30 DE ENERO 3º ANIVERSARIO DE SU DESPEDIDA

Hoy, 30 de Enero de 2012, se cumplen tres años de la muerte de nuestro hijo, aunque  nosotros, seguimos teniendo el sentimiento de continuar atrapados en el tiempo.

Su aniversario es un día más en el calendario puesto que Fabi permanece siempre con nosotros en forma de recuerdo. Aunque nuestros sentimientos más profundos solo los expresamos en el ámbito más íntimo, hoy existe la necesidad de compartirlos con todos los que también lo quieren y sobre todo, porque creemos que con ello contribuimos a la desestigmatización del suicidio que, aunque es un hecho que se remonta a los mismos albores de la humanidad, siempre ha estado rodeado de un halo  de silencio por la ley, la religión y la sociedad en general. Esa ocultación solo conduce a la ignorancia, a los juicios rápidos  y por ello irreflexivos y en muchas ocasiones,  incluso injustos.

Injustos porque con tantos condicionamientos y prejuicios morales que existen en el modelo ético de nuestra sociedad, finalmente nos desviamos de lo que es realmente importante y  de lo que pudo conducir a esa persona a tomar una decisión tan radical.

Queremos aclarar que nosotros no nos sentimos identificados con esa estigmatización, y nunca tendremos que avergonzarnos ante nadie, puesto que contemplamos la muerte por suicidio como un modo más de morir, ya que la muerte aparece cuando menos la esperamos y con distintos rostros.

                                              “No maldigas el alma que se ausenta,

                                        dejando la memoria del suicida.

                                        Nadie sabe qué fuerza, qué tormenta

                                        lo arrastra de las playas de la vida...”

                                                                     Dr. Carlos Romagosa.

Pero a pesar de que la muerte y el suicidio son  dos tabúes con los que tenemos que convivir día a día, intentamos constantemente, que nos afecte lo menos posible  caminando hacia la comprensión y  aceptación  serena.

A los hijos se les quiere antes de que nazcan y ese amor va creciendo día a día, pero nuestro más grande descubrimiento en este camino, ha sido comprobar que aunque ya no esté con nosotros, el amor sigue creciendo sin cesar.

Fabi, en el tercer aniversario de tu muerte,  tenemos la necesidad de decirte  que, cada día que pasa, te queremos más y estás más presente que nunca en nuestros corazones. 

Gracias...

NUEVO INICIO

Transcurrido un periodo de tiempo razonable, que nos ha permitido descansar y sobre todo reflexionar, nuestro blog inicia de nuevo su actividad, aunque por supuesto, se hacen necesarias algunas explicaciones, teniendo en cuenta que muchas personas que entren en nuestro blog por primera vez, no sabrán de que estamos hablando. Para ello, trataremos de resumir lo que pasó y los hechos que motivaron nuestras dudas sobre si debíamos seguir adelante con este blog:

Tras las valoraciones de la Jornada solidaria "Fibromialgia, una mirada al dolor", que organizamos el 9 de julio de 2011 y algo decepcionados, por un lado con la participación de las asociaciones de afectados/as, y por otro, con la desunión que observamos entre todas las partes implicadas (afectados/as, familiares y amigos, médicos, políticos – que permanecen en silencio-, etc.), publicamos una entrada titulada “¿Qué está ocurriendo?”. En ella cuestionábamos la labor de algunas entidades y mostrábamos nuestro descontento y tal vez también nuestra frustración. Algunos de los muchos comentarios que llegaron, tanto a la entrada como por email, resultaron ofensivos para nosotros y para otras personas afectadas directa e indirectamente.

Todo esto nos sorprendió desagradablemente, situándonos ante un terreno minado en el que bajo ningún concepto queríamos entrar y por esa razón, la entrada fue eliminada junto a los numerosos mensajes dolorosos que la acompañaban, lo que anunciamos con el post "No queremos guerras". Al mismo tiempo decidimos que era necesario tomarnos un tiempo para asumir lo que había ocurrido y decidir si valía la pena continuar en nuestro propósito de difundir estas enfermedades. Esta es la razón de la última entrada que publicamos: "Actividad paralizada".

