en tan señalado acontecimiento. Y una vez más sus amigos junto a su primo Sergi, enriquecieron la velada tocando buena música como siempre.


En el jardín que le vio crecer, el espíritu de Fabi nos acompañaba a todos, presidido por 31 velas alrededor de un tilo, simbolizando con ellas, los 31 años de vida en nuestros corazones.


Un ambiente mágico nos envolvió a todos, y empujados por la música, que sonaba trepidante en el silencio del bosque, nos dejamos llevar por los recuerdos de tiempos más dichosos, en el que estaba Fabi con nosotros.
Hubieron momentos muy emotivos, entre ellos, la interpretación de "Esplen", un amigo de nuestra sobrina Andrea, que cuando apenas contaba 14 años, escribió para él y en ese día tan especial, se presentó la ocasión de cantarla, acompañado por unos músicos fantásticos. Los lamentos de su canción, inundaron todo el lugar...


La letra de ese tema, hace una clara referencia a nuestra historia personal y a la incomprensión que acompaña a esta enfermedad.

Gracias Esplén por ofrecer a Fabi tan bello tema que nos llegó a todos al alma hasta el punto, de hacértela repetir varias veces porque teníamos la necesidad de reflexionar sobre la letra, que pese a tu corta edad, supiste darle una gran profundidad y sentimiento al interpretarla.


La noche fue una vez más, memorable y quedará para siempre en nuestro recuerdo porque actos como este, no pueden olvidarse.


Hasta Manolo, tío de Fabi (izquierda), se animó a participar con los músicos, tocado, sin duda, por la magia de los mismos.
Puede resultar sorprendente que ocurra esto, pero del mismo modo en que se hacen recordatorios a personas célebres, ¿por qué no con nuestro hijo, que extiende su popularidad en el espíritu de todos los que estábamos ahí...?

Una vez más, tenemos que agradecer vuestra entrega y empeño en recordar a Fabi, más allá del tiempo... más allá de todo convencionalismo... traspasando barreras... rompiendo tabúes...

miércoles, 29 de junio de 2011

JORNADA SOLIDARIA FM SQM EM/SFC - 9 de julio de 2011

Como muchos de vosotros ya sabéis, puesto que lo hemos anunciado en este mismo blog, el próximo 9 de julio celebraremos una JORNADA SOLIDARIA CON L@S AFECTAD@S DE FIBROMIALGIA, SQM (sensibilidad química múltiple) y EM/SFC (síndrome de fatiga crónica).

La jornada constará de dos actos diferenciados:

En primer lugar, una ponencia en la que participarán personas directamente relacionadas con estas enfermedades desde diversos ámbitos: familiar, social, médico, laboral, etc:

Sábado, 9 de julio, a las 17h. Centre Cultural Barradas (Rambla Just Oliveras, 56. l'Hospitalet de Llobregat)

Ponentes confirmados:

- Dr. Josep Blanch, reumatólogo. Consultor en fibromialgia y fatiga crónica del Parc de Salut Mar (Hospital del Mar)
- Montse Honrubias, coordinadora de ACAF (Asociación Catalana de Afectad@s de Fibromialgia) en l'Hospitalet.
- Robert Cabré, vicepresidente de ASSSEM (Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis miálgica)
- Gaspar Arsís, familiar de afectado de fibromialgia.
- Marifé Antuña, afectada de fibromialgia y administradora de fibroamigosunidos.

En segundo lugar, un concierto solidario con l@s afectad@s de estas enfermedades.

Sábado, 9 de julio, a las 21h. La Catedral del Kfè-Olé (c/ Prat de la Riba, 160. L'Hospitalet de Llobregat).

En este concierto participarán los grupos "Soundtrick", banda de Igualada de covers de rock, blues, etc.; y "La Chinaski Band", banda de rock de l'Hospitalet de Llobregat.

Esperamos que estos actos cuenten con gran asistencia para que el mensaje llegue al máximo de personas posible. Por favor, contribuid si queréis a la difusión de este post en vuestros blogs, webs, facebook y twitter. Gracias y muchos ánimos y cariño a todas las personas afectadas y sus amigos y familiares.

domingo, 26 de junio de 2011

MENSAJE PARA FABI, DESDE BRASIL

Desde Brasil, país donde estos enfermos aún están peor que en España aunque pueda parecer increíble, nos llegan estas líneas dedicadas a nuestro hijo Fabi y que agradecemos profundamente.

