LA FIBROMIALGIA NO VENDE

Hace ya un tiempo,  Marifé Antuña propuso a Mercedes Milá que hiciera un programa dedicado a la fibromialgia  y su respuesta, al parecer fue, que la FM no vendía.

 

Esta triste experiencia que no puede ser probada, parece quedar confirmada con la última que vivieron cientos de miles de españoles, en unas más que desafortunadas declaraciones de la popular personaje y en esta ocasión, en directo y ante la cámaras.  

 

Casi todo el mundo las conoce, a pesar de que se eliminaron con rapidez de internet pero, la red corre demasiado Mercedes y las  personas como tú, quedan en evidencia de lo que son y en tu caso, pues eso, como la persona  que eres.

 

Deberías saber Mercedes, que en la vida, además del poder, la fama, el dinero, las cosas que se pueden vender y comprar.... también existen el amor sincero, la amistad, la solidaridad con las personas que sufren pero tú, triste Mercedes, pareces no conocer esas purezas de la vida.

 

Decir que la FM no interesa a nadie, es pecar de ignorancia extrema o de no decir la verdad aún conociéndolo,  pues sabías perfectamente que es una grave dolencia que está asolando a cientos de miles de personas en nuestro país y más allá de nuestras fronteras.

 

Pues si. De repente un día, aparece Mercedes en uno de esos programas basura que tanto le gustan y ante la invitación de uno de los presentes a que dedicara un programa a esta grave dolencia, ella contestó lo que ya conocemos. Posteriormente y puesta en situación de su tremenda torpeza, quiso disculparse ante todos los que padecían esta enfermedad, con un ramo de flores dedicado a los mismos y a los que pedía perdón.

 

Se disculpó públicamente aunque no repitió sus desafortunadas palabras, para a continuación, hablar de su nuevo libro. Así de fríamente...

Eso sí, manifestó su felicidad por la presentación de su libro. Vamos, que aprovechó eñ tirón de la disculpa, para promocionar su libro.
 

¿Nos preguntamos como se puede ser tan mezquino y tan... tan...?

Pues no Mercedes, que sepas que no aceptamos tus disculpas porque entre otras cosas, no son sinceras. Además, tampoco queremos que hables de estas enfermedades porque no eres digna para ello. Para tan delicada tarea, se requieren unos requisitos indispensables de los que tu careces por ello, te pedimos que sigas haciendo esa porquería de programas que tanto te gustan y tanto dinero te aportan ya que ese, es tu verdadero terreno y deja que los asuntos más serios, más humanos, más altruistas, los realicen personas más preparadas que tú, y sobre todo, más humanas que tú.

Sentimos verdadera lástima por ti...

 

Hasta nunca Mercedes Milá 

LA MUERTE Y LA RESPUESTA SOCIAL

                           

Suena el despertador. Son las cuatro de la madrugada y tengo que levantarme para trabajar.

 Una fuerte presión se precipita en mi pecho que casi me impide respirar y un nudo en mi garganta evita expresión alguna. Abundantes lágrimas se desbordan de mis ojos y anulan mi visión.

 Fabi ocupa todo mi espacio nada más retomar mi conciencia y me digo que no puede ser verdad, aunque para algunos ya “haga dos semanas de la muerte de nuestro hijo” y que por esa razón tengo que abordar de nuevo mis obligaciones laborales.

 Un pensamiento débil y desesperado me dice que no puedo, que quiero morirme y estar con él pero a pesar de todas esas resistencias,  tengo que levantarme.

 Parece ser que no existe ninguna otra alternativa. La vida continúa.

 Y en mis primeros días laborales, tengo que tragarme la profunda pena y no dejarla salir como si supiera que en el exterior, no encontraría lo que necesitaba.

 Comenzó a partir de aquellos primeros días, a ser “mi pena”, transformándose mi dolor, en algo íntimo que no estaba dispuesto a compartir con cualquiera.

