viernes, 28 de septiembre de 2012

APARECIÓ LA FIBROMIALGIA


Fabi era un chico muy sociable y de una personalidad muy alegre y entrañable, siempre dispuesto a ayudar a sus amigos desinteresadamente y por ello, rodeado de un amplio círculo de personas que lo querían.

Cuando todo era aún normal, el teléfono en ocasiones humeaba. Aún eran tiempos felices en los que nada hacía presagiar los negros nubarrones que terminarían ensombreciendo para siempre nuestras vidas.

En el inicio de su enfermedad, cuando sus manifestaciones eran aún algo tímidas y soportables, mantenía la comunicación con el exterior de un modo casi normal, aunque se excluía discretamente, de aquellos planes que podía considerar imprudentes para sus crecientes dolores de espalda.

Fabi se levantaba cada día de su vida creyendo que mañana iba a estar mejor, que la última terapia iba a ser la definitiva.

En la medida en que estos dolores invadían nuevas partes de su cuerpo, las salidas disminuyen, las llamadas telefónicas pierden aquella asiduidad hasta que deja de sonar el teléfono o cuando lo hace, se resiste a cogerlo y tan solo algunos continúan en su insistencia por verse con él aunque no terminen de comprender que es lo que le ocurre a su amigo.

La exigencia inconsciente del entorno, empeñado en tratarlo como si nada ocurriera se hacia cada vez mas insoportable para el y para nosotros. Es algo extraño y complicado de entender y de explicar. Posiblemente esté relacionado a que negando la enfermedad es igual a no tener nada estableciéndose a su alrededor, la conspiración del silencio.

¿Como explicar que se sentía como si una apisonadora le hubiera pasado por encima machacando su cuerpo...?

- ¿aun te duele la espalda?

¿Como explicar que no, que lo que comenzó siendo una supuesta contractura se había extendido por todo el cuerpo añadiéndose otros síntomas...?

¿Como explicar que tras dos años y medio de analíticas de todo tipo, radiografías, resonancias...y todas las pruebas habidas y por haber, ningún especialista había sido capaz de establecer un diagnostico...?

¿Como explicar que tenia una enfermedad invisible...?

- Pues tienes buena cara...

Sabemos con exactitud después de nuestra introducción en estas enfermedades y estar en contacto con un elevado número de personas, que la experiencia de Fabi con la FM en el campo social y familiar (y por supuesto en el político – sanitario...), se repite cada día, en sus vidas.

Como un calco. Sin importar en que parte del mundo está ocurriendo. Exactamente igual, día a día. Intentar transmitir las limitaciones a las que se ven sometidos y comprobar que rara vez son entendidos creídos o aceptados, termina generando un cansancio añadido. Aparece la desilusión por vivir y se pasa a una retirada social donde no tengan que convencer a nadie de que están realmente mal.

- ¿Fibroqué...?

- ¡ah fribromialgia de esa...!

- ¡Si eso solo lo tienen las mujeres!

Como si no hubiera hombres con cáncer de mama.

- Tienes que animarte...salir.

- O mejor no, porque si estas enfermo...

Comentarios de este tipo son los que terminan conduciendo al enfermo, como ocurrió con Fabi, a vivir sus dolores secretamente, a retirarse finalmente hacia una “soledad obligada.”

A partir de aquél instante comenzó su muerte psicológica viviendo su propio duelo: el de la vida en esas condiciones que lo incapacitaban cada vez más.
En su carta de despedida ya dice que no era el Fabi que un día fue sino un sucedáneo, que ya nada tenía que ver con el anterior. Aquél Fabi que podía hacer lo que quería y cuando le apetecía. Como cualquier chaval de su edad.

Salir, compartir, participar de la vida, realizar sus actividades cotidianas de forma autónoma, proyectar su futuro ilusionado confiando en sus propias fuerzas y capacidades; Poder seguir enamorado de la vida... de todo lo que le rodeaba...

- ¡Porqué Fabi amaba la vida y quería vivirla...!

