miércoles, 24 de agosto de 2011

DE VISITA A URGENCIAS



Una paciente más de nuestra sanidad pública tenía unos fuertes dolores en la ingle que no podía soportar e incluso la incapacitaban para andar y tuvo que ir a urgencias.



Eran las 23 horas cuando entraron ella y su pareja y observaron que apenas había nadie en urgencias lo que les hizo pensar que la espera no sería muy larga.



Le facilitó el guarda jurado una vieja y oxidada silla de ruedas ante la imposibilidad de andar y una vez hechos los trámites típicos en que preguntan la causa de la visita, les indican que esperen a ser llamados.



La espera no es muy larga y en la consulta intermedia una enfermera pregunta de nuevo que es lo que ocurre. Le mira la tensión y le manda ir al lavabo para poder hacer un análisis de orina.



De nuevo en la sala de espera para ver cómo van pasando personas incluso que llegaron después y que parecían tener menos que ella (como por ejemplo una torcedura de pie…).



La espera se hacía interminable pero al fin, tras más de dos horas de espera, la llamaron.
Nuevo análisis de orina a pesar de que les advierte que ya le habían hecho uno.



Descoordinación que supone más gasto inútil para la sanidad.

A pesar de que la doctora llegó a tocar la parte que tanto le dolía no supo ver nada y el diagnóstico fue un cólico.



Algo había que decir y se sacaron eso de la manga.

Así, a las cinco de la madrugada, salieron de urgencias donde sin duda, estuvieron perdiendo el tiempo una vez más porque no les sirvió absolutamente de nada.
En los últimos años era ya la tercera ocasión que acudía a urgencias y no le sirvió absolutamente de nada. En esta última le dijeron que si esos dolores no remitían, fuera a la doctora de cabecera y como el dolor persistía, así lo hizo.
A los pocos días de pedirla la recibe en su consulta tras dos horas de espera para que casi sin mirarla, absorta en su ordenador, decide hacer un análisis de sangre y pedir una ecografía para la que ya la avisarán.

¿Cuántos meses de espera serán…?

Hecho el análisis, le dicen que su doctora se marcha de vacaciones y que hasta septiembre no podrán darle los resultados de los mismos.

¡¡¡Increíble…!!!



Que puede ser una hernia inguinal o quizás un ganglio y por esa razón le recomienda que no haga esfuerzos hasta saber que puede ser.



Son muchos los pacientes que se lamentan de que ni tan siquiera te miran a la cara inmersos en su ordenador y ni tan siquiera saben escuchar lo que siente, algo que nos parece de vital importancia puesto que a pesar de que el médico sea quien sabe de medicina, nadie sabe más de su cuerpo que uno mismo y deberían escuchar las sensaciones que transmite el enfermo.

¿No saben, no les interesa, tienen prisa por acabar, no se sienten implicados…?

¿Qué debe ser…?

Y uno llega a la triste convicción de que a la mayoría de nuestros médicos les faltan muchas cosas. Que son muchas las carencias que se observan en los mismos así como a nuestra sanidad de la que su majestad el rey y políticos punteros se sienten orgullosos.



Ante todo, les falta calidad humana y parecen olvidar que la persona que tienen frente a ellos, está enferma, débil, asustada… que necesita que la escuchen, que la animen, que la comprendan… que si está enferma no es por su gusto…
¿Por qué no escucharán…?
¿Por qué cuando no saben lo que tienes se inventan algo…?
¿Les faltará la suficiente honestidad para admitirlo… o quizás lo que les sobra es soberbia y ego…?
¿Por qué no intentan ser más humanos…?
¿Por qué no se preparan más para ser mejores médicos…?



Y ahora los anunciados temidos recortes sanitarios que mermarán aún más las ya deficitarias atenciones a los pacientes que acuden a la misma. A esa que nadie nos regala puesto que la pagamos y bien para tener que soportar tanto maltrato.