También se encontraba el vídeo de Fabi "MORIR DE FIBROMIALGIA" que ya todos conocéis.


Homenaje muy especial a un fibromiálgico - Fabián (España)
Homenagem muito especial a um fibromialgico - Fabian (Espanha)


"Se llama Fabián... (lindo y joven). Este vídeo no necesita explicaciones, ni razones.... dice todo...Gente como yo... como él... como tantos por el mundo, ... sentimos la desesperación... el desánimo para hacer frente a esta nuestra "amiga" que es bien cruel... Amigo Fabián... no te conocí, pero comparto contigo todos los sentimientos de impotencia, dolores, desanimo que has sufrido en esta vida....En donde estés, que sepas que aquí tienes alguien que piensa en ti... y te tiene como un icono de esta que sufrimos y llamamos FIBROMIALGIA.

En donde estés, recibe un afectuoso beso de una amiga de "fibra",

Luisa"

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Se chama Fabian...(lindo e jovem). Este video não precisa explicações...diz tudo...Gente como eu... como ele... como tantos pelo mundo, ...sentimos o desespero...o desanimo para enfrentar esta nossa "amiga" que é bem cruel...Amigo Fabian...não te conheci, mas quero que saiba que aqui existe alguém que pensa em você... e tenho você como um ícone desta que sofremos e chamamos FIBROMIALGIA.

Onde você estiver, recebe um carinhoso beijo da amiga de "fibra"

Luisa

jueves, 23 de junio de 2011

UN EJEMPLO VALE MÁS QUE MIL PALABRAS

«Jorge Ruiz, ayer, en la plaza de Santo Domingo.


:: VICENTE VICENS / AGM




Siendo aún reciente la entrada en la que argumentábamos que el sexo o la edad no es determinante en estas enfermedades, nos encontramos hace unos días navegando por internet, un artículo del diario de Murcia “La verdad” .



Este artículo tiene ya más de un año y es posible que sea conocido por la mayoría, pero consideramos que es importante difundirlo porque está dentro de la línea de lo que nosotros no cesamos de denunciar.




Este es el artículo:


La enfermedad ataca sobre todo a mujeres de mediana edad, pero también a jóvenes; ellos sufren más la incomprensión
Jorge Ruiz tiene 23 años; hace dos le diagnosticaron fibromialgia



Llega pedaleando a la plaza de Santo Domingo de Murcia, y de la bici desciende un chico joven (23 años) atlético, deportista. Sonríe, saluda, y en seguida el interlocutor comprueba que a Jorge Ruiz le falta fuelle, que ha llegado como una exhalación pero agotado, que la vitalidad se ha consumido en un momento y que hay que buscar un banco para iniciar la conversación. Lo primero que hace es pedir perdón. Por una confusión, la cita, prevista con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica, se ha retrasado media hora. «A nosotros el estrés nos afecta mucho más que a los demás -explica-, y además te sientes culpable. Necesitas más tiempo para arreglarte, salir de tu casa y llegar a los sitios, así que te sientes mal porque los demás te están esperando».


Al dolor físico se une un sentimiento de culpa, engordado durante los años en que los médicos no encontraban un diagnóstico y sus compañeros de clase, y hasta sus profesores, pensaban que lo que tenía era sencillamente cuento. Porque la fibromialgia es una enfermedad en la que no todos creen -los científicos no terminan de encontrar sus causas ni de definir claramente los parámetros de diagnóstico- y además Jorge Ruiz no se ajusta al perfil de la mayoría de pacientes: mujeres de mediana edad.


«Empecé a sentirme mal en 4º de la ESO, y cuando llegué a 2º de Bachillerato llegó un día en que ya no pude ni moverme de la cama. Me quedé un año prácticamente enclaustrado». Algunas investigaciones apuntan a que la fibromialgia se produce por una alteración del sistema nervioso que provoca una disminución del umbral de dolor. Los pacientes sienten dolor en cada movimiento, en cada músculo. Jorge Ruiz trataba de explicarle los síntomas a su médico de familia, pero éste achacó su problema a una desviación de espalda. No le diagnosticaron la enfermedad hasta que, cinco años después, acudió a un reumatólogo.
Para entonces ya había empezado a estudiar Bellas Artes (ahora va por el tercer curso), no sin haber repetido antes en el Bachillerato. «Los profesores me decían que era un vago, pero eso no es verdad. Cuando era un niño, los maestros del colegio siempre decían que era muy trabajador».