  No siempre se puede lograr y en muchas ocasiones, debo ocultarme para que nadie pueda ver mis ojos enrojecidos porque la emoción amenaza desbordarse, ante cualquier hecho puntual como una tarde que comenzaron a pasar ante mis ojos princesas, guerreros del espacio, pistoleros, trogloditas... era carnaval y los niños lucían sus trajes felices por las calles y de pronto, me pareció ver a mi hijo Fabi de pequeñito, vestido de romano y todo enfadado porque no sabía dónde dejar la espada y el cinturón que se le caía...

 

 Recuerdos de tiempos felices, lejos del inesperado y doloroso presente pero que logran que mis lágrimas se desborden en lugar inapropiado, donde tenga que dar explicaciones de lo que me ocurre y no quiero hacerlo porque sé que tal cosa me producirá más dolor.

 Una experiencia de esta envergadura deja ver a las personas como son realmente. En lo positivo y en lo negativo. Nada ante la muerte se puede ocultar tras la máscara social que antes funcionaba, pues se da por hecho que ella, la muerte, es la gran verdad, la verdad más absoluta, la que todo lo desnuda.

 Ya no nos esforzamos como antaño, en interpretar papeles sociales de marcada hipocresía, entre otras cosas porque sobrevivir en el día a día ya nos supone un sobre esfuerzo y  en ocasiones tiraríamos la toalla para no recogerla mas; este cambio lleva consigo una revisión de las relaciones;  atrás quedaron los supuestos amigos que resultaron ser tan solo conocidos; de algunos familiares que solo son validos para la típica reunión anual de unas horas desenfadadas .Porque para eso cualquier persona que se cruce por la calle, ya te vale.

 Nuestra vida ha cambiado. También nuestra relación con el mundo. Esos cambios nos han transformado desde dentro, provocando una mayor sensibilidad sobre lo que realmente sentimos y necesitamos. Sería una incoherencia actuar de la misma forma que antes de que muriera Fabi como pretenden algunas personas. Para ellos nada ha cambiado pero tienen que comprender que para nosotros sí. 

 Solo permanecen a nuestro lado, las que nos siguen queriendo a pesar de que ya no somos los mismos, aceptándonos con nuestro dolor, nuestra rabia, nuestra tristeza, mostrándose en sintonía con lo que ahora toca.

Es tiempo de largas conversaciones, de largos silencios...

 De compartir recuerdos y no de ir a hacer la paella al campo

 Aceptar esa nueva realidad fue una pena añadida pero que en realidad nos liberó de algo de lo que ya no estábamos dispuestos a asumir porque sabíamos de antemano, que seríamos incapaces.

 Intentamos vivir el día a día con plena conciencia, seleccionando lo que merece la pena y lo que es absurdo y banal., abriéndonos a la posibilidad de crecer como personas, traspasando barreras, rompiendo tabúes y accediendo a estados psíquicos de mayor claridad.

  Cuando la vida te coloca en una posición tan crítica,  siempre trae con respecto a las relaciones, una caja de sorpresas. Gratas, no tan gratas y en ocasiones incluso ingratas.

 Personas que no han cumplido las expectativas que te habías creado sobre ellas poniendo en evidencia la fragilidad del vínculo afectivo que nos unía y otras que por las circunstancias que sean,  no esperas una respuesta significativa y te sorprenden gratamente.

A veces no nos damos cuenta de la manera que afecta nuestra forma de actuar sobre los demás. Ya no vale protegerse ante lo que supone una amenaza para la imagen que tenían de si mismos. El despiste les ha aportado muchas pistas.

 Tendremos que reconocer la evidencia de la torpeza emocional de la que estamos dotados y que no sabemos cómo afrontar casos como este, imbuidos en nuestra propia dinámica y  sin el suficiente interés por las demás y esto hace que en la mayoría de las ocasiones, caigamos en torpezas dolorosas como sin ir más lejos, acabando el libro, le ocurrió en una conversación con un amigo que estaba en espera para una operación de urgencia vital y de la que sin duda, dependía su vida.

 

- ¿tú sabes Cristina lo que es ver truncados todos tus proyectos... así, de golpe, sin esperarlo...?

 Sabía perfectamente lo que estábamos viviendo con nuestro hijo Fabi. Estuvo en el sepelio y manifestó su dolor por tan terrible pérdida.