Este tiempo, nos ha permitido reflexionar y darnos cuenta de que nos habíamos desviado de nuestro camino, o lo que es lo mismo, de nuestro propósito esencial: difundir lo que está ocurriendo con las personas afectadas de estas enfermedades y no generar más desunión de la ya existente entre los mismos enfermos. Desunión de la que los dirigentes políticos se aprovechan para continuar ignorando estas enfermedades. Desunión que provoca aún más soledad y frustración en los enfermos, y facilita que los vendedores de “pócimas mágicas”, sigan enriqueciéndose a costa del dolor de otros.

Por esa razón, aunque pensamos lo que pensamos; aunque nuestro blog fue creado para expresar con libertad y sin ninguna censura lo que está ocurriendo (y por supuesto continuaremos haciéndolo...), fue retirada la mencionada entrada y todos los comentarios fruto de la misma y por esa razón también, pedimos disculpas a quien hayamos podido ofender, pues no era este nuestro propósito. Procuraremos no caer de nuevo en el mismo error, pues nosotros lo que pretendemos es unir a los afectados y no desunirlos más de lo que ya están aunque no por ello dejaremos de faltar a la verdad.

El objetivo debe ser un objetivo común: el reconocimiento de estas enfermedades para dignificar la vida de los afectados y no podemos permitirnos la frivolidad de perder un tiempo precioso, malgastando nuestras ya escasas energías en guerras fraticidas. Desgraciadamente, consideramos que, vista la inacción y menosprecio de las autoridades, no podemos continuar siendo políticamente correctos. Hay personas que sufren día a día por esta causa, y no es motivo ni para el lucro ni tampoco para el mantenimiento de determinadas estructuras (“poderosas asociaciones”, tribunales médicos desinformados, etc.) que hoy por hoy no están contribuyendo a encontrar soluciones al problema. Y con “el problema” no nos referimos a las enfermedades de Sensibilidad Central (SC) en sí, sino al desconocimiento y a la desatención que sufren los afectados/as.

Y llegados a este punto, queremos agradecer a las personas que nos han apoyado desde el principio e hicieron público su apoyo. Dicho sea de paso, también tenemos que decir que hemos notado a faltar algunos apoyos, aunque estos hubieran sido privados. Pero no debemos lamentarnos pues como bien decía nuestro hijo Fabi: “Es lo que hay…”

Este periodo de tiempo, nos ha permitido reflexionar largamente y darnos cuenta de muchas cosas y tomar decisiones importantes respecto a nuestro camino en cuanto a la difusión de estas enfermedades y cual debe ser nuestro papel... Nuestro modesto papel, puesto que, como decía nuestra sobrina Andrea, "la esencia ya la dejó Fabi escrita en su carta de despedida.

Andrea tiene razón. Pero algo en nuestro interior nos dice que desde nuestra humilde posición, debemos tratar de darle mayor impulso, y por esa razón continuamos.

Seguiremos difundiendo.

ACTIVIDAD PARALIZADA

Hemos decidido detener la actividad de nuestro blog por un tiempo indefinido.

Necesitamos descanso y reflexionar si merece la pena seguir con nuestro propósito de difundir estas enfermedades.

 Muchas gracias por vuestro apoyo.

 MORIR DE FIBROMIALGIA - BLOG SOLIDARIO

NO QUEREMOS GUERRAS

HEMOS DECIDIDO ELIMINAR LA ENTRADA PORQUE NO QUEREMOS GUERRAS

SIN MIEDO AL MIEDO

Nosotros, como Eva, como Clara... como otros muchos que están en situaciones límite, tampoco tenemos MIEDO AL MIEDO.  No pueden coaccionarnos con ninguna amenaza porque también lo hemos perdido todo con la muerte de nuestro hijo.