Ahora las cosas van mejor, porque tiene un diagnóstico médico que puede mostrar en la Facultad. Pero Jorge Ruiz no sólo ha tenido problemas en clase. También fuera. «No puedes llevar una vida social normal. La fibromialgia no se ve por fuera, así que los demás piensan que debes estar bien. Además, a los 20 años, lo único que quiere uno es salir de fiesta, pasarlo bien. Una mujer mayor, de 50 años, puede encontrar comprensión en la gente de su edad, pero yo no».


En plena adolescencia


Mientras Jorge charla, sentado bajo los árboles de la plaza de Santo Domingo, las voluntarias de la Asociación Murciana de Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia (Affirma) reparten folletos explicativos y piden firmas a los peatones para la creación de una unidad especializada en el hospital de La Arrixaca. Es el chico del grupo, y ellas lo miman. Se siente arropado, pero la experiencia de la incomprensión y la soledad vivida en plena adolescencia sigue ahí. Es inevitable. Tiene pocos jóvenes de su edad con los que compartir algo así.


«Una vez conocí a un chico de 28 años. Terminó suicidándose», confiesa.


Jorge tiene claro qué cosas deberían cambiar para que su vida y la del resto de afectados pueda cambiar. «Que la sanidad pública y las administraciones reconozcan la enfermedad.


Si la Organización Mundial de la Salud la considera un motivo de incapacidad, ¿por qué en España no lo ven así?».


Pero como no está dispuesto a pasarse el día quejándose, Jorge se levanta y agarra de nuevo la bicicleta.


Mi objetivo es terminar la carrera e independizarme. En definitiva, vivir».


¿Cuando reaccionarán nuestras autoridades...?

Un día después de haber editado esta entrada y ante la idea de que su nombre nos era familiar, buscamos en facebook y encontramos unos mensajes que intercambiamos.


Detrás de cada mensaje, existe una historia personal.


Aquí tenemos los mencionados mensajes:


Jorge Ruiz


hola gaspar soy jorge un chico que padece fibro y sfc tengo 24 años y comprendo completamente las circunstancias que vivió tu hijo, un abrazo y seguro que desde el cielo tu hijo Fabi estará pidiendo por todos nosotros.


Gaspar Arsis Sanisidoro


Nosotros, sus padres, estamos pidiendo por todos vosotros y luchando para que dejen de ocurrir estas tragedias debidas a la marginación sanitaria.Esto es lo que nos pide en su carta de despedida y no cejaremos en nuestra demanda. Únete a ella y lucha con nosotros y no caigas en el desánimo.Por tu dignidad... por la de todos los que padecéis tantas humillaciones.Un abrazo


Te mandamos todo nuestro apoyo y solidaridad Jorge.

sábado, 11 de junio de 2011

UNA NUEVA ENFERMEDAD: LA ELECTRO - HIPERSENSIBILIDAD

En estos últimos meses, comienza a escucharse con fuerza la irrupción de una nueva enfermedad, conocida como EHS (Electro–hipersensibilidad).

Estamos comenzando a ver como progresivamente, aumenta el número de personas que padecen esta nueva dolencia no reconocida por nuestra sanidad pública, como ocurre con la FM, SQM y EM (antes SFC) y sin duda, con otras muchas más de las que se sabe muy poco y se investiga aún menos por intereses que todos conocemos pero que no estará de más recordarlos.

Por un lado tenemos a las mafiosas farmacéuticas que no les interesa que se cure a nadie ya que su principal negocio está precisamente en las “enfermedades crónicas” de las que obtienen cuantiosos beneficios.

Por otra, están nuestros lamentables políticos que por cuestiones económicas no quieren ver nada de lo que le ocurre al pueblo que se supone debería procurarles bienestar; algo que como estamos viendo, no ocurre. Y no entramos ya en los posibles beneficios que también obtienen de esas mismas farmacéuticas con sus “favores”.

Nuestro organismo, tarde o temprano, termina respondiendo al trato recibido y si este está expuesto a radiaciones y/o sustancias nocivas y desmesuradas de un modo permanente, termina enfermando.

Esa debe ser sin duda la razón de la electro-hipersensibilidad. El crecimiento descontrolado de las líneas de alta y media tensión; de telefonía móvil y numerosos aparatos eléctricos de todo tipo que nos rodean hasta en los espacios más inverosímiles, ha permitido el estallido de esta nueva enfermedad.