 ¿Qué ocurrió entonces...?

 

 ¿Quizás imbuido en su dura experiencia ya había olvidado la nuestra…?

  Cristina esperó a mejor momento para plantearle esta duda, sabiendo que ese día llegaría.

 Todos corremos el riesgo de equivocarnos puesto que el error es fundamental en nuestras vidas. Pero de nada sirve si no conseguimos prestar mas atención pues el hecho de reconocerlos, nos permite tomar el control de nuestros actos y mejorar en el futuro.

 Pero para que eso ocurra, es imprescindible meterse dentro de la piel del que está sufriendo y desde allí intentar ser él y visionar las cosas desde su perspectiva, algo demasiado complicado y doloroso como para implicarse hasta ahí y por ello prefieren no cambiar de ángulo de visión y seguir donde estaban evitando un dolor tan intenso.

 

Y para esto, parece ser, aun  no estamos preparados.

 

POLÍTICOS DE BAJA CALIDAD

Quedan ya pocos calificativos que describan la calidad humana de nuestros actuales políticos.

 

En unas entrevistas recientes (aunque en días distintos), al líder de la oposición Pérez Rubalcaba y a Julio Anguita, antiguo líder del PC, se lamentaban de que no debe generalizarse al hablar de políticos corruptos porqué la mayoría eran de una honradez intachable.

 

Dando por válida esa posibilidad, tenemos que admitir también, que la corrupción está muy extendida en la clase política y por supuesto, en el mundo empresarial y de la banca.

 

En cuanto al juego político que llevan es el de siempre. El que está en la oposición haría muchas cosas para, cuando pasan ellos al poder, olvidar la mayoría.

 

Cuando Perez Rubalcaba reprochaba al actual gobierno las cosas que estaba haciendo mal y puntualizaba lo que debía hacerse, uno le preguntaría:

 

                             ¿y porqué no lo hicieron ustedes cuando gobernaron...?

 

Esto, lo podemos trasladar a los políticos en general, que prometen y prometen para llegar al poder, y luego, cuando lo consiguen, se alejan del pueblo que tanto querían ayudar...

 

                            Hipocresía pura y dura que ya a pocos engaña.

Una espectacular portada de el Periódico de Cataluña así lo reflejaba, con numerosas quejas con nombres y apellidos y que expresaba el desencanto general del pueblo.

 

                                Pero ellos siguen sin enterarse de nada.

Sin embargo, no es de la corrupción tan solo de lo que más nos lamentamos puesto que, haciendo referencia a los políticos honrados, en lo si que podemos generalizar es en la falta de calidad humana que muestran todos hacia el pueblo que vive al filo del abismo en todos los sentidos.

 

Ellos mantienen sus innumerables privilegios (realmente innumerables...), sus elevados sueldos (hablamos de los sueldos legales y no de los que circulan en sobres bajo la mesa...) y su desidia hacia la gente que sufre, como bien saben todos los que padecen enfermedades no reconocidas o, por los numerosos desahucios que estamos viviendo y que, aunque tratan de ocultarlo, de las ya numerosas muertes ocurridas a consecuencia de estos.

 

               Podemos afirmar sin temor a equivocarnos, que no tienen corazón.

Poder llenar páginas enteras de reproches hacia esta gente dice mucho y no favorable precisamente pero esto no es nuevo y ya lo hacen muchos y en realidad, dudamos de que sirva de algo puesto que ellos van a la suya y no hacen ni caso de las personas que sufren en sus carnes, toda esta marginación producto de su falta de humanidad.

Eso era lo que también alejaba a nuestro hijo de esta gentuza sin valores humanos, sin la suficiente personalidad para llevar adelante sus promesas electorales.
 

En su carta, las alusiones a la figura del Che pudo llevar a error a muchas personas a creer alguna inclinación política cuando en realidad,  no son más que fruto del interés que se despertó en él, al viajar a Cuba unos años antes de su muerte.

A partir de ese viaje, se introdujo en la historia de ese país y descubrió a ese líder carismático de profundas convicciones y entregado con pasión a sus ideales.

