Morir de fibromialgia - blog solidario

Francisco Occhiuzzi - La broncemia, una enfermedad de la medicina moderna

2012-02-25T11:26:00.000-08:00

Nos llega un correo de una persona querida para nosotros con varios enlaces de vídeos en youtube. En esta entrada presentamos uno de ellos, publicado por el canal de TEDxTalks .

Nos expresa de forma clara y no exenta de sentido del humor (aunque en este caso sea más bien humor negro...), la "enfermedad" que está asolando a un gran número de nuestros médicos.

LA BRONCEMIA

Se parece bastante a lo que estamos exigiendo los que padecemos este trato distante de hospitales y colegiados.

Médicos que se alejan cada vez más de los pacientes en la medida en que la tecnología se interpone entre ellos hasta formar una barrera infranqueable que a ellos, al parecer, ya les está bien, ya que de este modo, la implicación con el enfermo es mínima (o inexistente...) e incluso en muchos casos, lamentable.

Los semidioses no quieren ponerse a la altura de los simples mortales.

Por supuesto que la clase política no escapa a esta epidemia que asola nuestra sociedad y quizás debería darse cuenta de que debe reaccionar sin tardanza puesto que el pueblo está cansado... Muy cansado de cargar con todo en la escasez, mientras que ellos nos insultan con su alto nivel de vida, propiciado por sus grandes e injustos sueldos y enormes privilegios.

Este vídeo es un claro ejemplo de cómo el colectivo médico está perdiendo de vista al ser humano.

LA BRONCEMIA

Gracias a Cristina Trullá por esta estupenda colaboración con nuestra causa ya que toda ayuda es poca para difundir las injusticias a las que nos vemos sometidos los ciudadanos de a pie.

30 AÑOS DESPUÉS

2012-02-20T11:26:00.000-08:00

Encontramos una Web en la que elipoarch exponía el siguiente artículo, acompañado de un vídeo de la popular serie de los años ochenta.

“Recordáis "Las Chicas de Oro"? A muchos de nosotros nos hizo pasar muy buenos ratos...Lo que dudo que recordéis (desde luego yo no lo recordaba, hasta que lo he visto en una Web de SFC americana) es que hay un par de capítulos (Enferma y Cansada - Sick and Tired en inglés) en que Dorothy se encuentra mal y no se sabe qué tiene. Acude a toda clase de médicos y todos le dicen que está perfectamente. Finalmente, Dorothy descubre que tiene Síndrome de Fatiga Crónica. Cuando está diagnosticada, se encuentra con el neurólogo que le había dicho que no tenía nada, que se hacia vieja y que se tiñera el pelo para que se le pasara... y le planta una bronca descomunal!!! Me he pasado el día buscando el capítulo en español y cortando este trozo, con el que seguro que os identificareis la inmensa mayoría... no os lo perdáis!"

Fragmento del capítulo "Las Chicas de Oro" SFC

El comentario final que nos ofrece elipoarch aclara las razones de que una productora realizara unos capítulos que mencionen de manera reivindicativa estas enfermedades.

“La razón por la que se escribieron estos dos capítulos fue porque la productora ejecutiva de la serie resulta que también estaba enferma de SFC, y en aquella época interfirió mucho la enfermedad en su trabajo, así que se vio en la obligación de darle "visibilidad" a la enfermedad. Otra curiosidad: en inglés, "sick and tired", aparte de la traducción literal Enferma y Cansada, quiere decir "hasta los co**nes"... ¿a que es acertado el título?

Aparecen muchas preguntas que exigen respuestas después de verlo y saber por qué se realizaron. Muchas confirmaciones a algo que viven constantemente estos enfermos hasta lograr un diagnóstico pero sobre todo indignación, mucha indignación...

Este capítulo tiene ya unos 30 años y ya se hablaba de esa enfermedad aunque la enfocaran como algo nuevo, puesto que en aquellos años, encontraban la misma incomprensión médica que actualmente reciben en España.

¡¡¡Pero han pasado 30 años…!!!

Este episodio puede llegar a arrancarte más de una sonrisa, aunque tras ella siempre se esconde un triste sentimiento de frustración, de rabia, de incomprensión... Porque esto es lo que se encuentran generalmente las personas que padecen estas enfermedades, tres décadas después,en nuestro país.