Quizás en lugar de pensar en dar tijeretazos a nuestros derechos como ciudadanos, deberían tratar de que este desastre de sanidad que tenemos, funcione mejor:



Que se dejen de hacer análisis repetidos por falta de coordinación por poner un solo ejemplo de experiencias similares que se repiten una y otra vez en esta caótica estructura de nuestra sanidad.


Que dejen de existir privilegios hacia los vips que acuden a la sanidad pública, que cuestan mucho dinero a los ciudadanos, sea el rey, o la presidenta de la comunidad de Madrid.


¡¡¡Que se les trate como un ciudadano más…!!!

Existen muchas maneras de reducir gastos y sirvan las expuestas a modo de ejemplo y no es preciso que paguemos los platos rotos (rotos por ustedes…), los de siempre porque estamos hartos de tanta discriminación, dependiendo del “rango social” que ostentas.



¡¡¡Porque siempre somos los mismos los perjudicados…!!!

Nos gustaría que algún día no demasiado lejano, ir a nuestra sanidad no sea una osada aventura en la que no sabes lo que puede pasar y sobre todo, que nos trataran como lo que somos:

PERSONAS CON LOS MISMOS DERECHOS QUE CUALQUIER OTRO CIUDADANO.

Mientras llega ese momento, continuaremos difundiendo lo que ocurre.

viernes, 12 de agosto de 2011

"To die from Fibromyalgia" (Morir de fibromialgia)

I didn't kill myself, I died from Fibromyalgia.
(No me he suicidado, he muerto de Fibromialgia)


The next video contains the english translation of the message that Fabián Arsís, victim of Fibromyalgia, let to us before to die at the age of 28.


El siguiente video contiene la traducción en inglés, para mayor difusión del mensaje que nos dejó Fabi antes de morir.




video


Because of copyright of the music chosen, we could not share this video on youtube avoiding ads. Due to this we publish it only in our blog, and we thank you a lot for sharing it. The photographs that appear in this video are images of Fabi and his life environment.

We want to publish this video also in german, but before we need to solve this problem of copyright, and after we will publish them in youtube.

One more time, we have to thank you for your solidarity and your support to spread knowing about these non recognised diseases.

Debido a la existencia de derechos de autor para la música que hemos escogido para acompañar las imágenes de Fabi y del entorno en el que vivió, no hemos podido colgarlo en "youtube" sin evitar la publicidad. Con este fin lo publicamos únicamente en nuestro blog y os agradecemos la difusión que podáis hacer del mismo.

Tenemos intención de publicarlo también en alemán pero ahora se trata de encontrar soluciones al mencionado problema y en cuanto estén resueltos, ambos los publicaremos en you tube.


Debido a la baja calidad de imagen del vídeo y que es posible que puedan no entenderse algunas frases de su carta, exponemos a continuación la totalidad de la misma en los dos idiomas, español e inglés.



NO ME HE SUICIDADO
I DIDN’T KILL MYSELF
HE MUERTO DE FIBROMIALGIA...
I DIED FROM FIBROMYALGIA

FABIÁN 28 AÑOS
FABIAN 28 YEARS OLD

Si a lo largo de esta carta me repito o digo incoherencias, comprended
que mi estado mental no es muy lúcido...


If I repeat myself in this letter or what I say doesn’t make sense, please understand
that my mental state is not very clear…

Sabiendo que dentro de unas horas habré dejado de existir.

Since I know I will no longer be alive in a few hours.

Se que a todos os va a caer como un jarro de agua fría esta decisión,
pero la verdad es que ya no soporto más este dolor tan terrible a diario,
no le veo el sentido a seguir sufriendo más este tormento.


I know this decision is going to come as a shock to all of you,
but the truth is that I can’t handle this horrible daily pain any longer,
I can’t see the sense in putting up with this torture anymore.

Son ya tres años y medio de dolor, impotencia, incomprensión, rabia,
frustración y así una larga lista de sensaciones.


It’s been three and a half years of pain, impotence, incomprehension, fury,
frustration and a long list of feelings.