El contenido de sus discursos y la aplastante seguridad con la que eran expuestos, llegaron a conmover intensamente a Fabi y esa es la razón de que profundizara en la trayectoria de este histórico personaje.

Sus mensajes vigorizaron su pensamiento, estimulándolo a la reflexión y llevándolo a comparar los referentes políticos que había tenido hasta aquél momento.

Y claro, un chaval acostumbrado a escuchar frases difusas, imprecisas y vacuas e incluso comportamientos ofensivos como el que pudo presenciar cuando Pilar Manjón,  presidenta de las víctimas del terrorismo, del 11 M en pleno duelo por la muerte de su hijo pretendía exponer su discurso ante las fuerzas políticas allí presentes.

Estos departían alegremente frivolizando tan trágico momento. Risitas que ella interrumpió con una pregunta llena de indignación y dolor:

- ¿de qué se ríen señorías...?

Si a esas personas les quedaba algo de dignidad, suponemos que debieron sentirse abochornados pero, también podemos pensar que esta gente desconoce lo que es la dignidad ya que la trayectoria de estos, no da lugar a pensar lo contrario.

Este hecho en sí, ya refleja con claridad los valores de estos grises individuos.



Fabián admiraba al Che como hombre de convicciones pero ello, no indicaba inclinación política alguna

 Si Fabi aun viviera, vería aumentada su decepción con la clase política actual. El pueblo clama contra ellos excepto los incondicionales que ponen su partido político por encima, de sus propios intereses, algo que se parece bastante a lo que llamamos fanatismo.

Y siguen sin escuchar la voz del pueblo que clama cada vez con más fuerza contra ellos, perdidos en su vanidad estúpida que nos lleva a la miseria humana.

 

MURIÓ DE ELECTROHIPERSENSIBILIDAD

"Desidia de las autoridades ante el grave problema de las radiaciones electromagnéticas."

 

"Una mujer con hipersensibilidad electromagnética se suicida al no poder evitar ser irradiada."

 

La revista "Discovery Salud"   del mes de Marzo de este año 2013, nos mostraba dos artículos consecutivos, de las nefastas radiaciones a las que nos vemos sometidos los ciudadanos, y el caso omiso de nuestras autoridades que como siempre, miran más los intereses económicos, que la salud. Las consecuencias de este pasotismo interesado, son un infierno para las personas que no pueden evitar estas radiaciones, que somos la inmensa mayoría.

En el artículo de la mencionada revista, podremos ver hasta que punto de cinismo y mala fe pueden llegar nuestras autoridades políticas y sanitarias, donde sin duda, podemos añadir a la Organización mundial de la salud (OMS) que supuestamente, velan por la salud de todos pero que la realidad debe ser, que velan más por la salud económica de las farmacéuticas y por supuesto, de las suyas propias.

Cuesta ya creer en alguien puesto que son pocos, muy pocos, los que realmente se preocupan de la salud de las personas. No consigues verles la cara, tapada por el monitor de su ordenador y por supuesto, él tampoco a ti.
 

Ángela Jaén Martín, española afectada de hipersensibilidad electromagnética, decidió suicidarse, pero podemos decir sin temor a equivocarnos, que Ángela, murió de Electrohipersensibilidad, tal y como ocurrió con nuestro hijo Fabi con la Fibromialgia.

La noticia está ya ampliamente extendida en internet donde podemos ver un vídeo de la fallecida, pidiendo desesperadamente auxilio a las autoridades y a los médicos.

                                       ¿Y cual fué la respuesta a su demanda...?

                                       Silencio... solo silencio... ¿les suena verdad...?

                                           Ángela Jaén pidió auxilio antes de morir

Una muerte más debida a la inacción de los de siempre porque no les importamos un rábano. Están demasiado ocupados en sus propios mezquinos intereses.
 

 También encontramos que la prensa hizo eco de la noticia, así como una entrevista a su hijo.... pocos días después de su muerte.

                                            entrevista a Angel, hijo de Ángela en ABC 

 

 Pero quizás lo que más duele, es que los médicos no te crean y te traten de depresivo, de comediante o cualquier otra cosa igualmente humillante para nosotros, pobres e indefensos pacientes.

