martes, 17 de enero de 2012

NUEVO INICIO

Transcurrido un periodo de tiempo razonable, que nos ha permitido descansar y sobre todo reflexionar, nuestro blog inicia de nuevo su actividad, aunque por supuesto, se hacen necesarias algunas explicaciones, teniendo en cuenta que muchas personas que entren en nuestro blog por primera vez, no sabrán de que estamos hablando. Para ello, trataremos de resumir lo que pasó y los hechos que motivaron nuestras dudas sobre si debíamos seguir adelante con este blog:

Tras las valoraciones de la Jornada solidaria "Fibromialgia, una mirada al dolor", que organizamos el 9 de julio de 2011 y algo decepcionados, por un lado con la participación de las asociaciones de afectados/as, y por otro, con la desunión que observamos entre todas las partes implicadas (afectados/as, familiares y amigos, médicos, políticos – que permanecen en silencio-, etc.), publicamos una entrada titulada “¿Qué está ocurriendo?”. En ella cuestionábamos la labor de algunas entidades y mostrábamos nuestro descontento y tal vez también nuestra frustración. Algunos de los muchos comentarios que llegaron, tanto a la entrada como por email, resultaron ofensivos para nosotros y para otras personas afectadas directa e indirectamente.


Todo esto nos sorprendió desagradablemente, situándonos ante un terreno minado en el que bajo ningún concepto queríamos entrar y por esa razón, la entrada fue eliminada junto a los numerosos mensajes dolorosos que la acompañaban, lo que anunciamos con el post "No queremos guerras". Al mismo tiempo decidimos que era necesario tomarnos un tiempo para asumir lo que había ocurrido y decidir si valía la pena continuar en nuestro propósito de difundir estas enfermedades. Esta es la razón de la última entrada que publicamos: "Actividad paralizada".

Este tiempo, nos ha permitido reflexionar y darnos cuenta de que nos habíamos desviado de nuestro camino, o lo que es lo mismo, de nuestro propósito esencial: difundir lo que está ocurriendo con las personas afectadas de estas enfermedades y no generar más desunión de la ya existente entre los mismos enfermos. Desunión de la que los dirigentes políticos se aprovechan para continuar ignorando estas enfermedades. Desunión que provoca aún más soledad y frustración en los enfermos, y facilita que los vendedores de “pócimas mágicas”, sigan enriqueciéndose a costa del dolor de otros.

Por esa razón, aunque pensamos lo que pensamos; aunque nuestro blog fue creado para expresar con libertad y sin ninguna censura lo que está ocurriendo (y por supuesto continuaremos haciéndolo...), fue retirada la mencionada entrada y todos los comentarios fruto de la misma y por esa razón también, pedimos disculpas a quien hayamos podido ofender, pues no era este nuestro propósito. Procuraremos no caer de nuevo en el mismo error, pues nosotros lo que pretendemos es unir a los afectados y no desunirlos más de lo que ya están aunque no por ello dejaremos de faltar a la verdad.

El objetivo debe ser un objetivo común: el reconocimiento de estas enfermedades para dignificar la vida de los afectados y no podemos permitirnos la frivolidad de perder un tiempo precioso, malgastando nuestras ya escasas energías en guerras fraticidas. Desgraciadamente, consideramos que, vista la inacción y menosprecio de las autoridades, no podemos continuar siendo políticamente correctos. Hay personas que sufren día a día por esta causa, y no es motivo ni para el lucro ni tampoco para el mantenimiento de determinadas estructuras (“poderosas asociaciones”, tribunales médicos desinformados, etc.) que hoy por hoy no están contribuyendo a encontrar soluciones al problema. Y con “el problema” no nos referimos a las enfermedades de Sensibilidad Central (SC) en sí, sino al desconocimiento y a la desatención que sufren los afectados/as.

Y llegados a este punto, queremos agradecer a las personas que nos han apoyado desde el principio e hicieron público su apoyo. Dicho sea de paso, también tenemos que decir que hemos notado a faltar algunos apoyos, aunque estos hubieran sido privados. Pero no debemos lamentarnos pues como bien decía nuestro hijo Fabi: “Es lo que hay…”

Este periodo de tiempo, nos ha permitido reflexionar largamente y darnos cuenta de muchas cosas y tomar decisiones importantes respecto a nuestro camino en cuanto a la difusión de estas enfermedades y cual debe ser nuestro papel... Nuestro modesto papel, puesto que, como decía nuestra sobrina Andrea, "la esencia ya la dejó Fabi escrita en su carta de despedida.




Andrea tiene razón. Pero algo en nuestro interior nos dice que desde nuestra humilde posición, debemos tratar de darle mayor impulso, y por esa razón continuamos.

Seguiremos difundiendo.

