viernes, 28 de septiembre de 2012

APARECIÓ LA FIBROMIALGIA


Fabi era un chico muy sociable y de una personalidad muy alegre y entrañable, siempre dispuesto a ayudar a sus amigos desinteresadamente y por ello, rodeado de un amplio círculo de personas que lo querían.

Cuando todo era aún normal, el teléfono en ocasiones humeaba. Aún eran tiempos felices en los que nada hacía presagiar los negros nubarrones que terminarían ensombreciendo para siempre nuestras vidas.

En el inicio de su enfermedad, cuando sus manifestaciones eran aún algo tímidas y soportables, mantenía la comunicación con el exterior de un modo casi normal, aunque se excluía discretamente, de aquellos planes que podía considerar imprudentes para sus crecientes dolores de espalda.

Fabi se levantaba cada día de su vida creyendo que mañana iba a estar mejor, que la última terapia iba a ser la definitiva.

En la medida en que estos dolores invadían nuevas partes de su cuerpo, las salidas disminuyen, las llamadas telefónicas pierden aquella asiduidad hasta que deja de sonar el teléfono o cuando lo hace, se resiste a cogerlo y tan solo algunos continúan en su insistencia por verse con él aunque no terminen de comprender que es lo que le ocurre a su amigo.

La exigencia inconsciente del entorno, empeñado en tratarlo como si nada ocurriera se hacia cada vez mas insoportable para el y para nosotros. Es algo extraño y complicado de entender y de explicar. Posiblemente esté relacionado a que negando la enfermedad es igual a no tener nada estableciéndose a su alrededor, la conspiración del silencio.

¿Como explicar que se sentía como si una apisonadora le hubiera pasado por encima machacando su cuerpo...?

- ¿aun te duele la espalda?

¿Como explicar que no, que lo que comenzó siendo una supuesta contractura se había extendido por todo el cuerpo añadiéndose otros síntomas...?

¿Como explicar que tras dos años y medio de analíticas de todo tipo, radiografías, resonancias...y todas las pruebas habidas y por haber, ningún especialista había sido capaz de establecer un diagnostico...?

¿Como explicar que tenia una enfermedad invisible...?

- Pues tienes buena cara...

Sabemos con exactitud después de nuestra introducción en estas enfermedades y estar en contacto con un elevado número de personas, que la experiencia de Fabi con la FM en el campo social y familiar (y por supuesto en el político – sanitario...), se repite cada día, en sus vidas.

Como un calco. Sin importar en que parte del mundo está ocurriendo. Exactamente igual, día a día. Intentar transmitir las limitaciones a las que se ven sometidos y comprobar que rara vez son entendidos creídos o aceptados, termina generando un cansancio añadido. Aparece la desilusión por vivir y se pasa a una retirada social donde no tengan que convencer a nadie de que están realmente mal.

- ¿Fibroqué...?

- ¡ah fribromialgia de esa...!

- ¡Si eso solo lo tienen las mujeres!

Como si no hubiera hombres con cáncer de mama.

- Tienes que animarte...salir.

- O mejor no, porque si estas enfermo...

Comentarios de este tipo son los que terminan conduciendo al enfermo, como ocurrió con Fabi, a vivir sus dolores secretamente, a retirarse finalmente hacia una “soledad obligada.”

A partir de aquél instante comenzó su muerte psicológica viviendo su propio duelo: el de la vida en esas condiciones que lo incapacitaban cada vez más.
En su carta de despedida ya dice que no era el Fabi que un día fue sino un sucedáneo, que ya nada tenía que ver con el anterior. Aquél Fabi que podía hacer lo que quería y cuando le apetecía. Como cualquier chaval de su edad.

Salir, compartir, participar de la vida, realizar sus actividades cotidianas de forma autónoma, proyectar su futuro ilusionado confiando en sus propias fuerzas y capacidades; Poder seguir enamorado de la vida... de todo lo que le rodeaba...

- ¡Porqué Fabi amaba la vida y quería vivirla...!