O quizás es que cuando se encuentran un paciente con una enfermedad como la que tenía Angela o sin ir más lejos, como ocurría con nuestro hijo, y no saben que les ocurre, prefieren decir que estás deprimido antes que reconocer que no saben lo que tienes y al parecer, tampoco quieren saberlo.

                                                           ¿Será por ego...?

                                            Duele estar enfermo y que no te crean...

Duele ver una mueca de incredulidad en el médico que te atiende y una sonrisa de suficiencia mientras te dice que lo que ocurre es que estás deprimido.

                                            ¿Hasta cuando va a durar esto...?

Mientras, la invasión de radiaciones mortales ocupan cada vez más espacio y la sociedad, cada vez más enferma... mientras, seguirá creciendo el número de víctimas impunemente...

Nuestro más sentido pésame a la familia de Ángela y nuestro agradecimiento a su hijo Ángel por luchar contra estas injusticias que hicieron sufrir a su madre y le privaron de su presencia.  

MENSAJE DE AMOR

Un mensaje recibido en nuestro correo, nos llenó de una profunda emoción porque en su contenido había tanto amor hacía nosotros y sobre todo, tantos buenos deseos para Fabi, que no pudimos contener las lágrimas al leerlo.

 

Son mensajes que te llenan de una energía positiva que proporciona una fuerza enorme para seguir adelante.

 

Por esa razón, después de agradecerle tanto amor y respeto, le pedimos permiso para publicarlo en nuestro blog:

Aquí tenemos el mencionado correo que publicamos valorando la posibilidad de que pueda ser de utilidad para alguien.

 

La positividad que transmite nos hace pensar tal cosa pero en cualquier caso, tanta sensibilidad no puede permanecer oculta.

Después de mucho meditar mi experiencia, mi propio descreimiento, mi poco método de comprender este milagro; me dirijo a los papás de Fabi con todo el respeto y la mayor empatía que consigo vislumbrar. Mi nombre es Elisa, tengo 31 años y 16 de no saber vivir. Desde hace muy poco he conseguido poder exteriorizar y saber que de un modo u otro han creído en mi. De los médicos no tengo mucho por decir ya que ellos en gran parte han sido responsables del crecimiento de este dolor, han colaborado fervientemente en esta soledad, incomprensión hasta de mi misma, sé que de esto no tengo nada nuevo para decirles a ustedes... La misma humillación en cada consulta desde mis primeros dolores. La diferencia es que a mi nunca me dieron ningún diagnóstico hasta hace una semana " bendita fibromialgia" ... así se llama lo que NO sabemos que tienes. Llegue a este diagnóstico gracias a un dolor sumamente fuerte en mi brazo izquierdo el 24 de diciembre y necesariamente tuve que acudir una vez más a la guardia de la clínica para poder obtener algún calmante que me dejara sobrellevar esta Navidad; ya no importaba la cura de mi cuerpo, simplemente que me dieran algo para poder sobrevivir, aunque más no sea por esa noche. Y es allí donde comienza mi nueva peregrinación, traumatólogo, reumatóloga, clínica, neuróloga, traumatólogo nuevamente y reumatóloga otra vez, una de ellos me mando a hacer estudios distintos a los de siempre y sólo una me toma enserio y es quien me da el diagnóstico. 