Incomprensión médica, política, social y familiar, aunque estas dos últimas, debido a la amplia difusión que se está realizando en Internet y por otros medios, se reducen considerablemente. No ocurre lo mismo con la sanidad y la clase política.

Cada vez existen más médicos que se implican con estas enfermedades pero aún te encuentras demasiados que no saben nada de las mismas e incluso los que dicen o parecen saber, están del todo limitados, porque en realidad se sabe bien poco.

Sin ir más lejos, recientemente me encontré con un cardiólogo, viejo conocido, al que le informé de lo que estábamos haciendo y de las injusticias que viven estas personas y si bien había "oído" hablar de la FM, no sabía absolutamente nada del SSQM, la EM (SFC) y mucho menos de la EHS.

Podemos aceptar que no sepan sobre estas enfermedades, pero no podemos aceptar que el ego de muchos no les permita reconocer que no pueden ayudar a su paciente y opten por decir que está deprimido o cualquier otra cosa.

Por favor, no se olviden de ser humanos...

Por favor, dejen de mirar al ordenador y miren a los ojos de la persona que tienen frente a ustedes porque ellos necesitan atención y es mucho más que un frío dato informático...

Por favor, bajen de donde están subidos porque desde esa altura no logran escucharnos ni vernos bien...

Por favor, cuando duden del diagnóstico, sean honestos y acepten sus limitaciones y digan abiertamente que no pueden ayudarlo para que el enfermo no pierda el tiempo y pueda acudir a otro facultativo que quizás sí que sepa ver lo que padece esa persona. Se lo agradeceríamos tanto...

Por favor, no ofendan a sus pacientes dudando de su enfermedad porque este puede ser el principio de que estas personas que sufren dolor, caigan en el negro pozo de la depresión; en la ddesesperanza que los pueda llevar al suicidio... queremos confiar en ustedes pero para ello será preciso que nos escuchen y nos crean...

Por favor, téngan en cuenta que ustedes los médicos, son personas como nosotros, que piensan, sienten, ríen y lloran y que algún día, la vida los colocará en el otro lado de la mesa y querrán ser tratados como seres humanos. Ustedes agradecerán cuando llegue ese día, que el facultativo que los atiende, sepa escucharlos.

Detengamos este sinsentido, esta sinrazón, y seamos consecuentes con lo que somos...

SOIS IDIOTAS...?

2012-02-18T00:49:00.000-08:00

Publicamos este artículo de Arturo Perez Reverte con el propósito de una mayor difusión de un grave tema que nos asola y con el que MORIR DE FIBROMIALGIA - BLOG SOLIDARIO, se identifica plenamente.

¡¡¡BASTA DE INJUSTICIAS!!!

Fuente :

ARTÍCULO DE ARTURO PEREZ REVERTE", ¿sóis idiotas?

Arturo Pérez Reverte

Hay un problema laboral del colectivo de controladores aéreos que afecta al 1,2% de la población española (600.000 personas) y casi todos saltáis como energúmenos pidiendo hasta el linchamiento de ese colectivo cuando el día anterior hacen otra reforma del sistema laboral más restrictiva, quitan los 420 euros de ayuda a 688.000 parados que están en la ruina y anuncian cambios drásticos a peor en la ley de pensiones que afectan al 80% de la población y nadie se indigna ni dice nada. ¿Sois idiotas?

Estáis pidiendo a gritos al Gobierno que se apliquen medidas que quitan el derecho a la baja laboral, a los permisos retribuidos y a las horas sindicales, sacar militares a la calle ¿sois idiotas?

Estáis leyendo que mintieron en los vuelos de la CIA, en el caso Couso, que González era la X del GAL, que gente del PP cobraba de la trama Gürtel, que hay políticos que cobran más de 230.000 euros al año, pero que nos cuestan más de 3 millones de euros, que la corrupción en la política no es excepción, sino norma, que ellos mismos se adjudican el derecho a cobrar la jubilación máxima con pocos años en las Cortes y a nosotros nos piden 40 de cotización, banqueros que consiguen del gobierno medidas duras contra los trabajadores y que tenían que estar en la cárcel por delitos demostrados de fraude fiscal y no decís nada, os quitan dinero para dárselo a esa gente que cobra cientos de miles de euros año, especula con nuestro dinero, defrauda a Hacienda y seguís callados ¿sois idiotas?