He luchado lo imposible por curarme, me he recorrido España
retorciéndome de dolor a base de nolotiles


I’ve fought the impossible to find a cure. I’ve traveled all over Spain, writhing in pain, taking Nolotil

Para nada un montón de veces hasta lo ridículo.

In vain, so many times I’ve lost count.

Me he sentido incomprendido miles de veces a lo largo de este tiempo,


I’ve felt misunderstood thousands of times throughout this time,

Pero a pesar de todo, papa y mama, para vosotros solo tengo
agradecimiento.


But despite everything, mum and dad, I’ve always felt grateful to you.

En estas circunstancias es cuando descubres la calidad humana de las
personas, la solidaridad, el compromiso


Under these circumstances you discover the humanity of
people, solidadity and compromise

a lo largo de mi enfermedad he tenido gratas sorpresas con muchas
personas


throughout my disease I’ve been pleasently surprised by many people

Que se han preocupado y han mostrado interés a pesar que yo ya no era
el Fabi,


Who have taken the time and interest even though I was no longer
Fabi

Si no un sucedáneo, mis tías y mis tíos, mis primas y mis padres han
estado ahí.


But rather a substitute. My aunts and uncles, my cousins and my parents have
been there.

No así otras personas que van de solidarias por la vida, de buena gente
comprometida y luego con el que tienen al lado,


Not like other people who think of themselves as supportive, good, committed people, and then when it comes to the guy right next to them,

Con alguien que siempre ha estado ahí cuando le necesitaban, ni
siquiera han mostrado algo de interés, no han movido ni un dedo.


Someone who’s always been there when they needed it, they didn’t even show an interest in helping, they haven’t lifted a finger.

No voy a decir nombres porqué no quiero sonrojar a nadie, cada uno
supongo que se sentirá aludido,


I’m not going to name names because I don’t want to embarras anyone, I guess they will know who I’m talking about,

A ver si así despierta y se deja de mirar el ombligo.

Let’s see if they wake up and stop being so selfish.

Yo siempre tuve claro desde que descubrí que padecía esta enfermedad y
me advirtieron de que no existía cura,


Ever since I found out that I had this disease and
they told me that there was no cure,
I’ve always known

Que probaría todo lo habido y por haber pero que bajo ningún concepto
me iba a pegar así toda mi vida


That I would try everything under the sun, but that I would never under any circumstances
spend my entire life this way

levantándome solo para retorcerme de dolor sin ningún
tipo de esperanza de curación,


getting up just to writhe in pain with no
hope of finding a cure,

Solo lo soportaría mientras pensara que hay la posibilidad de curarme.

I would only withstand it as long as there was a chance I would be cured.

Esta enfermedad no te mata, te destruye, acaba contigo como persona,
físicamente primero, y psicológicamente después,


This disease doesn’t kill you, it destroys you, it has its way with you as a person,
first physically, then psychologically,

Te rompe tus ilusiones, te roba la seguridad en ti mismo, fusila tus
ambiciones, tu amor propio y finalmente acaba con tu dignidad.


It ruins your dreams, it robs you of your self-confidence, it wrecks your ambitions, your love for yourself, and finally it does away with your dignity.

Pero eso conmigo no va a pasar, la dignidad a mi no me la quita nadie.

But that’s not going to happen to me, nobody can take away my dignity.

Por otra parte, se que mucha gente define mi decisión como la decisión
de los cobardes. Bien diré tres cosas al respecto:


On the other hand, I know that lots of people think that my decision is a
coward’s decision. I’d like to say three things about that:

1. para mi cobarde es una persona que desea morir por su situación y no
se atreve a dar el paso.


1. In my eyes, a coward is a person who wants to die because of their situation and
they don’t
dare do it.

2. En mi opinión, yo no me he suicidado, he muerto
de fibromialgia.


2. In my opinion, I didn’t commit suicide, I died
from fibromyalgia.

3. Hay que echarle unos cojones que te cagas, que ya llevo dos días con
las piernas temblando.


3. You have to have some serious balls to do this, I’ve spent the last two days
with
my legs trembling.

Me duele tener que perderme tantas cosas y el daño que se que voy a
causar, pero no tengo otra salida.


