Fabi era un chico muy sociable y de una personalidad muy alegre y entrañable, siempre dispuesto a ayudar a sus amigos desinteresadamente y por ello, rodeado de un amplio círculo de personas que lo querían.
Cuando todo era aún normal, el teléfono en ocasiones humeaba. Aún eran tiempos felices en los que nada hacía presagiar los negros nubarrones que terminarían ensombreciendo para siempre nuestras vidas.
En el inicio de su enfermedad, cuando sus manifestaciones eran aún algo tímidas y soportables, mantenía la comunicación con el exterior de un modo casi normal, aunque se excluía discretamente, de aquellos planes que podía considerar imprudentes para sus crecientes dolores de espalda.
Fabi se levantaba cada día de su vida creyendo que mañana iba a estar mejor, que la última terapia iba a ser la definitiva.
En la medida en que estos dolores invadían nuevas partes de su cuerpo, las salidas disminuyen, las llamadas telefónicas pierden aquella asiduidad hasta que deja de sonar el teléfono o cuando lo hace, se resiste a cogerlo y tan solo algunos continúan en su insistencia por verse con él aunque no terminen de comprender que es lo que le ocurre a su amigo.
La exigencia inconsciente del entorno, empeñado en tratarlo como si nada ocurriera se hacia cada vez mas insoportable para el y para nosotros. Es algo extraño y complicado de entender y de explicar. Posiblemente esté relacionado a que negando la enfermedad es igual a no tener nada estableciéndose a su alrededor, la conspiración del silencio.
¿Como explicar que se sentía como si una apisonadora le hubiera pasado por encima machacando su cuerpo...?
- ¿aun te duele la espalda?
¿Como explicar que no, que lo que comenzó siendo una supuesta contractura se había extendido por todo el cuerpo añadiéndose otros síntomas...?
¿Como explicar que tras dos años y medio de analíticas de todo tipo, radiografías, resonancias...y todas las pruebas habidas y por haber, ningún especialista había sido capaz de establecer un diagnostico...?
¿Como explicar que tenia una enfermedad invisible...?
- Pues tienes buena cara...
Sabemos con exactitud después de nuestra introducción en estas enfermedades y estar en contacto con un elevado número de personas, que la experiencia de Fabi con la FM en el campo social y familiar (y por supuesto en el político – sanitario...), se repite cada día, en sus vidas.
Como un calco. Sin importar en que parte del mundo está ocurriendo. Exactamente igual, día a día. Intentar transmitir las limitaciones a las que se ven sometidos y comprobar que rara vez son entendidos creídos o aceptados, termina generando un cansancio añadido. Aparece la desilusión por vivir y se pasa a una retirada social donde no tengan que convencer a nadie de que están realmente mal.
- ¿Fibroqué...?
- ¡ah fribromialgia de esa...!
- ¡Si eso solo lo tienen las mujeres!
Como si no hubiera hombres con cáncer de mama.
- Tienes que animarte...salir.
- O mejor no, porque si estas enfermo...
Comentarios de este tipo son los que terminan conduciendo al enfermo, como ocurrió con Fabi, a vivir sus dolores secretamente, a retirarse finalmente hacia una “soledad obligada.”
A partir de aquél instante comenzó su muerte psicológica viviendo su propio duelo: el de la vida en esas condiciones que lo incapacitaban cada vez más.
En su carta de despedida ya dice que no era el Fabi que un día fue sino un sucedáneo, que ya nada tenía que ver con el anterior. Aquél Fabi que podía hacer lo que quería y cuando le apetecía. Como cualquier chaval de su edad.
Salir, compartir, participar de la vida, realizar sus actividades cotidianas de forma autónoma, proyectar su futuro ilusionado confiando en sus propias fuerzas y capacidades; Poder seguir enamorado de la vida... de todo lo que le rodeaba...
- ¡Porqué Fabi amaba la vida y quería vivirla...!
Ahora, en el nuevo Fabi, solo quedaba el dolor que se multiplicaba en todo su cuerpo por su enfermedad y el de su alma por la falta de amor y comprensión que estaba recibiendo del mencionado círculo que hasta entonces tanto llenaba su vida
Solo le quedaban sus recuerdos... Y su soledad...
Y algunas veces suelo recostar
mi cabeza en el hombro de la luna
y le hablo de esa amante inoportuna
que se llama soledad.
Joaquín sabina
Soledad forzosa porqué los comentarios se clavan en el corazón como agudas espinas; porqué siente la incredulidad de su entorno.
Forzosa porqué tenía una extraña enfermedad no reconocida oficialmente y de la que no se sabe casi nada: la enfermedad que hasta hace poco, se la conocía como la enfermedad de los vagos; la enfermedad invisible o reservada a mujeres en edades menopáusicas como afirmaban algunos especialistas.
La enfermedad del silencio.
¿Cómo poder explicarlo a la familia y a sus amigos...?
- ¡Pero tío...! ¿aún no estás bien...?
Las personas cuando estamos en un estado de vulnerabilidad necesitamos más que nunca ser escuchadas desde el corazón, sentir que los demás nos dedican su tiempo, sin pensar en lo que dejan de hacer para estar contigo.
Luego están a los que nunca les falta un consejo que tranquilice su conciencia, para que posteriormente, puedan decirse a si mismos: “yo ya se lo advertí” y de este modo no tienen que “seguir preocupándose” de lo que pueda ocurrir.
Dejan caer con la suficiencia de aquél que lo sabe casi todo, que lo suyo es psicológico o estupideces semejantes sin ninguna base ni fundamento porqué ni tan siquiera dedicaron un minuto de su vida en saber exactamente las verdaderas causas.
Sin duda lo que le decía era cierto en términos generales pero en este caso estaban totalmente fuera de contexto Tras comentarios de este tipo el mensaje subliminal es: “si a mi me pasara algo así lo tendría todo bajo control.”
- Tienes que animarte Fabi... tienes que salir, marcharte de fiesta...
Pero claro, los mismos que lo intentaban animar a salir eran los primeros que si lo veían por la calle decían:
- ¿Pero no estaba enfermo...?
- ¡ah... pues yo lo vi en un concierto...!
- ¡pues no estará tan mal cuando sale...!
No eran conscientes del tremendo esfuerzo que tenía que hacer para ello. Así es. Así somos.
Por otra parte, aunque pueda parecer contradictorio para algunos, también tenemos que estarles agradecidos ya que, en el escenario de la vida, tanto el intérprete como el espectador son necesarios para nuestro desarrollo, aportándonos auténticas lecciones de vida con respecto a los mecanismos humanos de autoprotección y supervivencia. Por parte de ellos dando la espalda al dolor y por la nuestra al comprender las razones que los incita a actuar así.
Aunque sea una realidad que duela...