Tenéis una monarquía que se ha enriquecido en los últimos años, que apoya a los poderosos, a EEUU, a Marruecos y a todo lo que huela a poder o dinero, hereditaria como en la Edad Media ¿sois idiotas?

En Inglaterra o Francia o Italia o en Grecia o en otros países los trabajadores y los jóvenes se manifiestan hasta violentamente para defenderse de esas manipulaciones mientras en España no se mueve casi nadie ¿sois idiotas?

Consentís la censura en los medios de comunicación, la ley de partidos, la manipulación judicial, la tortura, la militarización de trabajadores sólo porque de momento no os afecta a vosotros ¿sois idiotas?

Sabéis quién es toda la gentuza de las revistas del corazón, futbolistas supermillonarios pero jamás escucháis a nadie como Saramago o Chomsky u otros mil intelectuales veraces y comprometidos con vuestros problemas ¿sois idiotas?

Si mucha gente responde sí, aún nos queda un poco de esperanza de conseguir acabar con la manipulación de los políticos y poderosos.

Si la mayoría contesta no, entonces estamos jodidos.

EL GOBIERNO: Ha bajado el sueldo a los funcionarios, suprimido el cheque-bebé, congelado las pensiones y reducido la ayuda al desempleo, (EL PARO), para afrontar la crisis que han generado los bancos los políticos y los especuladores bursátiles.

Nos gustaría transmitirle al Gobierno lo siguiente:

Dediquen su empeño en rebajar LA VERGÜENZA DEL FRAUDE FISCAL,que en España se sitúa alrededor del 23% del P.I.B. (10 puntos por encima de la media europea) y por el que se pierden miles de millones de €uros, fraude que repercute en mayores impuestos para los ciudadanos honestos.

TENGAN LA VERGÜENZA de hacer un plan para que la Banca devuelva al erario público los miles de millones de euros que Vds. les han dado para aumentar los beneficios de sus accionistas y directivos; en vez de facilitar el crédito a las familias y a las empresas, erradicarlas comisiones por los servicios bancarios y que dejen de cobrar a los españoles más humildes €30.01, cada vez que su menguada cuenta se queda sin saldo. Cosa que ocurre cada 1º de mes cuando les cargan las facturas de colegios, comunidades, telefonía, Etc. y aun no les han abonado la nómina.

PONGAN COTO a los desmanes de las empresas de telefonía y de ADSL que ofrecen los servicios más caros de Europa y de peor calidad.

ELIMINEN la duplicidad de muchas Administraciones Públicas, suprimiendo organismos innecesarios, reasignado a los funcionarios de carrera y acabando con los cargos, asesores de confianza y otros puestos nombrados a dedo que, pese a ser innecesarios en su mayor parte, son los que cobran los sueldazos en las Administraciones Públicas y su teórica función puede ser desempeñada de forma más cualificada por muchos funcionarios públicos titulados y que lamentablemente están infrautilizados.

HAGAN que los políticos corruptos de sus partidos devuelvan el dinero equivalente a los perjuicios que han causado al erario público con su mala gestión o/y sus fechorías, y endurezcan el Código Penal con procedimientos judiciales más rápidos y con castigos ejemplares para ellos.

INDECENTE, es que el salario mínimo de un trabajador sea de 624 €/mes y el de un diputado de 3.996, pudiendo llegar, con dietas y otras prebendas, a 6.500 €/mes. Y bastantes más por diferentes motivos que se le pueden agregar.

INDECENTE, es que un profesor, un maestro, un catedrático de universidad o un cirujano de la sanidad pública, ganen menos que el concejal de festejos de un ayuntamiento de tercera.

INDECENTE, es que los políticos se suban sus retribuciones en el porcentaje que les apetezca (siempre por unanimidad, por supuesto, y al inicio de la legislatura).