 Tal vez en este momento no estén comprendiendo del todo mi carta, ya que como dije antes ustedes comprenden esta enfermedad, quizás más que yo. Lo único que busco es hacerles saber que si bien mi vida estuvo muchas veces al borde de no ser más vida, jamás obré con mala voluntad para con nadie. El carácter, el humor y la paciencia siempre me son puestos a prueba, y esta enfermedad te modifica. Pero yo a ustedes jamás quisiera haberles tocado nunca más este asunto, sin embargo necesito de modo casi urgente, hacerles saber que anoche entro a Youtube y me encuentro con la carta de Fabi. Yo con dolor en una de las rodillas me senté en el piso de mi cocina a buscar no se qué, simplemente a tratar de sentirme comprendida tal vez, aún no lo se. Obviamente no he parado de llorar en todo el vídeo, no son sólo las palabras de Fabi, es un todo, son sus fotos, la música y su letra, su madre, ese beso, su dolor, su NO vida, el futuro que no fue, y el dolor que quedó. Todo me ha dolido. Pero casi al terminar el vídeo veo su foto, lo acaricio y le digo lo siento Fabi hubiera querido que eso no suceda, que el mundo hubiera sido un tanto distinto. En ese instante algo asi como como un escalofrío me corrió en todo el cuerpo. Luego me fui a la cama ya que eran más de las 3am. Cuando me acuesto hablo con Dios y le pido que lo ayude, que si bien en algunas religiones dicen que quien se quita la vida es alguien que no va al cielo, yo no lo puedo ni siquiera divisar. De qué se trata esto de juzgar lo que el otro debe o no debe?! si esta es una carga que sólo el que la carga sabe lo que pesa! Dios mío dale paz te lo suplico, me he visto en Fabi y lo comprendo, lo entiendo, dale hoy lo que en vida no ha tenido. Gracias mi Padre. Me he dormido y hoy no siento dolor. Llame a mi madre y hemos llorado juntas, le hable de Fabi de su historia de sus padres y de todo lo que he recordado. La emoción me desborda, y necesitaba que lo sepan. Le he dicho que sentía vergüenza de escribirles ya que parezco loca, pero ya no tengo mucho por perder. Me ha dicho hazlo que piensen lo que piensen, esta es tu verdad. Dales las gracias por ese ángel que te vino a visitar y compadecerse de ti.

 Yo no sé si me he curado, pero el día de hoy se lo debo a Fabi. He aprendido a sobrevivir día a día, y hoy VIVO gracias a El.

 Disculpen mi atrevimiento, pero necesitaba agradecer.

 Hasta siempre, Elisa

Buenos Aires, Argentina.

 

Somos nosotros Elisa, los que te estamos agradecidos y por ello desde este día, estarás en nuestros corazones y deseos de que la vida te sonría y la enfermedad no acuda nunca más.

 

Esta flor es para vosotras.

Gracias y un fuerte abrazo. También para tu madre.

4º ANIVERSARIO DE LA MUERTE DE FABI

Los recuerdos no conocen el tiempo. Te asaltan en lo cotidiano permitiendo traspasar el umbral que nos posibilita estar a tu lado, contemplando juntos lo vivido, lo aprendido en el camino andado. Son esas vivencias las que dan sentido a nuestro presente, y fuerza para enfrentarnos a los nuevos retos de futuro.

 

¿Recuerdas Fabi...?

 

Teníamos todo lo que cualquier ser humano puede soñar...

 

¿Cuantas veces hemos rescatado de la memoria, este pasaje de nuestra vida...? Fue una vivencia que quedó enmarcada en lo más profundo del corazón y por ello, a pesar del tiempo transcurrido, nada se ha desvanecido, permaneciendo nítido el recuerdo, dibujando una sonrisa cuando este nos visita, viviéndolo con la misma intensidad por lo especial y único del acontecimiento.

 

Han pasado ya cuatro años de tu larga ausencia y por ello queremos compartir este trocito de nuestra vida con las personas que nos quieren y apoyan en la dura senda del día a día.

 

- Parece que sea un cuento... - Fue la expresión de tu prima Andrea cuando una noche sin saber porque, se lo contamos y el reflejo de encanto de su rostro y sus palabras, nos decidieron a dar este paso de hacerlo público, en un día tan señalado para nosotros.

 

Aquel día estaba trabajando en Barcelona y todos los partes meteorológicos avisaban de fuertes nevadas y que las carreteras comenzaban a estar cerradas, entre ellas, la que conducía a nuestra casa.

 

Pero a mi parecía no importarme mucho lo que dijera el hombre del tiempo. Solo tenía un objetivo en mi cabeza y este no era otro que llegar a la hora que fuera, pero llegar.

 

Era la noche de reyes y yo tenía todos los regalos en la furgoneta.

