miércoles, 20 de julio de 2011

EVA...PARA NOSOTROS NO ESTÁS DESAPARECIDA




Miraba desde el jardín un bello crepúsculo marcado por una amplia gama de colores hasta el infinito y eso me hizo, una vez más ,sentirme pequeño ante tanta inmensidad.

Y sin saber porqué, seguramente por ese sentimiento de soledad que me invadió, acudió a mi mente Eva Caballé a la cual ni tan siquiera conozco personalmente, aunque después de leer su libro hace ya un tiempo y seguir su excelente blog “No Fun”, tengo el sentimiento de conocerla lo suficiente como para sentir una profunda admiración por ella.



Permitidme hablar, aunque sea un poquito, de su libro “Desaparecida” el cual nos hizo sentir un hondo pesar, aunque también en muchos instantes, pese a el dramatismo de lo que narraba, nos hizo reír y es que Eva tiene el don de saber llegar a ese lugar tan solo reservado a unas pocas personas: el corazón.

Su escritura llana y sincera, tanto como incisiva y contundente, te lleva a una empatía sorprendente con su difícil situación y a pensar que alguien con esta energía tan especial, tiene que encontrar unos resultados satisfactorios en algún momento de su vida porque se lo merece largamente.

Eva Caballé nos hace ver con absoluta claridad hasta donde puede llegar la crueldad de nuestra sanidad pública y de nuestros torpes y malsanos políticos; donde puede llegar la falta de empatía de buena parte de esta sociedad de la que todos formamos parte y en la que parecen no tener lugar nada más que los triunfadores, los fuertes, los sanos y todo lo demás, aunque no se diga, es un estorbo.

Intentas meterte en su cuerpo, aún sabiendo que tal cosa no es posible, pero lo intentas y en esa aproximación (seguramente remota...), sientes una terrible desazón e impotencia y si esto es así:

¿Qué podrá sentir ella que es la implicada...?

La mente viaja en esa intromisión a su situación e intenta imaginar que debe ocurrir en una crisis o cualquier enfermedad (llamémosla convencional...) y que tenga la necesidad de acudir a una sala de urgencias hospitalarias o simplemente a una consulta ordinaria del médico de cabecera.

¿Qué hacer en un caso así...?

Si acude a urgencias es casi seguro que le puede costar muy caro pagándolo incluso con su vida y si no acude...

Porque la cruda realidad es que no existe un solo espacio hospitalario en toda España que pueda acoger con garantías a uno de estos enfermos...

Y esto, en una supuesta sociedad del bienestar te resulta increíble. Ciencia ficción pero de la mala.

Realmente los que padecen la SSQM lo tienen aún peor que los enfermos de FM puesto que estos últimos, aunque en nuestro país estén igualmente marginados están reconocidos por la OMS y, aún no sirviéndoles de mucho, pueden acudir a la consulta médica, sin riesgo de perder la vida como ocurría con las personas que padecen SSQM; como ocurriría con Eva Caballé, que padeciéndola en un grado extremo, no puede moverse de su casa que es, y nunca mejor dicho, la burbuja que le permite seguir viviendo.


Eva, recorre el mundo ahora virtualmente, a través de su ordenador y expresa lo que piensa y siente, delante de un teclado. Ese mundo que antes podía disfrutar, contemplar y aspirar con ansias, ahora la mataría.

Solo le queda luchar, desde su casa y con su ordenador y con su lucha, está ayudando a miles de personas que padecen la misma enfermedad y que sin la experiencia de Eva, seguramente, hubieran sufrido el mismo calvario que padeció ella, hasta obtener un diagnóstico.

Ella sabe que la envenenaron lentamente como nos envenenan a todos aunque algunos resistamos más a esa contaminación química o que por alguna razón, estemos menos expuestos a esas sobredosis letales que nos meten a través de la alimentación, detergentes, perfumes y un largo etcétera...

Como dice Eva, todos tenemos en alguna medida SSQM y por tanto, estamos expuestos a que en algún momento de nuestras vidas, se manifieste repentinamente y entonces sin duda, la entenderemos mejor.

Porque como a ella... nos ignorarán...

¿Esperaremos a que eso ocurra...?

Solo nos queda seguir luchando hasta que se den cuenta que existimos y que estamos sufriendo...

Solo nos queda difundir estas enfermedades para que la sociedad tome conciencia de que esto es real y que está rompiendo muchas vidas...

Solo nos queda exigir nuestros derechos que nos son negados sistemáticamente hasta que nos escuchen...

Y gritar... gritar con fuerza para que todo el mundo se entere:

¡¡¡EVA... PARA NOSOTROS NO ESTÁS DESAPARECIDA...!!!




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Y nuestro sobrino Sergi, en plena empatía con este sentimiento, en el concierto solidario del día 9 de julio en Hospitalet, se acordó de ella y le dedicó No Fun, un tema en el repertorio habitual de La Chinaski Band. También tuvo un recuerdo para su primo Fabi, dedicándole, junto a Soundtrick, "Like A Rolling Stone", del viejo Bob Dylan.

Muchas gracias a tod@s l@s que sois solidari@s con esta causa.







martes, 12 de julio de 2011

Agradecimientos #9dejulioFM




Este post lo queremos dedicar exclusivamente a dar agradecimientos pendientes.