INDECENTE, es que un ciudadano tenga que cotizar 35 años para percibir una jubilación y a los diputados les baste sólo con siete, y que los miembros del gobierno, para cobrar la pensión máxima, sólo necesiten jurar el cargo.

INDECENTE, es que los diputados sean los únicos trabajadores (¿?) de este país que están exentos de tributar un tercio de su sueldo del IRPF.

INDECENTE, es colocar en la administración a miles de asesores = (léase amigotes con sueldos que ya desearían los técnicos más cualificados)

INDECENTE, es el ingente dinero destinado a sostener a los partidos y sindicatos pesebreros, aprobados por los mismos políticos que viven de ellos.

INDECENTE, es que a un político no se le exija superar una mínima prueba de capacidad para ejercer su cargo (ni cultural ni intelectual).

INDECENTE,es el coste que representa para los ciudadanos sus comidas, coches oficiales, chóferes, viajes (siempre en gran clase) y tarjetas de crédito por doquier.

Indecente No es que no se congelen el sueldo sus señorías, sino que no se lo bajen.

INDECENTE, es que sus señorías tengan seis meses de vacaciones al año.

INDECENTE, es que ministros, secretarios de estado y altos cargos de la política, cuando cesan, son los únicos ciudadanos de este país que pueden legalmente percibir dos salarios del ERARIO PÚBLICO.

Y que sea cuál sea el color del gobierno, toooooooodos los políticos se benefician de este moderno "derecho de pernada" mientras no se cambien las leyes que lo regula.

¿Y quiénes las cambiarán? ¿Ellos mismos? Já.

Juntemos firmas para que haya un proyecto de ley con "cara y ojos" para acabar con estos privilegios, y con otros.

ÉSTA SÍ DEBERÍA SER UNA DE ESAS CADENAS QUE NO SE DEBE ROMPER, PORQUE SÓLO NOSOTROS PODEMOS PONERLE REMEDIO A ESTO, Y ÉSTA, SI QUE TRAERÁ AÑOS DE MALA SUERTE SI NO PONEMOS REMEDIO,

está en juego nuestro futuro y el de nuestros hijos.

¿DONDE ESTÁ LA GENTE? QUE LEVANTAN MASAS PARA EL FÚTBOL Y NO PARA DEFENDER NUESTROS DERECHOS.

NOTA: Queremos aclarar un error en esta entrada en la que decíamos que Arturo Perez Reverte era su autor cuando en realidad no es así, como tampoco es exactamente un artículo.

Se trata de una carta que escribió Jesus Sanz al director del diario de Navarra en Diciembre del 2010, al que posteriormente, Perez Reverte al parecer, añadió algo más.

http://www.noticiasdenavarra.com/2010/12/09/opinion/cartas-al-director/espanoles-sois-idiotas

Pedimos disculpas por el error.

30 DE ENERO 3º ANIVERSARIO DE SU DESPEDIDA

2012-01-30T23:52:00.000-08:00

Hoy, 30 de Enero de 2012, se cumplen tres años de la muerte de nuestro hijo, aunque nosotros, seguimos teniendo el sentimiento de continuar atrapados en el tiempo.

Su aniversario es un día más en el calendario puesto que Fabi permanece siempre con nosotros en forma de recuerdo. Aunque nuestros sentimientos más profundos solo los expresamos en el ámbito más íntimo, hoy existe la necesidad de compartirlos con todos los que también lo quieren y sobre todo, porque creemos que con ello contribuimos a la desestigmatización del suicidio que, aunque es un hecho que se remonta a los mismos albores de la humanidad, siempre ha estado rodeado de un halo de silencio por la ley, la religión y la sociedad en general. Esa ocultación solo conduce a la ignorancia, a los juicios rápidos y por ello irreflexivos y en muchas ocasiones, incluso injustos.

Injustos porque con tantos condicionamientos y prejuicios morales que existen en el modelo ético de nuestra sociedad, finalmente nos desviamos de lo que es realmente importante y de lo que pudo conducir a esa persona a tomar una decisión tan radical.