 

Mientras allá, se suspendió la cabalgata y tu madre te avisó de que los reyes llegarían sin duda porque para eso eran magos, aunque  con ese temporal de nieve, podrían tardar algún día más.

 

Te fuiste a la cama con la incertidumbre de si llegarían esa noche o no...

 

El trayecto que habitualmente hacía en una hora, se alargó a muchas más, circulando lentamente detrás de una maquina quita nieves hasta un punto en el que una empinada cuesta, no permitía seguir avanzando y tuve que aparcarla como pude.

 

Cargué todos los regalos y me dispuse a recorrer los 6 km. que quedaban para llegar.

 

Andar por la nieve se hacía cada vez más difícil y los paquetes parecían aumentar progresivamente su peso para mis cansados brazos. Los copos que no cesaban de caer me cegaban entorpeciendo mi visión pero sin debilitar mi firme decisión en ningún momento.

Realmente y haciendo honor a mi nombre, me sentía como el rey Gaspar.

Por fin comenzaron a verse a lo lejos, las luces de la urbanización. Ya no estaba tan lejos y pronto podría sentir el calor del hogar, reconfortar mi cuerpo helado y dolido por el cansancio.

Recuerdo a tu madre en el silencio de la avanzada hora, cuando ya serían la una de la noche, que alertada por los insistentes ladridos de los perros, se asomó al balcón y me divisó a lo lejos subiendo por la pesada cuesta cubierta de nieve.

Cuando nos abrazamos, me dijo:

- ¡estás loco... tienes la barba helada...!

- ¡claro... es que soy Papá Noél...! - contesté casi sin fuerzas, pero con una enorme satisfacción.

Al amanecer, cuando abriste los ojos te levantaste de un salto y vistes los regalos con una expresión de felicidad en tu rostro.

No hay palabras que puedan describir la intensa emoción de ese instante.

Recuerdos de risas... de abrazos... recuerdos de amor...

TO DIE FROM FIBROMYALGIA

 

 Finally we can present the video "Die of fibromialgia", with Fabi's final message, in English version, and it has already began to fly in youtube without problems of undesirable advertising, due to the copyright of the music chosen. These problems are solved thanks to the great friend of Fabi, Juan Grados (Nitus), great musician and better person, who composed a theme for our son, by such a sensibility, from deep in his heart. Juan Grados (Nitus), has taken part in many commemorative acts or solidary concerts with these persons who suffer the same marginalization that Fabi suffered.

 This video is a warning to our medical and political authorities in order that they realize of what happens due to the turbid interests of some of our leaders; and about the lack of humanity of thep public and private health system, since what happened to our son Fabi is not an isolated example, but one more in a large list. The only differences rests on the letter that our son left; and that we, his parents, as depositories of this legacy, have decided to spread, in order to announce what is happening.

  Also it is a call to the family and friends of the persons who suffer someone of these diseases not recognized, with the intention of they understand that these persons are actually sick and they need from your comprehension. Otherwise, they probably are going to fall down in the dark well of the depression, the incomprehension and the marginalization. We are not calling on to the suicide but on the contrary, we believe in live in equality of conditions. And some people very powerful deny this right to us.

Nitus his dear friend, in a solidary act in Hospitalet

 All the photos of the video, they were taken in the environment where Fabi lived and grew happily until the disease appeared in his way. The music belongs to his great friend Juan Grados specially for Fabi (entitled "Despertar"). We expect this video reaches a lot of homes around the whole world in order to spread that message, and to denounce the inaction of the politicians and the unworkability of the public health.

 This video is the fruit of a group of persons who have voluntarily collaborated in all the process: Conxita Ruíz, translating Fabi's letter to english and german. Our nephew Sergi, translating to english these texts, besides his collaboration with the blog at all time. And finally, the surprising and important contribution of the musicians, who wanted to collaborate in this project and for that we will always be grateful to them:

 

JUAN GRADOS: composer of "Despertar" and solo guitar.