En primer lugar, a los participantes en las charlas: el Sr. Josep Blanch, el Sr. Robert Cabré, la Sra. Montse Honrubias y la Sra. Marifé Antuña. También a Manolo García (tío de Fabi), por su aportación como moderador. Y a las respectivas asociaciones y grupos que han colaborado: el Parc de Salut Mar, del Hospital del Mar de Barcelona, ASSSEM, ACAF y fibroamigosunidos.

Gracias por vuestra aportación y por darnos vuestro punto de vista en el tema que nos ocupa, que es el avance en el conocimiento de estas enfermedades, en la transmisión del mensaje a las familias y amigos/as de las personas enfermas para que sepan que lo son de verdad y que lo tienen muy difícil.
También gracias a La Chinaski Band y a Soundtrick por su participación en el concierto solidario y su excelente música y buena onda.


Hubieron momentos muy emotivos, entre ellos, cuando Sergi y Nitus mencionaron a Fabi y a todas las personas que sufren estas enfermedades; o cuando La Chinaski Band quiso hacer una especial dedicatoria a EVA CABALLÉ interpretando el tema NO FUN:

¡¡¡Eva, para nosotros no estás desaparecida!!!


Y muy especialmente, a Andrés Luque y nuestro sobrino Sergi, sin los cuales,este acto no hubiera sido posible.


En breve podremos compartir con vosotros los resultados de las charlas y vídeos del concierto.

Gracias también al Ayuntamiento de l'Hospitalet de Llobregat por colaborar en la organización de la jornada, y por supuesto, gracias a todos/as los/as asistentes por vuestro apoyo. No olvidéis difundir el mensaje.


Este es un paso más para dejar de ser invisibles.

Gracias por compartirlo
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jueves, 7 de julio de 2011

ENTREVISTA EN TELEVISIÓ L'HOSPITALET

El pasado lunes día 4 de julio, y con motivo de la difusión sobre el acto previsto para el sábado 9 de julio (ver entradas anteriores), nos invitaron a participar en el programa Districte8, magazine que se emite todos los días a partir de las 19:30.

Acudimos a la entrevista Montse Honrubias, enferma de fibromialgia y coordinadora de ACAF (Asociación Catalana de Afectados/as de Fibromialgia) en l'Hospitalet; y yo mismo, Gaspar Arsís, como padre de otro afectado, Fabián Arsís Ruiz, que desgraciadamente y como todos sabéis, falleció hace dos años y medio.

Aquí tenéis la entrevista, que hemos dividido en dos partes por limitaciones de espacio.
Estamos trabajando en los subtítulos en castellano. En cuanto estén listos os lo haremos saber:


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Y sólo nos queda emplazaros al próximo sábado, 9 de julio de 2011, a las 17:00h en el Centre Cultural Barradas de l'Hospitalet, para asistir a la charla "Fibromialgia: Una mirada al dolor"; y a partir de las 21:00h, al concierto solidario en "La catedral del Kfè-Olé", también en l'Hospitalet.

Esperamos poder saludaros personalmente allí, y muchas gracias a todos los que apoyáis y lucháis por esta causa.

lunes, 4 de julio de 2011

31 AÑOS EN NUESTRAS VIDAS

En un día tan importante para nosotros, en el que Fabi hubiera cumplido 31 años, tuvimos el privilegio de estar bien acompañados en tan señalado acontecimiento. Y una vez más sus amigos junto a su primo Sergi, enriquecieron la velada tocando buena música como siempre.


En el jardín que le vio crecer, el espíritu de Fabi nos acompañaba a todos, presidido por 31 velas alrededor de un tilo, simbolizando con ellas, los 31 años de vida en nuestros corazones.


Un ambiente mágico nos envolvió a todos, y empujados por la música, que sonaba trepidante en el silencio del bosque, nos dejamos llevar por los recuerdos de tiempos más dichosos, en el que estaba Fabi con nosotros.
Hubieron momentos muy emotivos, entre ellos, la interpretación de "Esplen", un amigo de nuestra sobrina Andrea, que cuando apenas contaba 14 años, escribió para él y en ese día tan especial, se presentó la ocasión de cantarla, acompañado por unos músicos fantásticos. Los lamentos de su canción, inundaron todo el lugar...


La letra de ese tema, hace una clara referencia a nuestra historia personal y a la incomprensión que acompaña a esta enfermedad.

Gracias Esplén por ofrecer a Fabi tan bello tema que nos llegó a todos al alma hasta el punto, de hacértela repetir varias veces porque teníamos la necesidad de reflexionar sobre la letra, que pese a tu corta edad, supiste darle una gran profundidad y sentimiento al interpretarla.


La noche fue una vez más, memorable y quedará para siempre en nuestro recuerdo porque actos como este, no pueden olvidarse.


Hasta Manolo, tío de Fabi (izquierda), se animó a participar con los músicos, tocado, sin duda, por la magia de los mismos.
Puede resultar sorprendente que ocurra esto, pero del mismo modo en que se hacen recordatorios a personas célebres, ¿por qué no con nuestro hijo, que extiende su popularidad en el espíritu de todos los que estábamos ahí...?

Una vez más, tenemos que agradecer vuestra entrega y empeño en recordar a Fabi, más allá del tiempo... más allá de todo convencionalismo... traspasando barreras... rompiendo tabúes...