NUEVO INICIO

Transcurrido un periodo de tiempo razonable, que nos ha permitido descansar y sobre todo reflexionar, nuestro blog inicia de nuevo su actividad, aunque por supuesto, se hacen necesarias algunas explicaciones, teniendo en cuenta que muchas personas que entren en nuestro blog por primera vez, no sabrán de que estamos hablando. Para ello, trataremos de resumir lo que pasó y los hechos que motivaron nuestras dudas sobre si debíamos seguir adelante con este blog:

Tras las valoraciones de la Jornada solidaria "Fibromialgia, una mirada al dolor", que organizamos el 9 de julio de 2011 y algo decepcionados, por un lado con la participación de las asociaciones de afectados/as, y por otro, con la desunión que observamos entre todas las partes implicadas (afectados/as, familiares y amigos, médicos, políticos – que permanecen en silencio-, etc.), publicamos una entrada titulada “¿Qué está ocurriendo?”. En ella cuestionábamos la labor de algunas entidades y mostrábamos nuestro descontento y tal vez también nuestra frustración. Algunos de los muchos comentarios que llegaron, tanto a la entrada como por email, resultaron ofensivos para nosotros y para otras personas afectadas directa e indirectamente.

Todo esto nos sorprendió desagradablemente, situándonos ante un terreno minado en el que bajo ningún concepto queríamos entrar y por esa razón, la entrada fue eliminada junto a los numerosos mensajes dolorosos que la acompañaban, lo que anunciamos con el post "No queremos guerras". Al mismo tiempo decidimos que era necesario tomarnos un tiempo para asumir lo que había ocurrido y decidir si valía la pena continuar en nuestro propósito de difundir estas enfermedades. Esta es la razón de la última entrada que publicamos: "Actividad paralizada".

Este tiempo, nos ha permitido reflexionar y darnos cuenta de que nos habíamos desviado de nuestro camino, o lo que es lo mismo, de nuestro propósito esencial: difundir lo que está ocurriendo con las personas afectadas de estas enfermedades y no generar más desunión de la ya existente entre los mismos enfermos. Desunión de la que los dirigentes políticos se aprovechan para continuar ignorando estas enfermedades. Desunión que provoca aún más soledad y frustración en los enfermos, y facilita que los vendedores de “pócimas mágicas”, sigan enriqueciéndose a costa del dolor de otros.

Por esa razón, aunque pensamos lo que pensamos; aunque nuestro blog fue creado para expresar con libertad y sin ninguna censura lo que está ocurriendo (y por supuesto continuaremos haciéndolo...), fue retirada la mencionada entrada y todos los comentarios fruto de la misma y por esa razón también, pedimos disculpas a quien hayamos podido ofender, pues no era este nuestro propósito. Procuraremos no caer de nuevo en el mismo error, pues nosotros lo que pretendemos es unir a los afectados y no desunirlos más de lo que ya están aunque no por ello dejaremos de faltar a la verdad.

El objetivo debe ser un objetivo común: el reconocimiento de estas enfermedades para dignificar la vida de los afectados y no podemos permitirnos la frivolidad de perder un tiempo precioso, malgastando nuestras ya escasas energías en guerras fraticidas. Desgraciadamente, consideramos que, vista la inacción y menosprecio de las autoridades, no podemos continuar siendo políticamente correctos. Hay personas que sufren día a día por esta causa, y no es motivo ni para el lucro ni tampoco para el mantenimiento de determinadas estructuras (“poderosas asociaciones”, tribunales médicos desinformados, etc.) que hoy por hoy no están contribuyendo a encontrar soluciones al problema. Y con “el problema” no nos referimos a las enfermedades de Sensibilidad Central (SC) en sí, sino al desconocimiento y a la desatención que sufren los afectados/as.

Y llegados a este punto, queremos agradecer a las personas que nos han apoyado desde el principio e hicieron público su apoyo. Dicho sea de paso, también tenemos que decir que hemos notado a faltar algunos apoyos, aunque estos hubieran sido privados. Pero no debemos lamentarnos pues como bien decía nuestro hijo Fabi: “Es lo que hay…”

Este periodo de tiempo, nos ha permitido reflexionar largamente y darnos cuenta de muchas cosas y tomar decisiones importantes respecto a nuestro camino en cuanto a la difusión de estas enfermedades y cual debe ser nuestro papel... Nuestro modesto papel, puesto que, como decía nuestra sobrina Andrea, "la esencia ya la dejó Fabi escrita en su carta de despedida.

Andrea tiene razón. Pero algo en nuestro interior nos dice que desde nuestra humilde posición, debemos tratar de darle mayor impulso, y por esa razón continuamos.

Seguiremos difundiendo.