Queremos aclarar que nosotros no nos sentimos identificados con esa estigmatización, y nunca tendremos que avergonzarnos ante nadie, puesto que contemplamos la muerte por suicidio como un modo más de morir, ya que la muerte aparece cuando menos la esperamos y con distintos rostros.

“No maldigas el alma que se ausenta,

dejando la memoria del suicida.

Nadie sabe qué fuerza, qué tormenta

lo arrastra de las playas de la vida...”

Dr. Carlos Romagosa.

Pero a pesar de que la muerte y el suicidio son dos tabúes con los que tenemos que convivir día a día, intentamos constantemente, que nos afecte lo menos posible caminando hacia la comprensión y aceptación serena.

A los hijos se les quiere antes de que nazcan y ese amor va creciendo día a día, pero nuestro más grande descubrimiento en este camino, ha sido comprobar que aunque ya no esté con nosotros, el amor sigue creciendo sin cesar.

Fabi, en el tercer aniversario de tu muerte, tenemos la necesidad de decirte que, cada día que pasa, te queremos más y estás más presente que nunca en nuestros corazones.

Gracias...

NUEVO INICIO

2012-01-17T11:20:00.000-08:00

Transcurrido un periodo de tiempo razonable, que nos ha permitido descansar y sobre todo reflexionar, nuestro blog inicia de nuevo su actividad, aunque por supuesto, se hacen necesarias algunas explicaciones, teniendo en cuenta que muchas personas que entren en nuestro blog por primera vez, no sabrán de que estamos hablando. Para ello, trataremos de resumir lo que pasó y los hechos que motivaron nuestras dudas sobre si debíamos seguir adelante con este blog:

Tras las valoraciones de la Jornada solidaria "Fibromialgia, una mirada al dolor", que organizamos el 9 de julio de 2011 y algo decepcionados, por un lado con la participación de las asociaciones de afectados/as, y por otro, con la desunión que observamos entre todas las partes implicadas (afectados/as, familiares y amigos, médicos, políticos – que permanecen en silencio-, etc.), publicamos una entrada titulada “¿Qué está ocurriendo?”. En ella cuestionábamos la labor de algunas entidades y mostrábamos nuestro descontento y tal vez también nuestra frustración. Algunos de los muchos comentarios que llegaron, tanto a la entrada como por email, resultaron ofensivos para nosotros y para otras personas afectadas directa e indirectamente.

Todo esto nos sorprendió desagradablemente, situándonos ante un terreno minado en el que bajo ningún concepto queríamos entrar y por esa razón, la entrada fue eliminada junto a los numerosos mensajes dolorosos que la acompañaban, lo que anunciamos con el post "No queremos guerras". Al mismo tiempo decidimos que era necesario tomarnos un tiempo para asumir lo que había ocurrido y decidir si valía la pena continuar en nuestro propósito de difundir estas enfermedades. Esta es la razón de la última entrada que publicamos: "Actividad paralizada".

Este tiempo, nos ha permitido reflexionar y darnos cuenta de que nos habíamos desviado de nuestro camino, o lo que es lo mismo, de nuestro propósito esencial: difundir lo que está ocurriendo con las personas afectadas de estas enfermedades y no generar más desunión de la ya existente entre los mismos enfermos. Desunión de la que los dirigentes políticos se aprovechan para continuar ignorando estas enfermedades. Desunión que provoca aún más soledad y frustración en los enfermos, y facilita que los vendedores de “pócimas mágicas”, sigan enriqueciéndose a costa del dolor de otros.

Por esa razón, aunque pensamos lo que pensamos; aunque nuestro blog fue creado para expresar con libertad y sin ninguna censura lo que está ocurriendo (y por supuesto continuaremos haciéndolo...), fue retirada la mencionada entrada y todos los comentarios fruto de la misma y por esa razón también, pedimos disculpas a quien hayamos podido ofender, pues no era este nuestro propósito. Procuraremos no caer de nuevo en el mismo error, pues nosotros lo que pretendemos es unir a los afectados y no desunirlos más de lo que ya están aunque no por ello dejaremos de faltar a la verdad.