Ahora, en el nuevo Fabi, solo quedaba el dolor que se multiplicaba en todo su cuerpo por su enfermedad y el de su alma por la falta de amor y comprensión que estaba recibiendo del mencionado círculo que hasta entonces tanto llenaba su vida

Solo le quedaban sus recuerdos... Y su soledad...

                                     Y algunas veces suelo recostar

                                     mi cabeza en el hombro de la luna

                                     y le hablo de esa amante inoportuna

                                      que se llama soledad.

                                                                          Joaquín sabina

Soledad forzosa porqué los comentarios se clavan en el corazón como agudas espinas; porqué siente la incredulidad de su entorno.

Forzosa porqué tenía una extraña enfermedad no reconocida oficialmente y de la que no se sabe casi nada: la enfermedad que hasta hace poco, se la conocía como la enfermedad de los vagos; la enfermedad invisible o reservada a mujeres en edades menopáusicas como afirmaban algunos especialistas.

La enfermedad del silencio.

¿Cómo poder explicarlo a la familia y a sus amigos...?

- ¡Pero tío...! ¿aún no estás bien...?

Las personas cuando estamos en un estado de vulnerabilidad necesitamos más que nunca ser escuchadas desde el corazón, sentir que los demás nos dedican su tiempo, sin pensar en lo que dejan de hacer para estar contigo.

Luego están a los que nunca les falta un consejo que tranquilice su conciencia, para que posteriormente, puedan decirse a si mismos: “yo ya se lo advertí” y de este modo no tienen que “seguir preocupándose” de lo que pueda ocurrir.

Dejan caer con la suficiencia de aquél que lo sabe casi todo, que lo suyo es psicológico o estupideces semejantes sin ninguna base ni fundamento porqué ni tan siquiera dedicaron un minuto de su vida en saber exactamente las verdaderas causas.

Sin duda lo que le decía era cierto en términos generales pero en este caso estaban totalmente fuera de contexto Tras comentarios de este tipo el mensaje subliminal es: “si a mi me pasara algo así lo tendría todo bajo control.”

- Tienes que animarte Fabi... tienes que salir, marcharte de fiesta...

Pero claro, los mismos que lo intentaban animar a salir eran los primeros que si lo veían por la calle decían:

- ¿Pero no estaba enfermo...?

- ¡ah... pues yo lo vi en un concierto...!

- ¡pues no estará tan mal cuando sale...!

No eran conscientes del tremendo esfuerzo que tenía que hacer para ello. Así es. Así somos.

Por otra parte, aunque pueda parecer contradictorio para algunos, también tenemos que estarles agradecidos ya que, en el escenario de la vida, tanto el intérprete como el espectador son necesarios para nuestro desarrollo, aportándonos auténticas lecciones de vida con respecto a los mecanismos humanos de autoprotección y supervivencia. Por parte de ellos dando la espalda al dolor y por la nuestra al comprender las razones que los incita a actuar así.

Aunque sea una realidad que duela...

miércoles, 12 de septiembre de 2012

LUCHADORAS CONTRA LA MARGINACIÓN


Cuando aún existía el propósito de publicar el libro "Morir de Fibromialgia", quisimos incluir testimonios de personas que sufrían la misma marginación que sufrió Fabi.

Pensamos que, aunque el libro no salga finalmente a la luz, si es interesante hacer públicos algunas partes del mismo como el presente de Chari Romero que lucha incansablemente desde Fibroamigosunidos  desde hace años.

Son numerosos los que sufren el mismo calvario de confusión, incomprensión, engaños, humillaciones, mala fe, ignorancia, marginación médica...

Numerosos testimonios de enfermos llegan a nuestro correo. Todos se ofrecen abierta y sinceramente porque son gentes luchadoras y cansadas de tantas marginaciones; de continuas humillaciones de la sanidad pública y de las autoridades políticas que en definitiva, son quienes dicen a los primeros lo que tienen que hacer y decir.

Por esa razón no solo no les importa dar sus nombres y apellidos: quieren que sea así porque están al límite de su resistencia. Porque ya no soportan más que se les trate de embusteros, de vagos y depresivos, negando sistemáticamente, evidentes informes médicos que estos presentan .