El artículo de Eva Caballé en la revista digital Delirio pone el dedo en la llaga en nuestro caso y en el de otras muchas personas que vieron su vida truncada de un modo u otro y por esa razón,  a nosotros, como a ellas, no nos afectan esas amenazas. No tenemos miedo al miedo... no tememos lo que pueda ocurrirnos porque nada peor puede ya pasarnos.

Fabi en su carta parece pedirnos que luchemos para que estas tragedias dejen de ocurrir.

Para que personas llenas de vida como él estaba, puedan seguir viviendo como cualquier otro ciudadano.

Para que nos demos cuenta de que la vida que nos pusieron en el horizonte  no es real... que nos engañaron y que ya estamos cansados de tanta hipocresía... de tanta corrupción... de tanta falsedad...

Difundimos este artículo de Eva Caballé, porque nosotros, tampoco tenemos miedo al miedo.

Aquí tenéis el enlace del blog de Eva Caballé.

Gracias una vez más por ser solidarios; gracias por ayudarnos a difundir lo que está ocurriendo.

CARTA DE CLARA VALVERDE A ARTUR MAS, PRESIDENT DE LA GENERALITAT

En solidaridad con la liga SFC cuya presidenta CLARA VALVERDE, DIRIGE UNA CARTA CON VALENTÍA a estos políticos los cuales sin lugar a dudas, no estarán desatendidos. Ellos siempre tendrán los mejores médicos a su servicio y no tendrán que esperar meses o años, para ser atendidos.

 ¡¡¡QUE FALTA DE HONESTIDAD!!!


Carta al President Mas de los enfermos de SSC de Catalunya

Sr President, la igualdad que exigíamos los enfermos de SSC no era para que todos los catalanes y catalanas estuvieran tan mal como nosotros y nosotras.

Los enfermos de SSC en Catalunya llevan 20 años desatendidos! Sr President Mas.

En su respuesta del pasado 13 de julio a nuestra carta sobre la situación de total desamparo en que seguimos viviendo en Catalunya desde los Criterios de Holmes de 1988, las personas con Síndromes de Sensibilidad Central (SSC: Síndrome de Fatiga Crónica- SFC-, Fibromialgia- FM- y Sensibilidades Químicas Múltiples- SQM), usted hace referencia a la ya famosa frase que nos dijo a nosotros y a todo el Parlament el parlamentario Francesc Sancho Serena: “Nunca más estaréis solos”.

Esa frase que pronunció, el Dr. Sancho, el 21 de mayo del 2008 (fecha en que se votó por unanimidad la Resolución 203/VIII que exigía la organización de atención sanitaria para los enfermos de SFC y FM, resolución que no se ha cumplido ni bajo el Tripartito ni bajo su gobierno) y que ha repetido este mes de mayo como nuevo Director de Estrategia y Comunicación del Departament de Salut de la Generalitat, nos parece ahora especialmente perversa.

Es verdad: ya no estamos solos. Antes, los enfermos de SSC éramos los únicos en Catalunya en listas de espera de 2 a 3 años; éramos los únicos que no teníamos atención médica relevante. Ahora, después de los recortes brutales que su gobierno ha llevado a cabo en la sanidad catalana, los enfermos de muchas otras patologías están en la misma situación que nosotros.

El Dr. Sancho tenía razón cuando dijo que no estaríamos solos. Claro que no era eso lo que pensábamos que quería decir.

Y cuando nosotros hemos exigido, en todos nuestros escritos, reuniones y manifestaciones, desde hace casi 20 años, que “sólo queremos lo que tienen otros enfermos en Catalunya”, no nos referíamos a la situación actual en la que los enfermos que necesitan cirugía no la están recibiendo, en la que los enfermos que deberían estar hospitalizados no lo están por las camas que se han cerrado al reducir las plantillas de enfermería, en la que tantas urgencias no son atendidas debido a las salas de urgencia que se han cerrado.