8 comentarios:

  1. ADELA GUTIERREZ MARTINEZ17 de enero de 2012, 13:21

    Gaspar tenemos que busca la manera de unirnos, para hacernos oir, una sentada enfrente della inss hay que hacer algo ....... algo grnde no podemos seguir tragando. Yo si sirve de algo lleva 12 años fm sfc, de siete dias cinco estoy con dolor ( en este momento,tengo una crisis, pero eme tomado el actiq(chupachus de morfina) pero yo me he dado cuenta de que si... no tepones dura con los médicos no te hacen caso ,yo no les paso ni una, es mas esta mañana a mi médico decabezera le he dicho delante de los pacientesque me pidiera perdon, la humillación de ayer, he puesto en antecedentes a los pacientes de lo que me ocurria ( no cree en fm y se negaba a recetarme para el dolor, despues de esto he padido cambiar de médico y lo he solicitado. Pero sobretodo he dejado muy claro con voz dura que no permitiré mas humillaciones. Se habia creado un silencio, que ni el propio medico se ha quedado esuchando y mirando. No podemos ir de blandos ,nooo no no escuchan hay que plantarle cara¿como? con ruido con manifestaciones ,sentas lo que haga falt, he tenido la suerte de esta un año trabajando entre los enyresijos de los inspectores de la seguridad socia, he visto ,oido y yo misma lo he tenido que tramitar como quieren que se trate nuestra enfermedad, se quiénes son las personas del tribunal , se todo ,hasta si cumplen horario, se muchas cosas de ese mundillo, y cuando llegue mi momento me van a oir. Gaspar hacerme caso hay que ser duros, no blandos asi ya tenemos la batalla perdida, duros con coraje ,con respeto pero firmes. Yo salve mi vida asi, te lo juro en dos ocasiones, por eso yo no soy blanda, les exijo respeto a mi enfermedad y a mi como paciente. A mi en mi barrio la gente me admira en ese sentido pq saben que salve mi vida antes de la fibromialgia, dando un puñetazo en la mesa de urgencias... y año y medio despues me vi en la misma situación ( la primera vez fuí de buenas durante diez meses, ni caso, hasta que vi que me moria y no les importaba mas q mi aspecto fisico ,y la segundaa fue un mes dudaron, y ante aquella duda me fui a otro hospital , alos tre dias operada y grave, cúando me recupere fui al clinico y me desahoge delante de todo el mundo, ellos intenteban que callara pero no, me pedian perdon, y desde entoces médico que me atiende mal por esta enfermedad, tiene cuatro palabras. EN valencia el jueves es el dia que eltribunal se reune para dar o no las incapacidades. cuando digo duros me refiero a que si hay que hacer una sentada,se hace ,como los del 15m aunque me tenga que llevar un carro de pastillas.VAMOS A NO DEJARNOS PISAR , VAMOS A RECORDAR LO QUE HICIERON CON FABI, POR FAVOR VAMOS¡¡¡ BASTA YAAA¡ ADELA GUTIERREZ MARTINEZ

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  2. Me alegro mucho de que hayais retomado el blog. Un fuerte abrazo.
    Paco (Alcoy)

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  3. ¡¡¡BRAVO GASPAR Y CRISTINA... NOS ALEGRAMOS DE VUESTRO REGRESO!!!
    ¡¡¡NO NOS CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!
    ¡¡¡TOD@S SOM@S FABI!!!
    UN BESAZOOOOOOOOO...

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  4. Me ha alegrado ver que os habéis podido recomponer, estoy de acuerdo con vuestro punto de vista a pesar de que no sea afectada es lo que se percibe desde fuera.
    Os dejo estos link uno es de mi blog el otro es donde está la reflexión completa, una reflexión valiente, honesta, respetuosa y de llamada a la unidad
    http://www.migueljara.com/2011/11/12/el-poder-que-uno-tiene/
    http://lasensibilidadqumicaambientalymltiple.blogspot.com/2011/11/el-poder-que-uno-tiene.html
    Un abrazo, sin conoceros sois personas que llegáis al corazón.

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  5. ¡Que alegría me habéis dado!
    Como dice Chary No nos callaran, espero que este descanso os haya sentado bien y volváis renovados y con ganas de seguir en la lucha.
    Un abrazo regado con todo mi cariño

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  6. Gracias por vuestros comentarios. Seguiremos difundiendo aunque a algunos pueda molestarles.

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  7. No os conozco pero he visto los dos videos, sois personas de bien. Me ha alegrado ver que os habéis recompuesto.
    Como dijo el poeta, “nos queda la palabra” y es lo que ha utilizado y por suerte para todos, espero que siga utilizando sus palabras Pilar Remiro, que su salud se lo permita.
    Os dejo algunos links aunque ya veo que algo os han dejado:
    SQM: LA PONENCIA QUE PILAR REMIRO NO PUDO EXPONER...

    http://www.youtube.com/watch?v=v7-UNiMjMSw&feature=player_embedded
    Video en el que le texto es de Pilar Remiro pero el video compuesto por Chary Romero, esa es la forma de apoyaros trabajar en equipo, fue una alegría saber que el video se había hecho, por esa sensación de desunión que hay.
    Pilar R Fibromialgia 12 maig 2011 SQM
    http://www.youtube.com/watch?v=O-c-rr1ct9M
    En el blog de Miguel Jara esta la propuesta y los interrogantes, es muy interesante y constructiva:
    El poder que uno tiene (Pilar Remiro)
    http://www.migueljara.com/2011/11/12/el-poder-que-uno-tiene/
    La lastima ha sido la poca participación de los afectados, eso no lo consigo entender. Algunos se han pronunciado pero muy pocos. Ahí sí que no ha habido apoyo.

    Mi blog es muy modesto, no se hacen artículos solo se reproduce información, en el poco tiempo que dispongo. Podéis contar con él y procurare estar atenta para mantener también vuestra actividad.
    http://saberdescifrarlavida.blogspot.com/
    Un fraternal abrazo.

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  8. “Caminante no hay camino, se hace camino al andar y al volver la vita atrás se ve la senda que no se ha de volver a pisar”
    Animo y adelante, que el gigante es duro, la industria y los intereses del estado en complacerla. Todos juntos con honestidad y seriedad tendréis la clave que debilite al gigante.
    Tenéis que apostar por la unión.

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