Ahora, en el nuevo Fabi, solo quedaba el dolor que se multiplicaba en todo su cuerpo por su enfermedad y el de su alma por la falta de amor y comprensión que estaba recibiendo del mencionado círculo que hasta entonces tanto llenaba su vida

Solo le quedaban sus recuerdos... Y su soledad...

                                     Y algunas veces suelo recostar

                                     mi cabeza en el hombro de la luna

                                     y le hablo de esa amante inoportuna

                                      que se llama soledad.

                                                                          Joaquín sabina

Soledad forzosa porqué los comentarios se clavan en el corazón como agudas espinas; porqué siente la incredulidad de su entorno.

Forzosa porqué tenía una extraña enfermedad no reconocida oficialmente y de la que no se sabe casi nada: la enfermedad que hasta hace poco, se la conocía como la enfermedad de los vagos; la enfermedad invisible o reservada a mujeres en edades menopáusicas como afirmaban algunos especialistas.

La enfermedad del silencio.

¿Cómo poder explicarlo a la familia y a sus amigos...?

- ¡Pero tío...! ¿aún no estás bien...?

Las personas cuando estamos en un estado de vulnerabilidad necesitamos más que nunca ser escuchadas desde el corazón, sentir que los demás nos dedican su tiempo, sin pensar en lo que dejan de hacer para estar contigo.

Luego están a los que nunca les falta un consejo que tranquilice su conciencia, para que posteriormente, puedan decirse a si mismos: “yo ya se lo advertí” y de este modo no tienen que “seguir preocupándose” de lo que pueda ocurrir.

Dejan caer con la suficiencia de aquél que lo sabe casi todo, que lo suyo es psicológico o estupideces semejantes sin ninguna base ni fundamento porqué ni tan siquiera dedicaron un minuto de su vida en saber exactamente las verdaderas causas.

Sin duda lo que le decía era cierto en términos generales pero en este caso estaban totalmente fuera de contexto Tras comentarios de este tipo el mensaje subliminal es: “si a mi me pasara algo así lo tendría todo bajo control.”

- Tienes que animarte Fabi... tienes que salir, marcharte de fiesta...

Pero claro, los mismos que lo intentaban animar a salir eran los primeros que si lo veían por la calle decían:

- ¿Pero no estaba enfermo...?

- ¡ah... pues yo lo vi en un concierto...!

- ¡pues no estará tan mal cuando sale...!

No eran conscientes del tremendo esfuerzo que tenía que hacer para ello. Así es. Así somos.

Por otra parte, aunque pueda parecer contradictorio para algunos, también tenemos que estarles agradecidos ya que, en el escenario de la vida, tanto el intérprete como el espectador son necesarios para nuestro desarrollo, aportándonos auténticas lecciones de vida con respecto a los mecanismos humanos de autoprotección y supervivencia. Por parte de ellos dando la espalda al dolor y por la nuestra al comprender las razones que los incita a actuar así.

Aunque sea una realidad que duela...

12 comentarios:

  1. Puede decirse más alto, pero no más claro...

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    1. ¿Cuando dejarán de ocurrir tragedias como esta...?
      ¿Cuando dejerá de ser preciso denunciar la cruel marginación a la que se ven sometidas las personas que padecen enfermedades no reconocidas...?
      ¿Cuando dejará la raza humana de ser tan mezquina...?
      ¿Cuando seremos humanos íntegros...?
      Como dice el viejo Dylan: La respuesta está en el viento...

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    2. Por cierto querido sobrino, gracias por tu comentario y un abrazo para todos

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  2. Como siempre te digo tienes mi apoyo condicional.
    Un beso
    Carolina

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    1. Gracias una vez más por tu apoyo en esta causa, que debería ser la causa de todos.
      Un abrazo

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  3. En esta web solo se aceptan opiniones acorde con el titular de la pagina,toda opinión que vaya en contra de las ideas de este pobre hombre que perdió un hijo serán rechazadas...no se aceptan opiniones que reflejen la cruda realidad de unos padres que nunca supieron estar a la altura y que culpan a su entorno la desgracia que sufrieron en sus carnes con la muerte de su propio hijo.
    PD.como es de esperar este escrito no verá la luz...pero el titular lo leerá...y que sepa que existe gente que no están con ellos...con su equivocado punto de vista...no solo murió un hijo,también murieron ellos....¡¡¡sus padres!!!

