Nos pasa una nueva información, una persona que ya podemos considerar una gran colaboradora con nuestro blog: Cristina Trullá, solidaria con las personas que padecen enfermedades no reconocidas y que sufren por ello marginación en todos los ámbitos.
"¿Te imaginas no poder besar a tus padres, ni a tus hermanos, ni poder abrazar a tus amigos? ¿Te imaginas vivir sin poder acercarte a nadie?
Pues así vive Elvira Roda desde hace nueve años.
Elvira sufre Sensibilidad Química Múltiple (SQM), una enfermedad crónica que afecta duramente al sistema inmunológico, digestivo y respiratorio de las personas y las invalida para hacer una vida normal. Cualquier producto químico, por pequeña que sea la cantidad, afecta a los enfermos de SQM.
En los casos más extremos, como el de Elvira, la SQM obliga a los enfermos a un aislamiento total. De ahí que a Elvira la hayan llamado muchas veces "la chica burbuja".
Elvira le gustaría poder dormir sobre un colchón, salir a comprar, ir al cine, enjabonarse en la ducha, perfumarse... Pero cualquiera de estas simples cosas podrían llegar a matarla.
Lo más increíble es que a pesar de todo esto la SQM no está reconocida como enfermedad en España. Elvira y las personas que sufren SQM tienen que pagar de su bolsillo desde los guantes o las mascarillas hasta los carísimos tratamientos, porque la Seguridad Social no los cubre.
E. RODA en Mi estrella de mar
E. RODA en Mi estrella de mar
Por eso su familia ha creado una petición para pedir que se reconozca la SQM como enfermedad. Con tu ayuda, Elvira podría romper su burbuja y abandonar la pesadilla de los últimos nueve años.
Firma ahora y pídele a la Ministra de Sanidad, Ana Mato, que reconozca cuanto antes esta enfermedad y garantice que las personas afectadas reciben el apoyo que necesitan >>
Al no estar reconocida oficialmente, en España no hay ni tratamientos, ni especialistas ni protocolos de actuación adecuados para la SQM, a diferencia de lo que sucede en países como Alemania, Austria, Dinamarca o Japón.
Con un tratamiento adecuado, Elvira podría mejorar y vivir como lo hacen otros pacientes menos graves. Por eso Elvira y su familia te piden que les ayudes a pedirle al gobierno que no se olvide de estos enfermos.
E. RODA EN elmundo.es
E. RODA EN elmundo.es
Firma y comparte con tus amigos esta petición para que se reconozca cuanto antes la Sensibilidad Química Múltiple como enfermedad >>
Irene, Albert, Fabio y el resto del equipo de Actuable."
Queremos colaborar en la difusión del trato que recibe Elvira Roda de nuestra sanidad y políticos que no es más que una repetición, de lo que están viviendo tantas personas en nuestro país.
Nuestra solidaridad con Elvira Roda que como nuestro hijo Fabi, está viviendo la más cruel de las marginaciones.
Una vez más, tenemos que agradecer a Cristina Trullá la colaboración con nuestro blog, mandándonos esta petición de auxilio de Elvira Roda, enferma de SQM.
¿Hasta cuando tendremos que vivir estas trágicas experiencias...?
Fuente: http://actuable.es/peticiones/sensibilidadquimicamultiple
Queremos colaborar en la difusión del trato que recibe Elvira Roda de nuestra sanidad y políticos que no es más que una repetición, de lo que están viviendo tantas personas en nuestro país.
Nuestra solidaridad con Elvira Roda que como nuestro hijo Fabi, está viviendo la más cruel de las marginaciones.
Una vez más, tenemos que agradecer a Cristina Trullá la colaboración con nuestro blog, mandándonos esta petición de auxilio de Elvira Roda, enferma de SQM.
¿Hasta cuando tendremos que vivir estas trágicas experiencias...?
Fuente: http://actuable.es/peticiones/sensibilidadquimicamultiple
LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE YA SE CONSIDERA RECONOCIDA EN ESPAÑA EN EL DOCUMENTO DE CONSENSO PIONERO EN EUROPA...
ResponderEliminarPRINCIPALES CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
El documento establece por primera vez de forma consensuada la definición de caso de SQM y los criterios diagnósticos. Así, se define caso como la persona que con la exposición a agentes químicos ambientales diversos a bajos niveles presenta síntomas reproducibles y recurrentes que implican a varios órganos y sistemas, pudiendo mejorar su estado cuando los supuestos agentes causantes son eliminados o se evita la exposición a ellos.
El texto también establece recomendaciones para ayudar en el diagnóstico (anamnesis, explotación física, pruebas complementarias y herramientas de apoyo), así como para el abordaje terapéutico. No obstante, existe un consenso acerca de que la SQM no tiene un tratamiento específico pues se desconoce su etiopatogenia (aunque se sugiere un origen multifactorial) y no existe evidencia científica sobre la eficacia de los distintos tratamientos farmacológicos y no farmacológicos.
En este sentido, el documento, -que puede consultarse en la página web del Ministerio (enlace al final de la nota de prensa)-, considera como la medida más eficaz evitar la exposición a las situaciones advertidas como desencadenantes del cuadro clínico. Al no existir por ahora tratamiento curativo, las intervenciones terapéuticas deben encaminarse a mejorar la sintomatología y mejorar la calidad de vida.
Además, de cara a mejorar la atención sanitaria se resalta la importancia que tiene que el personal de medicina, enfermería, trabajo social y el resto de personal de los servicios sanitarios (auxiliares, personal de limpieza, etc.) conozca las características especiales que exige el manejo de pacientes con SQM y su entorno. Al respecto el documento también ofrece un algoritmo de actuación sanitaria.
Asimismo se establecen recomendaciones generales en promoción de la salud, formación de profesionales, en los sistemas de información sanitaria, en la investigación, en el acceso a información de calidad y en la coordinación multisectorial.
El DOCUMENTO DE CONSENSO de SQM 2011 se puede consultar en la página del Ministerio, en el apartado del Plan de Calidad, dentro del espacio del Observatorio de Salud de las mujeres:
http://www.mspsi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/equidad/SQM_documento_de_consenso_30nov2011.pdf
DEBEMOS DE DIFUNDIR ESTE DOCUMENTO PARA QUE LLEGUE A TODOS LOS PROFESIONALES DE LA SANIDAD, TANTO PÚBLICA COMO PRIVADA...
UN BESAZOOOOOO
Así viven algunas de ellas, por ejemplo Pilar Remiro no parece que eso haga a la gente ser más solidaria ni comprensiva.
ResponderEliminarPor si no les ha llegado la noticia, a Pilar Remiro le han dado la incapacidad permanente, lo pueden leer y la pueden apoyar en este blog que es donde han dado esta noticia tan importante para el colectivo:
http://www.migueljara.com/2012/03/20/la-incapacidad-permanente-justa-por-los-sindromes-de-sensibilizacion-central/
Es un primer paso. Un saludo