Sr. President, la igualdad que exigíamos no era para que todos los catalanes estuvieran tan mal como nosotros.

No nos creemos lo que dice usted en su carta sobre “la actual coyuntura económica en la cual se encuentra inmerso nuestro país”. Ustedes están recortando y privatizando para enriquecer al sector privado y a las mutuas, y para quitarse de encima la responsabilidad para la cual fueron votados: para cuidar el estado de bienestar por el cual lucharon nuestros padres y por el cual luchamos nosotros.

Antes del verano del 2010, cuando la prensa ya hablaba de la supuesta “crisis”, en conversaciones con el Dr. Sancho, cuando ustedes estaban en la oposición, le comentamos que estábamos seguros de que la entonces Consellera Marina Geli iba a utilizar la excusa de “la crisis” para no implementar la Resolución 203/VIII y que nosotros, los enfermos, no lo íbamos a aceptar. El Dr. Sancho estuvo de acuerdo con nosotros. Entonces.

La crisis no es la de sus presupuestos y la de los bancos. La crisis es la que estamos viviendo los ciudadanos sin atención médica, los jóvenes sin trabajo ni futuro y las familias que se están quedando sin vivienda. Los políticos, los que tienen grandes inversiones, los que ya eran ricos y no pagaban impuestos, los “emprendedores” del sector privado, se están enriqueciendo aún más y están desmontando y vendiendo nuestro país.

Lo que usted y el Dr. Sancho no se dan cuenta es de que al no estar solos en nuestro sufrimiento, al estar acompañados por un país indignado de ciudadanos que ya no tienen nada que perder, somos un movimiento que no nos resignamos. Antes éramos 250.000 catalanes y catalanas enfermos de SSC. Ahora somos muchísimos más porque, es verdad, no estamos solos.

Usted nos dice en su carta que espera que trabajemos juntos. Nosotros ya dimos otro gran paso el 2 de marzo de este año cuando presentamos, en persona al Dr. Sancho, un plan para organizar la atención sanitaria para los SSC. En ese documento, “Propuesta para la creación de los protocolos asistenciales y para la potenciación de unidades de referencia para los SSC (SFC-EM, FM y SQM)”, se ofrece una manera sencilla y barata de organizar la atención a los enfermos de los SSC que ahora están desatendidos. Pero ustedes han decidido ignorar nuestra colaboración.

Como ya le hemos comunicado al Dr. Sancho, estamos organizando una macro demanda contra su gobierno por la falta de atención médica relevante a los pacientes SSC en Catalunya. Y ahora que no estamos solos, somos muchos más para llevarles a ustedes a juicio.

Sinceramente,

Clara Valverde

Presidenta Liga SFC

DE VISITA A URGENCIAS

Una paciente más de nuestra sanidad pública tenía unos fuertes dolores en la ingle que no podía soportar e incluso la incapacitaban para andar y tuvo que ir a urgencias.

Eran las 23 horas cuando entraron ella y su pareja y observaron que apenas había nadie en urgencias lo que les hizo pensar que la espera no sería muy larga.

Le facilitó el guarda jurado una vieja y oxidada silla de ruedas ante la imposibilidad de andar y una vez hechos los trámites típicos en que preguntan la causa de la visita, les indican que esperen a ser llamados.

La espera no es muy larga y en la consulta intermedia una enfermera pregunta de nuevo que es lo que ocurre. Le mira la tensión y le manda ir al lavabo para poder hacer un análisis de orina.

De nuevo en la sala de espera para ver cómo van pasando personas incluso que llegaron después y que parecían tener menos que ella (como por ejemplo una torcedura de pie…).

La espera se hacía interminable pero al fin, tras más de dos horas de espera, la llamaron.
Nuevo análisis de orina a pesar de que les advierte que ya le habían hecho uno.

Descoordinación que supone más gasto inútil para la sanidad.

A pesar de que la doctora llegó a tocar la parte que tanto le dolía no supo ver nada y el diagnóstico fue un cólico.