El objetivo debe ser un objetivo común: el reconocimiento de estas enfermedades para dignificar la vida de los afectados y no podemos permitirnos la frivolidad de perder un tiempo precioso, malgastando nuestras ya escasas energías en guerras fraticidas. Desgraciadamente, consideramos que, vista la inacción y menosprecio de las autoridades, no podemos continuar siendo políticamente correctos. Hay personas que sufren día a día por esta causa, y no es motivo ni para el lucro ni tampoco para el mantenimiento de determinadas estructuras (“poderosas asociaciones”, tribunales médicos desinformados, etc.) que hoy por hoy no están contribuyendo a encontrar soluciones al problema. Y con “el problema” no nos referimos a las enfermedades de Sensibilidad Central (SC) en sí, sino al desconocimiento y a la desatención que sufren los afectados/as.

Y llegados a este punto, queremos agradecer a las personas que nos han apoyado desde el principio e hicieron público su apoyo. Dicho sea de paso, también tenemos que decir que hemos notado a faltar algunos apoyos, aunque estos hubieran sido privados. Pero no debemos lamentarnos pues como bien decía nuestro hijo Fabi: “Es lo que hay…”

Este periodo de tiempo, nos ha permitido reflexionar largamente y darnos cuenta de muchas cosas y tomar decisiones importantes respecto a nuestro camino en cuanto a la difusión de estas enfermedades y cual debe ser nuestro papel... Nuestro modesto papel, puesto que, como decía nuestra sobrina Andrea, "la esencia ya la dejó Fabi escrita en su carta de despedida.

Andrea tiene razón. Pero algo en nuestro interior nos dice que desde nuestra humilde posición, debemos tratar de darle mayor impulso, y por esa razón continuamos.

Seguiremos difundiendo.

ACTIVIDAD PARALIZADA

2011-09-19T23:58:00.000-07:00

Hemos decidido detener la actividad de nuestro blog por un tiempo indefinido.

Necesitamos descanso y reflexionar si merece la pena seguir con nuestro propósito de difundir estas enfermedades.

Muchas gracias por vuestro apoyo.

MORIR DE FIBROMIALGIA - BLOG SOLIDARIO

NO QUEREMOS GUERRAS

2011-09-18T11:38:00.000-07:00

HEMOS DECIDIDO ELIMINAR LA ENTRADA PORQUE NO QUEREMOS GUERRAS

SIN MIEDO AL MIEDO

2011-09-16T00:57:00.000-07:00

Nosotros, como Eva, como Clara... como otros muchos que están en situaciones límite, tampoco tenemos MIEDO AL MIEDO. No pueden coaccionarnos con ninguna amenaza porque también lo hemos perdido todo con la muerte de nuestro hijo.

El artículo de Eva Caballé en la revista digital Delirio pone el dedo en la llaga en nuestro caso y en el de otras muchas personas que vieron su vida truncada de un modo u otro y por esa razón, a nosotros, como a ellas, no nos afectan esas amenazas. No tenemos miedo al miedo... no tememos lo que pueda ocurrirnos porque nada peor puede ya pasarnos.

Fabi en su carta parece pedirnos que luchemos para que estas tragedias dejen de ocurrir.

Para que personas llenas de vida como él estaba, puedan seguir viviendo como cualquier otro ciudadano.

Para que nos demos cuenta de que la vida que nos pusieron en el horizonte no es real... que nos engañaron y que ya estamos cansados de tanta hipocresía... de tanta corrupción... de tanta falsedad...

Difundimos este artículo de Eva Caballé, porque nosotros, tampoco tenemos miedo al miedo.

Aquí tenéis el enlace del blog de Eva Caballé.

Gracias una vez más por ser solidarios; gracias por ayudarnos a difundir lo que está ocurriendo.

CARTA DE CLARA VALVERDE A ARTUR MAS, PRESIDENT DE LA GENERALITAT

2011-09-08T12:10:00.000-07:00

En solidaridad con la liga SFC cuya presidenta CLARA VALVERDE, DIRIGE UNA CARTA CON VALENTÍA a estos políticos los cuales sin lugar a dudas, no estarán desatendidos. Ellos siempre tendrán los mejores médicos a su servicio y no tendrán que esperar meses o años, para ser atendidos.

¡¡¡QUE FALTA DE HONESTIDAD!!!