Con Chari Romero, administradora de Fibroamigosunidos, mostramos un ejemplo:

“Comencé cuando era pequeña con los dolores típicos de crecimiento, y recuerdo que en mi casa me decían que yo era la princesa del guisante, pues todo me molestaba y me hacía daño...

Creció, se casó y fue madre pero no por ello los intensos dolores la abandonaron.

“...Dolor en los dos brazos, que me impedía hacer muchas cosas pero que aún así aguantaba y las hacía medio llorando pues pensaba que era “normal” por estar con los pequeños en brazos y pasarme las noches meciendo cunas para que se durmieran, me dieron analgésicos y al final una vecina me dijo que eso era reuma, también me dolía mucho la cabeza por aquella época”.


Una prueba que estas personas son activas y voluntariosas lo demuestra Chari que a pesar de tener ya tres hijos, decide estudiar algo que le apasiona a pesar de los inconvenientes y sus constantes dolores. Acabó sus estudios y logró comenzar a trabajar como enfermera intentando convivir con su enfermedad que se intensificaba progresivamente. Chari está profundamente agradecida a su familia que la apoyó en todo momento y gracias a ellos pudo continuar adelante.

Trabajé muchos años en el Laboratorio del hospital y muchas veces me quedaba "enganchada” al realizar las extracciones de sangre, iba a la planta de trauma y allí alguna compañera me ponía voltarén en la espalda, me tomaba ibuprofeno y volvía al trabajo...

Hasta que llegó el día en que sus dolores no la dejaron continuar y comenzó su verdadero calvario. No podía levantar el brazo y las bajas laborales comenzaron a ser frecuentes. Recuperación, infiltraciones e infinidad de pruebas que no servían para nada en las distintas especialidades: neurólogo, otorrino, digestivo, oftalmólogo, reumatólogo, traumatólogo... ninguno se creía sus síntomas tal y como posteriormente comprobaba en el informe a los que tenía acceso por trabajar en el mismo hospital.

“Diez años de especialista en especialista y como la mayoría de las veces iba con el uniforme de enfermera pues estaba trabajando, me miraban y pensaban que no podía tener nada ya que nos veíamos casi a diario por el hospital y ésta enfermedad no deja huella. Al final el año pasado me comentó mi médico de cabecera que quizás podría tener fibromialgia, así que me compré un libro y conforme iba leyendo los síntomas parecía que hablaran de mí...

A partir de ese instante, comenzó la lucha de Chari contra la sanidad pública puesto que su trabajo de gran responsabilidad, no podía realizarlo correctamente debido a sus alteraciones cognitivas

“Me recibió la misma inspectora que en Enero me mandó a salud mental y en Julio me dijo que si me creía que me iba a pasar todo el tiempo de baja. Me comentó que aún era muy joven y que me quedaba mucha vida laboral por delante y ante mis respuestas de que me dolía todo el cuerpo y notaba un cansancio extremo y sobre todo, mi grave problema de la confusión mental en relación a un error que tuve en la medicación y ella me contestó: ¿el nene esta bien verdad...? Pues entonces no pasa nada...”

Esto es lo alarmante de este asunto, además por supuesto de los dolores reales y todas las alteraciones citadas que acosaban a Chari.

Hoy día, ya tiene la incapacidad laboral pero no fue sin un largo proceso de bajas, de enfrentamientos, de comparecencias ante tribunales médicos, de amenazas, denuncias, injusticias, humillaciones y lo que es más grave, ignorancia unida a una pronunciada mala intención que defendían unos mezquinos intereses económicos.

Y lo peor de todo es que esa sentencia no es definitiva al parecer y ahora sanidad, después de recurrir, la obliga a trabajar de nuevo.

Peor es aún pensar que miles y miles de personas como Chari viven la misma experiencia una y otra vez.

Horroriza pensar en lo que puede ocurrir con esta falta de responsabilidad en nuestra sanidad pública y nos preguntamos como es posible que esto sea una realidad y que no se le diera la baja inmediata ante la posibilidad de errores de graves consecuencias como el que estuvo a punto de suceder.