Algo había que decir y se sacaron eso de la manga.

Así, a las cinco de la madrugada, salieron de urgencias donde sin duda, estuvieron perdiendo el tiempo una vez más porque no les sirvió absolutamente de nada.
En los últimos años era ya la tercera ocasión que acudía a urgencias y no le sirvió absolutamente de nada. En esta última le dijeron que si esos dolores no remitían, fuera a la doctora de cabecera y como el dolor persistía, así lo hizo.
A los pocos días de pedirla la recibe en su consulta tras dos horas de espera para que casi sin mirarla, absorta en su ordenador, decide hacer un análisis de sangre y pedir una ecografía para la que ya la avisarán.

¿Cuántos meses de espera serán…?

Hecho el análisis, le dicen que su doctora se marcha de vacaciones y que hasta septiembre no podrán darle los resultados de los mismos.

¡¡¡Increíble…!!!

Que puede ser una hernia inguinal o quizás un ganglio y por esa razón le recomienda que no haga esfuerzos hasta saber que puede ser.

Son muchos los pacientes que se lamentan de que ni tan siquiera te miran a la cara inmersos en su ordenador y ni tan siquiera saben escuchar lo que siente, algo que nos parece de vital importancia puesto que a pesar de que el médico sea quien sabe de medicina, nadie sabe más de su cuerpo que uno mismo y deberían escuchar las sensaciones que transmite el enfermo.

¿No saben, no les interesa, tienen prisa por acabar, no se sienten implicados…?

¿Qué debe ser…?

Y uno llega a la triste convicción de que a la mayoría de nuestros médicos les faltan muchas cosas. Que son muchas las carencias que se observan en los mismos así como a nuestra sanidad de la que su majestad el rey y políticos punteros se sienten orgullosos.

Ante todo, les falta calidad humana y parecen olvidar que la persona que tienen frente a ellos, está enferma, débil, asustada… que necesita que la escuchen, que la animen, que la comprendan… que si está enferma no es por su gusto…
¿Por qué no escucharán…?
¿Por qué cuando no saben lo que tienes se inventan algo…?
¿Les faltará la suficiente honestidad para admitirlo… o quizás lo que les sobra es soberbia y ego…?
¿Por qué no intentan ser más humanos…?
¿Por qué no se preparan más para ser mejores médicos…?

Y ahora los anunciados temidos recortes sanitarios que mermarán aún más las ya deficitarias atenciones a los pacientes que acuden a la misma. A esa que nadie nos regala puesto que la pagamos y bien para tener que soportar tanto maltrato.

Quizás en lugar de pensar en dar tijeretazos a nuestros derechos como ciudadanos, deberían tratar de que este desastre de sanidad que tenemos, funcione mejor:

Que se dejen de hacer análisis repetidos por falta de coordinación por poner un solo ejemplo de experiencias similares que se repiten una y otra vez en esta caótica estructura de nuestra sanidad.

Que dejen de existir privilegios hacia los vips que acuden a la sanidad pública, que cuestan mucho dinero a los ciudadanos, sea el rey, o la presidenta de la comunidad de Madrid.

¡¡¡Que se les trate como un ciudadano más…!!!

Existen muchas maneras de reducir gastos y sirvan las expuestas a modo de ejemplo y no es preciso que paguemos los platos rotos (rotos por ustedes…), los de siempre porque estamos hartos de tanta discriminación, dependiendo del “rango social” que ostentas.

¡¡¡Porque siempre somos los mismos los perjudicados…!!!

Nos gustaría que algún día no demasiado lejano, ir a nuestra sanidad no sea una osada aventura en la que no sabes lo que puede pasar y sobre todo, que nos trataran como lo que somos:

PERSONAS CON LOS MISMOS DERECHOS QUE CUALQUIER OTRO CIUDADANO.

Mientras llega ese momento, continuaremos difundiendo lo que ocurre.