Carta al President Mas de los enfermos de SSC de Catalunya

Sr President, la igualdad que exigíamos los enfermos de SSC no era para que todos los catalanes y catalanas estuvieran tan mal como nosotros y nosotras.

Los enfermos de SSC en Catalunya llevan 20 años desatendidos! Sr President Mas.

En su respuesta del pasado 13 de julio a nuestra carta sobre la situación de total desamparo en que seguimos viviendo en Catalunya desde los Criterios de Holmes de 1988, las personas con Síndromes de Sensibilidad Central (SSC: Síndrome de Fatiga Crónica- SFC-, Fibromialgia- FM- y Sensibilidades Químicas Múltiples- SQM), usted hace referencia a la ya famosa frase que nos dijo a nosotros y a todo el Parlament el parlamentario Francesc Sancho Serena: “Nunca más estaréis solos”.

Esa frase que pronunció, el Dr. Sancho, el 21 de mayo del 2008 (fecha en que se votó por unanimidad la Resolución 203/VIII que exigía la organización de atención sanitaria para los enfermos de SFC y FM, resolución que no se ha cumplido ni bajo el Tripartito ni bajo su gobierno) y que ha repetido este mes de mayo como nuevo Director de Estrategia y Comunicación del Departament de Salut de la Generalitat, nos parece ahora especialmente perversa.

Es verdad: ya no estamos solos. Antes, los enfermos de SSC éramos los únicos en Catalunya en listas de espera de 2 a 3 años; éramos los únicos que no teníamos atención médica relevante. Ahora, después de los recortes brutales que su gobierno ha llevado a cabo en la sanidad catalana, los enfermos de muchas otras patologías están en la misma situación que nosotros.

El Dr. Sancho tenía razón cuando dijo que no estaríamos solos. Claro que no era eso lo que pensábamos que quería decir.

Y cuando nosotros hemos exigido, en todos nuestros escritos, reuniones y manifestaciones, desde hace casi 20 años, que “sólo queremos lo que tienen otros enfermos en Catalunya”, no nos referíamos a la situación actual en la que los enfermos que necesitan cirugía no la están recibiendo, en la que los enfermos que deberían estar hospitalizados no lo están por las camas que se han cerrado al reducir las plantillas de enfermería, en la que tantas urgencias no son atendidas debido a las salas de urgencia que se han cerrado.

Sr. President, la igualdad que exigíamos no era para que todos los catalanes estuvieran tan mal como nosotros.

No nos creemos lo que dice usted en su carta sobre “la actual coyuntura económica en la cual se encuentra inmerso nuestro país”. Ustedes están recortando y privatizando para enriquecer al sector privado y a las mutuas, y para quitarse de encima la responsabilidad para la cual fueron votados: para cuidar el estado de bienestar por el cual lucharon nuestros padres y por el cual luchamos nosotros.

Antes del verano del 2010, cuando la prensa ya hablaba de la supuesta “crisis”, en conversaciones con el Dr. Sancho, cuando ustedes estaban en la oposición, le comentamos que estábamos seguros de que la entonces Consellera Marina Geli iba a utilizar la excusa de “la crisis” para no implementar la Resolución 203/VIII y que nosotros, los enfermos, no lo íbamos a aceptar. El Dr. Sancho estuvo de acuerdo con nosotros. Entonces.

La crisis no es la de sus presupuestos y la de los bancos. La crisis es la que estamos viviendo los ciudadanos sin atención médica, los jóvenes sin trabajo ni futuro y las familias que se están quedando sin vivienda. Los políticos, los que tienen grandes inversiones, los que ya eran ricos y no pagaban impuestos, los “emprendedores” del sector privado, se están enriqueciendo aún más y están desmontando y vendiendo nuestro país.

Lo que usted y el Dr. Sancho no se dan cuenta es de que al no estar solos en nuestro sufrimiento, al estar acompañados por un país indignado de ciudadanos que ya no tienen nada que perder, somos un movimiento que no nos resignamos. Antes éramos 250.000 catalanes y catalanas enfermos de SSC. Ahora somos muchísimos más porque, es verdad, no estamos solos.