Carlos De Arriba:  piano
Frank Mendez: electric guitar
Joan Vilanova: electric guitar
Pol Sanchez: Classic guitar
Judith Nevado: Clarinet

  Thanks to all from deepest of our hearts; thank you for helping us to spread this hopeful message: these persons need urgent help and comprehension. Soon we will be able to present also the video translated to german, to keep on spreading what happens, due to, principally, to the politicians' attitude and public health.

Here you have the link and once again, thank you for being solidary.

Fabián's farewell letter, patient of fibromialgia, who suffered the desperation of the pain and the medical and social incomprehension, and decided to die of fibromialgia

 

                                               TO DIE FROM FIBROMYALGIA             
 
   Aquí tenéis el enlace y gracias por ser solidarios.

  Carta de despedida de Fabián, enfermo de fibromialgia, que ante la desesperación del dolor y la incomprensión médica y social, decidió  “morir de fibromialgia”.     

 

 Por fin tenemos el vídeo "Morir de fibromialgia", con el mensaje final de Fabi, en versión inglesa, y ya comenzó a volar en youtube sin problemas de publicidad indeseable, como recordarán algunos, debido a los derechos de autor de la música que escogimos de Mozart.
 

Esos problemas ya están solucionados gracias al gran amigo de Fabi, Juan Grados (Nitus), gran músico y mejor persona, quien compuso un tema para nuestro hijo, con tal sensibilidad, que es notorio al escucharla que esa melodía viene de lo más profundo de su ser.

 Este vídeo es una llamada de atención a nuestras autoridades médicas y políticas para que se den cuenta de lo que está ocurriendo debido a los turbios intereses de algunos de nuestros gobernantes y la falta de humanidad de la sanidad pública y privada puesto que lo que le ocurrió a nuestro hijo Fabi no es un caso aislado, sino uno más. La única diferencia estriba en la carta que dejó nuestro hijo y que nosotros, sus padres, como depositarios de este legado, hemos decidido sacarla a la luz, con el fin de dar a conocer lo que está ocurriendo.



Su amigo Nitus en un acto solidario en Hospitalet

 También es un llamamiento a la familia y amigos de las personas que padecen alguna de estas enfermedades no reconocidas con la intención de que comprendan que están realmente enfermos y de que necesitan de vuestra comprensión para no caer en el oscuro pozo de la depresión a la que conducen el dolor, la incomprensión y la marginación. No estamos haciendo un llamamiento al suicidio sino por el contrario, un canto a la vida en igualdad de condiciones y que algunos desde el poder, nos niegan ese derecho.

 

 

 Todas las fotos del vídeo fueron tomadas en el entorno donde Fabi vivió y creció felizmente hasta que la enfermedad apareció en su camino.
 

La música es de su gran amigo JUAN GRADOS especialmente para Fabi ("Despertar") y para este vídeo que esperamos, entre en miles y miles de hogares de todo el mundo para que se tenga conocimiento de lo que está ocurriendo en nuestro país, debido a la inacción de la clase política y la inoperancia de la sanidad pública.

 Este vídeo es el fruto de un grupo de personas que han colaborado altruístamente en las distintas facetas que exigía el mismo y que por supuesto deben ser mencionados: Empezando por Conxita Ruíz, traductora al inglés y alemán de la carta de Fabi. Nuestro sobrino Sergi, traduciendo al inglés los textos que acompañan al vídeo, además de su estrecha colaboración con el blog en todo momento. Y por último, la sorprendente e importante contribución de los músicos, que quisieron colaborar en este proyecto y a los que estaremos siempre agradecidos:

 

Juan Grados: compositor del tema "Despertar" y guitarra solista

                                                 Carlos de Arriba:  Piano
                                                 Frank Mendez: guitarra eléctrica
                                                Joan Vilanova: guitarra eléctrica
                                                Pol Sanchez: Guitarra española/Jazz                  
                                                Judith Nevado: Clarinete        

Gracias a todos desde lo más profundo del ser; gracias por ayudarnos a difundir este mensaje esperanzado: Estas personas necesitan ayuda urgente y comprensión.

Pronto podremos presentar también el vídeo en alemán, firmes en el propósito de difundir lo que está ocurriendo, debido, principalmente, a la actitud de políticos y sanidad pública.