El organismo dijo basta y comienzan los serios problemas para quien las padece puesto que tiene que seguir viviendo rodeado de la mencionada contaminación, y resulta muy complicado evitarlo.

Lo mismo o parecido puede ocurrir en cuanto a la FM, EM (sfc) y SQM pero trasladándonos al campo de la química. Nos han envenenado lentamente y ahora que la sociedad enferma, nos marginan e ignoran todos nuestros supuestos derechos.

El periódico El País opinaba en este sentido:

"De igual forma que la Sensibilidad Química Múltiple puede hacer que una persona se haga muy sensible a dosis muy pequeñas de productos químicos, los afectados por electrohipersensibilidad pueden hacerse sensibles a niveles de campos electromagnéticos que normalmente, para el público en general, pasarían desapercibidos. Por otra parte, la mayoría de las personas intoxicadas por productos químicos (insecticidas, pesticidas, metales pesados, retardantes del fuego, etc.) padecen electrosensibilidad sin saberlo".


Retomando la EHS como una nueva enfermedad, tendremos que decir que efectivamente sus efectos comienzan a ser claramente visibles por el número de personas que la padecen, que no cesa de crecer progresivamente. Pero para entender las causas de todo esto, tendremos que retroceder en el tiempo más de veinte años cuando se instalaba una línea de alta tensión que cruzaba todo un barrio y a pocos metros de estos mortíferos cables, jugaban niños alegremente mientras los adultos, descansaban tan tranquilos sentados en un banco del paseo.




Muchas de esas personas murieron de cáncer, aunque la estadística oficial no lo contemple y las autoridades, claro está, como siempre, miran hacia otro lado mientras llenan sus bolsillos por su benevolencia.

En Internet encontramos una amplia información sobre esta enfermedad aunque no terminen de ponerse de acuerdo con el nombre de la misma.

"La electrosensibilidad forma parte de las nuevas enfermedades surgidas en el seno de las sociedades desarrolladas. Se trata de una enfermedad notoria recurrente provocada por la exposición a campos electromagnéticos. Ser eléctricamente sensible significa poseer un conjunto de síntomas (dolor de cabeza, cansancio crónico, dificultad para dormir...) que se activan o se intensifican al encontrarse cerca de aparatos eléctricos, transformadores, antenas de telefonía móvil y/u otras fuentes de radiaciones.



Sin embargo, la persona afectada no aparenta tener problema alguno mientras no se exponga a los campos eléctricos. Toda enfermedad recurrente que sea producida por radiaciones, y que disminuya o desaparezca cuando uno se aleja de la fuente que los genera, constituye un caso de electro – hipersensibilidad".

Esto ya lo anunciaba Mariano Bueno, pionero de la geobiología en España, en su libro “Vivir en casa sana” editado por Martinez Roca hace, como ya dijimos, muchos años, al que después, siguieron otros libros que nos explican, con absoluta claridad, como nos rodean energías que pueden matarnos lentamente.

Siempre han prevalecido los intereses económicos, a los humanos, y siempre terminamos pagando las consecuencias los mismos.

Es interesante entrar en la Web de M. Bueno donde podremos obtener información exhaustiva sobre este tema y de los mencionados libros, además de los posteriores sobre agricultura ecológica, entre otros temas.



http://www.mariano-bueno.com/

La misma fuente de información termina diciendo sobre esta dolencia no reconocida lo siguiente:

"Según las últimas estimaciones para las sociedades modernas la población electrosensible oscila ya entre el 3 y el 5%, lo que eleva a unos 13 millones el número de europeos que sufren este mal. En Suecia, primer país que aceptó la electrosensibilidad como causa de baja laboral (invalidez física), la cifra de afectados se eleva a 250.000.



Las personas que padecen hipersensibilidad a los campos electromagnéticos ven mermada enormemente su calidad de vida no sólo por sus síntomas físicos sino también por los profundos cambios emocionales que suele llevar aparejados. A esto último hay que añadir una serie de inconvenientes: por un lado, la dificultad de su diagnóstico (de tipo clínico, aunque la mayoría de los médicos no la identifican aún en su consulta porque en nuestro país todavía no está tipificada) hace que a la persona que empieza a padecer el conjunto de síntomas se la derive de especialista en especialista.