It hurts to think I will miss so many things and the pain I’m going to cause, but I’ve got no other choice.

No veré al Barca ganar el triplete, no sabré como acaba “Perdidos” y no
sabré al final si Espinete era gay o no,


I won’t see Barça win the treble, I won’t know how Lost ends and I won’t
know if Bert and Ernie are gay or not.

Pero es lo que hay.


But that’s just the way it is.

Me podría pegar horas escribiendo, pero tampoco es cuestión de escribir
la 3ª parte de “los pilares de la tierra”.


I could spend hours writing, but it’s not really about
writing
the 3rd part of The Pillars of the Earth either.

Solo recordar que esta es la elección de la dignidad. La vida es
irónicamente trágica,


It’s about remembering that this is the dignified choice. Life is ironically tragic,

Ahora que había descubierto mi vocación y por donde encaminar mi vida,
esta no me lo permite.


Now that I’ve discovered my vocation and my path in life,
this prevents me from it.

Sed fuertes y seguid adelante papa y mama, hacerlo por mi. No se donde
voy, pero no temo al infierno, pues ya he estado allí.


Be strong and keep going mum and dad, do it for me. I don’t know where
I’m going, but I’m not scared of hell because I’ve already been there.

Me despido mirando fijamente la foto del “Ché” que tengo enfrente de mi
cama y recordando una de sus más célebres frases:


I bid farewell while looking at the picture of Che I’ve got next to my
bed while I remember one of his famous quotes:

“PREFIERO MORIR, QUE VIVIR SIEMPRE ARRODILLADO”


“BETTER TO DIE STANDING THAN TO LIVE ON YOUR KNEES”

“...el pañuelo del Ché rojo en mi tumba conmigo hasta la eternidad.”


“…Che’s red bandana to the grave with me until eternity.”

Que así sea.

Let it be.

Fabi

Fabi

SU ROSTRO REFLEJABA PAZ LO QUE INDICABA QUE MURIÓ SIN DOLOR EN UN
PLÁCIDO SUEÑO


HIS FACE WAS PEACEFUL SHOWING THAT HE DIED WITHOUT PAIN IN A PEACEFUL SLUMBER

QUE NUESTRO HIJO FABI ENCUENTRE LA PAZ QUE AQUÍ NO CONSIGUIÓ Y NOS GUÍE


WE HOPE THAT OUR SON FABI FINDS THE PEACE THAT HE COULD NOT FIND HERE AND THAT HE GUIDES US

EN NUESTRA LUCHA CONTRA ESTAS TERRIBLES INJUSTICIAS DE LAS QUE HAGO
PRINCIPALES RESPONSABLES A LA SANIDAD PÚBLICA Y UNA GRAN MAYORÍA DE
FACULTATIVOS QUE OLVIDAN CON DEMASIADA FRECUENCIA EL JURAMENTO HIPOCRÁTICO.


IN OUR STRUGGLE AGAINST THESE TERRIBLE INJUSTICES WHICH IN MY OPINION ARE CAUSED BY THE PUBLIC HEALTHCARE SYSTEM AND A LARGE NUMBER OF DOCTORS WHO FORGET TOO OFTEN THE HIPPOCRATIC OATH.

Una vez más, tenemos que agradecer vuestra solidaridad en la difusión de estas enfermedades no reconocidas.

miércoles, 3 de agosto de 2011

FIBROMIALGIA: UNA MIRADA AL DOLOR

Llega el momento de hacer un balance valiente de la jornada celebrada el día 9 de julio de este año, en la que, como algunos recordarán, se realizaron unas ponencias en el Centro Cultural Barradas de Hospitalet y un concierto solidario con los grupos "La chinaski band" y "Soundtrick" en La Catedral del Kfè-Olé, de la misma ciudad.