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    1. Sobre el comentario de "anonimo":tiene Usted razón sobre que este chico no tuvo el suficiente apoyo para seguir luchando y acabar quitandose la vida,pero digame ¿como sabemos hasta que punto le faltó el apoyo de sus padres?...¿no seria en su circulo de amistades donde le faltó el apoyo tan necesario para seguir?
      ¿Como podemos juzgar a unas personas que no conocemos solo por los comentarios ajenos, sean acertados ó no?....le recuerdo que hay jovenes que se quitan la vida por problemas mas simples que los de este chico.
      En cuanto a sus padres,la actitud que muestran en esta página son la de unas padres rotos por el dolor (al margen de si supieron ó no estar a la altura)
      Tal dolor implica ver las cosas con insuficiente claridad y quizás por esa razón cometan algunos errores en sus apreciaciones de la vida.
      Con esto quiero decirle que ni Usted ni yo somos quién para criticar el comportamiento de unos padres que no conocemos ya que para opinar tendriamos que pasar por la misma situación (Dios quiera que no sea asi)
      Al margen de mi opinión,¿que tiene de malo reclamar a la sanidad publica y a nuestros nefastos politicos una sanidad que vele por "TODOS LOS ENFERMOS" ¿acaso no es cierto que estamos dejados de la mano de Dios?...(en este caso de los politicos)
      Sin mas reciba Usted un saludo y desearle que no tenga que verse en la situación de estos padres que lloran a su desaparecido hijo.

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    2. A pesar de que la respuesta a su comentario está como entrada para que todos puedan ver hasta donde pueden llegar algunas personas, la incluímos también aquí para que no quede dudas de nuestra respuesta.

      Una vez más, tenemos que aceptar comentarios que no terminamos bien de entender cuales son las bases que los hacen opinar de este modo y tampoco las razones de decir tantas falsedades.
      No es el primero que lo hace pero como en los anteriores, intentaremos contestar todos los puntos que afirma como si los conociera detalladamente para intentar hacer ver a esta persona, que está totalmente equivocado.

      - En esta web solo se aceptan opiniones acorde con el titular de la pagina, toda opinión que vaya en contra de las ideas de este pobre hombre que perdió un hijo serán rechazadas...no se aceptan opiniones que reflejen la cruda realidad de unos padres que nunca supieron estar a la altura y que culpan a su entorno la desgracia que sufrieron en sus carnes con la muerte de su propio hijo.
      En este blog se aceptan todas las opiniones siempre que no existan en los mismos, un lenguaje ofensivo o incoherente, sin ninguna lógica y con evidentes ganas de hacer daño como ya ha ocurrido en algún caso. De lo contrario, como ya hemos hecho en alguna ocasión, el comentario es publicado y contestado en general. No sabemos que bases utiliza para decir lo contrario pues como podrá comprobar, su comentario, aunque con poca lógica y emitiendo unas opiniones sin ninguna base y a pesar también de sus evidentes ganas de hacer daño, es publicado.
      Somos demócratas convencidos y por ello, su matiz no tiene ningún sentido y está realizado gratuitamente.
      No sabemos como puede usted decir que rechazamos los comentarios que van en contra de nuestras ideas pues es totalmente falso.
      No sabemos como puede usted saber que como padres no supimos estar a la altura si no nos conoce. Nos gustaría saber en que basa sus argumentos.
      No dice eso la carta de despedida de nuestro hijo respecto a nosotros, así como muchas personas de nuestro entorno o no, pero que nos conocen y quieren por lo que su absurdo comentario, puede usted creer que no nos afecta en absoluto.
      ¿Quizás nos conoce…? Sin duda la respuesta es NO pues si nos conociera, se ruborizaría por afirmar semejante estupidez pues nuestro hijo siempre fue y lo sigue siendo, lo que más queremos en el mundo y por el que siempre luchamos amorosamente y seguimos haciéndolo.
      En cuanto al término con que se dirige usted hacia mi persona, llamándome “pobre hombre” tampoco se lo acepto… no aceptamos su cínica compasión porque además, tampoco es real.
      No sabemos si una persona como usted, con unos índices de sensibilidad bajo mínimos estará capacitada para entender lo que le vamos a decir pero aun así lo vamos a intentar.
      No me siento un pobre hombre a pesar de la terrible desgracia que estamos viviendo porque ese dolor que nos acompañará siempre, no hizo crecer como personas y tal cosa nos hacen ver con claridad, conductas cínicas e insolidarias como la suya entre otras muchas cosas que usted sin duda, no está capacitado para comprender por sus evidentes limitaciones de sensibilidad entre otras que no vamos a mencionar por respeto, aunque quizás no se lo merezca.