Estos errores de diagnóstico, con frecuencia agravan el síndrome, pues hacen que el sujeto permanezca expuesto largos años al agente causal y retardan el tratamiento correcto. Por otro lado, las personas con este problema comienzan a recibir la exclusión social, empezando por los familiares, amigos y después en su trabajo. Se les califica de alarmistas, vagos, hipocondríacos, inadaptados sociales... cuando en realidad lo que están padeciendo es una enfermedad orgánica reconocida por la Organización Mundial de la Salud".



Así pues, como ocurre con la FM, EM y SSQM, tenemos una nueva enfermedad provocada por ellos que se instala como siempre en las clases más desfavorecidas (ellos no vivirán al lado de una línea de alta o media tensión...) y que para añadidura, las ignoran por completo lo que podría llamarse en términos jurídicos, “con alevosía”.

Una vergüenza más para nuestros malsanos políticos junto a los que los mantienen desde la sombra y que todos sabemos quiénes son.

sábado, 28 de mayo de 2011

INDIGNADOS E INDIGNOS

Ayer Sábado, día 27 de Mayo, se produjo un grave incidente en la plaza de Cataluña de Barcelona.
Los mossos d'esquadra, tras la orden dada por el conseller de interior, Felip Puig, cargaron brutalmente contra los indignados acampados en ese lugar por las razones que ya todos sabemos.
La justificación facilitada por nuestro brillante y despiadado conseller fue:

RAZONES DE HIGIENE Y SEGURIDAD

Y respecto a la brutalidad de la carga, alegó que fue en defensa propia.

¿Defensa propia…?

Nosotros solo vimos personas que se manifestaban pacíficamente y que sentados en el suelo, fueron agredidos salvajemente por los mossos que por cierto, en algunos momentos, parecía que sus uniformes azules eran grises como los de antaño.





Puede parecer una violencia injustificada pero la justificación está en el hecho de que nadie puede expresarla si esta agresividad no se encuentra en su interior, como sin duda ocurre en este caso. Esa es la manera que ellos han encontrado para canalizarla, sin importarles si es un niño, una mujer o un anciano.


Las consecuencias de esos golpes indiscriminados, generan a su vez más violencia.


En estos días, se vio claro quién son los indignados y quién los indignos.

Indignados son aquellos que reclaman justicia pacíficamente, cansados de tanta corrupción política; de tantos favoritismos humillantes para el pueblo, que siente como poco a poco, sus derechos se reducen hasta quedar en casi nada.

Indignados son los que no llegan a final de mes o que no pueden planificar sus vidas por la precaria situación económica existente.

Indignados son los que siempre pagan los platos rotos que curiosamente, invariablemente, rompen ellos y que cuando protestamos, sacan a la calle sus “hombres de hierro” para acallar las bocas que se atreven a exigir sus derechos continuamente vulnerados.

Indignos son aquellos que antes de las elecciones comentaban con comprensión estas manifestaciones y que después, al tener el poder, las reprimen sin ningún escrúpulo; y los que quedaron en la oposición, ahora critican esa acción para ganar adeptos a sus partidos.

Y es que todos son iguales. Todos buscan lo mismo: el poder.

¿Continuarán mucho tiempo engañándonos…?

Indignos son los que tratan de desacreditar esta protesta manipulando los medios de información, como si tan solo fueran un estamento marginado de la sociedad que nunca quiere participar y solo exigir cuando había personas de toda clase social y de todas las edades.

Indignos son los que con su actitud, favorecen que las distancias entre ellos y nosotros, sean cada vez mayores porque no quieren escuchar la voz del pueblo.

De esto sabemos mucho las personas que padecemos marginación desde hace muchos años, por tener enfermedades no reconocidas, como son la fibromialgia, la sensibilidad química múltiple, la encefalopatía miálgica y muchas más que por razones económicas, no quieren reconocer, haciendo caso omiso al padecimiento de cientos de miles de españoles y sin importarles las muertes que por esa marginación socio – sanitaria se están produciendo.

Realmente les importa un bledo el pueblo...

Nos tocó vivir con esta clase política de nulos valores humanos y que permiten que ocurra todo esto para su propio beneficio y el pueblo está cansado señores...

De sus mentiras para conseguir el poder...
De su falta de escrúpulos...
De su carencia de humanidad...
De sus turbios intereses...
De su insuperable hipocresía…
De sus enormes sueldos y pagas vitalicias...

¡¡¡De tantas cosas…!!!

Y el pueblo está cansado señores...

¡¡¡Muy cansado...!!!

Está muy claro quienes son los indignados y quienes los indignos.