La primera ponencia puede considerarse como didáctica e informativa. El Dr. Josep Blanch, reumatólogo y consultor en Fm y Sfc (Em) del Parc de Salut-Mar, nos habló de la enfermedad en general: en cómo reconocerla a través de sus síntomas, y las posibilidades que existían para su tratamiento.


Sin embargo, debemos matizar que algunos enfermos asistentes discreparon en algunos puntos expuestos con demasiada suficiencia según ellos y posiblemente escocieron afirmaciones como que era una enfermedad fácil de diagnosticar o cuando dijo, demasiado de pasada, que afectaba también a "algunos hombres."

Tan solo en la mesa, ya habíamos dos personas. Robert Cabré, enfermo de FM, y yo mismo como padre de Fabi lo cual parece afirmar que el número es mayor de lo que da entender.

Por esa razón, sorprendía cuando transcurrió toda su ponencia hablando en términos femeninos respecto a estas enfermedades. Quizás debería comenzar a actualizar sus exposiciones para que esta sea más veraz.
Creemos que debería haber aclarado con mayor precisión de qué manera afectan estas enfermedades al sexo masculino, ya que del modo en que lo dijo, parecía que tan solo eran tres o cuatro, cuando la realidad, como todos sabemos, es que el número no cesa de crecer y además, cada vez más jóvenes.
Honestamente pensamos que debería haber matizado que podrá ser fácil diagnosticar para facultativos que están especializados en esas enfermedades, añadiendo que son muy pocos los que saben de la misma. Y esa es la razón de que la gran mayoría tarden años en que se les diagnostique, como ocurrió, sin duda, con la totalidad de personas afectadas que asistieron al acto.

Creemos que en lugar de extenderse tanto en medicaciones como la Lyrica, medicamento que a nuestro entender debería estar prohibido, podría haber mencionado algo más la marginación que reciben estas personas en general y lo importante que es apoyarlos para que no caigan en la soledad que están llevando a muchas de ellas al suicidio.

Una vez más queda demostrado que el factor humano no entra en los planes de nuestra medicina.

El resto de ponencias fueron más o menos las esperadas.





Robert Cabré, vicepresidente de Asssem (asociación de sanitarios al servicio de la E.M.) expuso un nuevo modelo sanitario brillantemente aunque los que no entendemos mucho de esto, nos perdíamos en algunos momentos por la gran extensión del tema. Pero dejó bien clara la urgente necesidad de una profunda renovación de la sanidad pública.



Montserrat Honrubias, coordinadora de ACAF (Asociación Catalana de Afectados de Fm) en l'Hospitalet, nos habló llanamente de su situación social y familiar como afectada y supo llegar al alma de todos. Expuso su día a día y las renuncias que tuvo que asumir al contraer esta enfermedad.
Marifé Antuña, administradora del foro Fibroamigosunidos (junto a Chari y Dori, del mismo foro), reflejaron una vez más, de manera clara y contundente, la situación marginal en la que se encuentran cientos de miles de españoles y el gran sufrimiento que significa ver que también su hija cae en el mismo negro pozo en el que ella está sumida desde hace muchos años.

Y yo mismo, Gaspar Arsís, padre de una víctima de la Fm y administrador del blog Morir de Fm - Blog solidario, que intenté, una vez más, reflejar la dramática situación que viven las personas que padecen estas enfermedades y que ya, en demasidas ocasiones, les terminó conduciendo a la muerte, como ocurrió con nuestro hijo Fabi porque no aguantaron más un futuro tan incierto y del todo sumido en la más cruel marginación.

Como autocrítica sobre mi ponencia diré lo que me transmitieron las personas que me conocen y quieren, porque su crítica está basada en la construcción: fuí escueto, breve e inusualmente poco locuaz.

Ahora intentaré expresar lo que considero que de algún modo me atenazó.

La organización no pudo ser mejor y rozó la perfección, trabajo a cargo de Andrés Luque y nuestro sobrino Sergi los cuales se entregaron de lleno en esa tarea.