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    3. continuación:

      Tampoco el culpar es nuestra meta como usted quiere entender. Nuestro principal propósito es difundir lo que ocurrió a nuestro hijo y que sigue ocurriendo con otras personas, deje de producirse y por ello, denunciamos al colectivo político para que cambie de actitud y reconozca por fin, estas enfermedades.
      También denunciamos al colectivo sanitario por las razones que todos los que están inmersos en esta lucha ya conocen y no es preciso repetir. Pero si usted no esta al corriente, encontrará mucha información en ese sentido para que antes de opinar sobre algo tan serio, esté mínimamente informado.
      También procuramos llamar la atención al entorno de los enfermos para que entienda lo importante que apoyar a las personas que padecen alguna de estas enfermedades porque sin duda, ya reciben bastante incomprensión de los mencionados colectivos, y de personas como usted.
      En definitiva, nuestro propósito esencial es intentar evitar que sigan produciéndose desgracias tan terribles como la de nuestro hijo.
      ¿Puede usted entenderlo…?

      PD. Como es de esperar este escrito no verá la luz...pero el titular lo leerá...y que sepa que existe gente que no están con ellos...con su equivocado punto de vista...no solo murió un hijo, también murieron ellos....¡¡¡sus padres!!!

      Pues como puede usted ver, también aquí está totalmente equivocado pues su lamentable comentario, si vio la luz, aunque no sea merecedor de ello por la mezquindad y lo absurdo del mismo
      En lo único que ha estado usted acertado en que leeré su comentario… ¡enhorabuena…!
      En cuanto a que morimos también nosotros…
      ¡¡¡Error…!!!
      Pues créame…estamos vivos… muy vivos… aunque sea cierto que una parte de nuestro ser, se fue con él pero eso usted, no puede comprenderlo por su lamentable pobreza de espíritu y eso si que es triste… muy triste…
      La ceguera y la maldad son muy lamentables.
      Gracias si tuvo el coraje de leer esta respuesta a su comentario y ojalá le sirva para ver, cuan equivocado está usted yu que de este modo, salga de esa absoluta ceguera.
      Nosotros a pesar de gente como usted, seguiremos firmes en nuestro propósito de difundir estas injusticias.

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  4. Señor anónimo,al menos tenga la valentía de publicar su nombre,las opiniones como la suya carecen de valor y lógica si ademas quien las escribe es un cobarde incapaz de decir quien es.

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    1. Gracias Carol. No se la razón, pero tu comentario pasó desapercibido hasta hoy.
      Creo que este individuo habrá visto claro su error y lo inutil de su comentario si lo que pretendía era hundirnos.
      Gracias una vez más y un abrazo

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  5. Para M. de Rey.
    Mensajes llenos de respeto y objetividad como el suyo, son los que nos dan fuerzas para seguir firmes en nuestro propósito de difundir las injusticias a las que se ven sometidos las personas que padecen enfermedades no reconocidas.
    Usted nada sabe de nuestra vida y nada opina de la misma.
    Gracias

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