Utilizaremos la introducción del libro “morir de fibromialgia” que estamos escribiendo porque consideramos que es una buena manera de conocer los orígenes de toda esta dramática historia.
INTRODUCCIÓN
Este libro que tienen en sus manos no es una novela, para nuestra desgracia. Nada de lo que en él se explica es ficticio y todo responde de manera fiel a la experiencia vivida con la trágica muerte de nuestro hijo Fabi.
Está escrito desde el corazón y refleja así una profunda verdad.
No es nuestra intención inspirar compasión a nadie. Sencillamente estamos exigiendo unos derechos negados sistemáticamente por las distintas autoridades y que sin duda son constitutivos de delito.
No queremos ser cómplices de estas injusticias.
Tomar la decisión de escribirlo no fue fruto de un día, aunque el sentimiento de pedir justicia, posiblemente, nació en el mismo instante en el que encontré a mi hijo muerto en su cama.
No olvidaré nunca la expresión de los dos médicos de urgencias que acudieron a nuestra casa, cuando intentaban indagar las posibles causas de su muerte. Al terminar de responder sus breves preguntas, les contesté con otra.
Supongo que mi tono de voz, la expresión de mi cara, la tensión de mis gestos, todo ello unido a mi mirada, directa a sus ojos, los desconcertó.
- ¿Saben ustedes lo que es la fibromialgia…?
No contestaron a mi pregunta y se quedaron en silencio mientras les expliqué que debido a ese desconocimiento y a la marginación política, muchas personas estaban muriendo de fibromialgia.
Los médicos me miraban molestos por mi tono increpador pero en aquel momento, yo los veía frente a mí como responsables de lo que estaba viviendo, como los causantes de que tantas personas estuvieran sufriendo estas injusticias.
Aquél silencio transitorio quedó roto cuando escuchamos a Cristina, al pie de la escalera, gritar con la voz rota:
- ¡El mundo sabrá lo que es la fibromialgia…!
En aquellos instantes nació en ambos, al unísono, un sentimiento reivindicativo, y aunque todavía no sabíamos cómo llevaríamos a cabo esta denuncia, comenzó a gestarse este libro. No fue algo consciente, pero pocos días después, empañadas por las lágrimas, aparecieron las primeras líneas.
Uno de los policías sin uniforme de la brigada científica, visiblemente afectado por lo que estaba viendo, me confesó más tarde que un familiar suyo muy allegado padecía fibromialgia, y que por ello podía entender lo que sentíamos.
Es curioso que siendo una enfermedad “invisible” puedan aparecer tantas personas por todas partes que la padecen, y que siempre se diga así de bajito, como ocultándolo, como si fuera un delito padecerla, como si se diera por hecho que en el exterior solo se encontrará incomprensión, incredulidad y comentarios malintencionados.
Nunca pensé en publicar un libro, aunque siempre tuve la afición de escribir para satisfacción personal, pero lo ocurrido con nuestro hijo Fabián hizo que creciera en nuestro interior la mencionada necesidad de denunciar estos hechos.
Es ampliamente sabido que la fatalidad que vivimos con Fabi no es un hecho puntual ya que está ocurriendo cada día y son ya muchos los que denuncian estos hechos. Libros con nombres y apellidos que expresan con absoluta claridad que se está incurriendo en graves hechos inconstitucionales.
Este es el principal motivo que nos impulsa a llevar adelante este proyecto: denunciar el trato injusto y humillante a que son sometidas las personas que padecen estas enfermedades discapacitantes.
Porque los responsables políticos y médicos, que se resisten a reconocerlas, propician que la sanidad pública desatienda a estos enfermos de forma vergonzosa e inhumana, mostrando, además, estos facultativos, una preocupante falta de información.
Quizás debieran comenzar a pensar que es preciso reciclarse si quieren seguir ejerciendo una profesión de tanta responsabilidad como la medicina, puesto que los ciudadanos depositamos nuestra confianza en ellos, no hallando las respuestas esperadas en la mayoría de los casos.
No queremos limitarnos tan solo a dar a conocer estos hechos.
También tratamos de invitar a la reflexión sobre una sociedad dominada por dudosos valores morales, que nos impulsan a dar la espalda al dolor sea cual sea su origen. Parecería que, en esta sociedad hedonista, sólo se admite la perfección, el triunfo, llegar a lo más alto de la cima, donde no hay lugar para el débil, ni para el discapacitado, ni para el marginado… Ni para el dolor, ni para el llanto, ni para el silencio, ni para la muerte.
Fabián nos dejó una carta de despedida, regalándonos con ella un canto a la vida, a la dignidad de los seres humanos, a la libertad, al amor, que es, en definitiva, el único camino posible para salir de esta oscuridad en la que estamos sumidos. Y a la que estamos ya acostumbrados, como ocurría a los habitantes de la cueva de Platón, que crucificaron al atrevido al que se le ocurrió decir que afuera, en el exterior, existía la luz.
Nuestro propósito es que este libro llegue a cuantas personas sea posible, especialmente a las que no padecen estas enfermedades pero que tienen algún familiar o amigo que sí las sufre, para que de este modo, puedan comprender lo que sienten y hasta dónde pueden llegar si la soledad, la incomprensión del círculo familiar y amistoso, unidas al rechazo del conjunto de la sociedad, termina dominándolos.
No hay comentarios:
Publicar un comentario
Nota: solo los miembros de este blog pueden publicar comentarios.