Nuestro agradecimiento a Chari Romero por seguir luchando para que sucesos como este, dejen de producirse. 

sábado, 8 de septiembre de 2012

UN LARGO CAMINO DE INCOMPRENSIÓN- 6 - LA FM. MATA

El último médico (naturópata) que se cruzó en nuestro camino en una reciente conferencia sobre SFC y FM y en la cual Susana, una mujer sensible y luchadora, presentaba un libro que trataba de su experiencia personal sobre estas enfermedades: Historia de un hormiguero.

Fue circunstancialmente y a los pocos meses de morir Fabi, que conocimos a  Susana Carpi, una mujer sensible y luchadora aquejada desde hace años por esta enfermedad. Después de ponerla al corriente de lo sucedido y de nuestro compromiso con esta causa, nos invitó muy amablemente a que expusiéramos nuestra denuncia en la presentación de su libro.

Esta presentación iba acompañada de un medico naturópata el cual supo de nuestra asistencia unas horas antes.

No sabemos que pensaba decir sobre estas enfermedades ni que debió pensar cuando visionó el video pero sin duda, alteró su propósito inicial y cambió sus planes. Estuvo casi dos largas horas hablando de la naturopatía y de las diferencias de esta medicina con la alopática sin mencionar en ningún momento, la palabra FM, SFC, o SQM.

No entendíamos nada e incluso estuvimos a punto de marcharnos en algún momento, pero no solo nosotros ya mucha gente empezaba a bostezar retirándose discretamente. Tuvimos que armarnos de una paciencia estoica y aguantamos hasta el final la exhibición dialéctica de su brillante medicina.

Por fin concluyó y cedió la palabra a su paciente eterna y a la presentación de su libro, donde pudo continuar aún sus dotes dialécticas, leyendo un largísimo y aburrido prólogo, escrito por él mismo.
Susana fue más sencilla en la exposición de su lucha y padecimientos, palabras llenas de calidez y amor al mencionar su experiencia personal; y como todo esto acabó, en el libro que ahora presentaba.

Pobrecita mía si se descuida no la deja hablar.

Cuando llegó mi tiempo, intenté exponer en un lenguaje claro y sencillo las razones por las que nos encontrábamos allí. Antes de comenzar sin embargo, expresé mi incomodidad al naturópata pues no entendíamos que en dos largas horas no se hubieran mencionado en ningún momento estas enfermedades cuando la información de que disponíamos indicaba que se tratarían estos temas puesto que nos invitaron a la presentación de un libro sobre fibromialgia no de naturopatía.

El, se inclinó ligeramente aproximándose a mi oído para decirme:

- Pues si... hasta hace unas horas así estaba previsto...

Claro. Hasta antes de ver el video estaba previsto hablar de FM pero después, supongo que se quedaría sin argumentos y debió optar por omitir el tema, considerando que no era el momento más propicio interviniendo nosotros en esta conferencia y con evidentes afanes de denuncia.

¿Qué pensaría decir de la Fibromialgia...?

Con nuestro testimonio intentamos alertar de un modo especial, al entorno de los que padecen estas enfermedades, para que se esfuercen en comprenderlos y apoyarlos incondicionalmente.

Decirles que aunque la fibromialgia no sea una enfermedad mortal, nuestra experiencia personal, así como la de otras muchas personas que no soportaron más tanto dolor e incomprensión y decidieron acabar con su vida, parecen demostrar todo lo contrario.

Estas experiencias nos indican con claridad que LA FIBROMIALGIA SI QUE MATA...

La sala estaba repleta y el mensaje entendemos, que llegó donde debía llegar e incluso recordamos ver algunas lágrimas deslizarse por rostros sin nombre para nosotros, pero llenos de emoción por lo que acababan de escuchar.

Cabe decir que por la manera en que derivo la charla, este medico tuvo la suficiente dignidad, como para pronunciar estas palabras:

“...es una carta de una gran lucidez y para nada fruto de una depresión... al leerla, como médico se me caía la cara de vergüenza...”