Se promocionó en numerosos blogs, webs y foros; facebook y twitter, desde donde se lanzaron numerosos mensajes de llamada para la máxima asistencia en un estupendo teatro preparado para ello. También por Radio de Hospitalet y la televisión de la misma ciudad con la ya conocida entrevista en este último medio de difusión, además de la prensa local.


Me pregunto ahora y me pregunté en aquél momento cual era la razón entonces de que apenas hubieran poco más de sesenta personas en la sala.

¿Como es posible que no aprovechemos estas ocasiones que nos brindan los mismos políticos de los cuales tantas quejas tenemos...?



Esa fue probablemente, la razón de que no pudiera expresar todo lo que debería haber expresado.

¿El desencanto quizás...?

Una de las razones de que hiciéramos nuestro propio blog era, entre varias razones, para dar una información fidedigna y veraz y bajo ningún concepto adulterada, que para eso ya están los medios oficiales. Por esa razón y aunque nos lleguen críticas porque lo ven de otra manera, tenemos que decir la verdad y no podemos ocultar que el teatro no estaba lleno ni mucho menos, y su aforo fue cubierto apenas, con un pobre 30%.

¿Dónde estaba la gente...?

Me pregunté cómo era posible que hubiera tan poca asistencia de personas afectadas, que existen y más, en un lugar tan céntrico y con Barcelona a apenas cinco minutos... Podía aceptar que muchas de las personas que hubieran asistido no lo hicieron porque entraron en una crisis que lo impedía.

¿Pero tantos...?

¿Dónde estaban la familia y amigos de estos enfermos...?

Estamos convencidos de que todos los que estábamos allí podíamos haber tenido motivos para no asistir y quedarnos en casa. Nosotros mismos, por bajo estado anímico, y sin embargo nos esforzamos y allí estuvimos y nosotros NO TENEMOS NINGUNA DE ESTAS ENFERMEDADES.

Luchamos por la dignidad de nuestro hijo, de acuerdo. Aunque nada de lo que hagamos nos lo devolverá. Pero si con ello impedimos que sigan ocurriendo estas injusticias, nos consideraremos pagados y esa es la principal razón de que nos duela la poca movilización REAL de enfermos y familiares y que su lucha se limite tan solo a dejar un mensaje en algún foro o blog en el que apenas emplean un minuto.

Pensamos que esto debe ser mucho más como por ejemplo, Marifé Antuña que vino desde Gijón o Dori, desde Madrid, y Chari, desde Valencia. O sin ir más lejos, Andrés Luque que por solidaridad y sin padecer ninguna de estas enfermedades, empleó un gran esfuerzo en organizar esta jornada solidaria.





Tambien las bandas musicales que participaron en la jornada, La Chinaski Band y Soundtrick, lo hicieron por solidaridad, sin padecer estas dolencias y lo hicieron además de un modo genial y entre los asistentes al concierto, no cesaban de escucharse exclamaciones de satisfacción y admiración, hacia estos geniales músicos.





El concierto fue fantástico y a todos los presentes se nos hizo muy corto y aún siendo estilos musicales distintos los de los dos grupos, los que allí estábamos no podíamos impedir que se nos movieran los pies, intentando coger el trepidante y armónico ritmo que desprendía la música.


La asistencia al concierto puede considerarse aceptable aunque también aquí debemos reconocer que no fue muy numerosa.

A pesar de todo lo expresado, el balance puede ser considerado positivo pues todo el material resultante de esta jornada es de gran utilidad para nuestro blog, que lo difundirá por todo el mundo pero sin faltar a la verdad, porque pudo ser mejor de haber existido una mayor implicación de tantas personas que podían haber asistido y no lo hicieron.
Gracias a todos los que sí se esforzaron para asistir a este acto porque es un pequeño paso más para dejar de ser invisibles.

¡¡¡GRACIAS POR VUESTRA SOLIDARIDAD!!!