Usted nos dice en su carta que espera que trabajemos juntos. Nosotros ya dimos otro gran paso el 2 de marzo de este año cuando presentamos, en persona al Dr. Sancho, un plan para organizar la atención sanitaria para los SSC. En ese documento, “Propuesta para la creación de los protocolos asistenciales y para la potenciación de unidades de referencia para los SSC (SFC-EM, FM y SQM)”, se ofrece una manera sencilla y barata de organizar la atención a los enfermos de los SSC que ahora están desatendidos. Pero ustedes han decidido ignorar nuestra colaboración.

Como ya le hemos comunicado al Dr. Sancho, estamos organizando una macro demanda contra su gobierno por la falta de atención médica relevante a los pacientes SSC en Catalunya. Y ahora que no estamos solos, somos muchos más para llevarles a ustedes a juicio.

Sinceramente,

Clara Valverde

Presidenta Liga SFC

DE VISITA A URGENCIAS

2011-08-24T03:22:00.000-07:00

Una paciente más de nuestra sanidad pública tenía unos fuertes dolores en la ingle que no podía soportar e incluso la incapacitaban para andar y tuvo que ir a urgencias.

Eran las 23 horas cuando entraron ella y su pareja y observaron que apenas había nadie en urgencias lo que les hizo pensar que la espera no sería muy larga.

Le facilitó el guarda jurado una vieja y oxidada silla de ruedas ante la imposibilidad de andar y una vez hechos los trámites típicos en que preguntan la causa de la visita, les indican que esperen a ser llamados.

La espera no es muy larga y en la consulta intermedia una enfermera pregunta de nuevo que es lo que ocurre. Le mira la tensión y le manda ir al lavabo para poder hacer un análisis de orina.

De nuevo en la sala de espera para ver cómo van pasando personas incluso que llegaron después y que parecían tener menos que ella (como por ejemplo una torcedura de pie…).

La espera se hacía interminable pero al fin, tras más de dos horas de espera, la llamaron.
Nuevo análisis de orina a pesar de que les advierte que ya le habían hecho uno.

Descoordinación que supone más gasto inútil para la sanidad.

A pesar de que la doctora llegó a tocar la parte que tanto le dolía no supo ver nada y el diagnóstico fue un cólico.

Algo había que decir y se sacaron eso de la manga.

Así, a las cinco de la madrugada, salieron de urgencias donde sin duda, estuvieron perdiendo el tiempo una vez más porque no les sirvió absolutamente de nada.
En los últimos años era ya la tercera ocasión que acudía a urgencias y no le sirvió absolutamente de nada. En esta última le dijeron que si esos dolores no remitían, fuera a la doctora de cabecera y como el dolor persistía, así lo hizo.
A los pocos días de pedirla la recibe en su consulta tras dos horas de espera para que casi sin mirarla, absorta en su ordenador, decide hacer un análisis de sangre y pedir una ecografía para la que ya la avisarán.

¿Cuántos meses de espera serán…?

Hecho el análisis, le dicen que su doctora se marcha de vacaciones y que hasta septiembre no podrán darle los resultados de los mismos.

¡¡¡Increíble…!!!

Que puede ser una hernia inguinal o quizás un ganglio y por esa razón le recomienda que no haga esfuerzos hasta saber que puede ser.

Son muchos los pacientes que se lamentan de que ni tan siquiera te miran a la cara inmersos en su ordenador y ni tan siquiera saben escuchar lo que siente, algo que nos parece de vital importancia puesto que a pesar de que el médico sea quien sabe de medicina, nadie sabe más de su cuerpo que uno mismo y deberían escuchar las sensaciones que transmite el enfermo.

¿No saben, no les interesa, tienen prisa por acabar, no se sienten implicados…?

¿Qué debe ser…?

Y uno llega a la triste convicción de que a la mayoría de nuestros médicos les faltan muchas cosas. Que son muchas las carencias que se observan en los mismos así como a nuestra sanidad de la que su majestad el rey y políticos punteros se sienten orgullosos.

Ante todo, les falta calidad humana y parecen olvidar que la persona que tienen frente a ellos, está enferma, débil, asustada… que necesita que la escuchen, que la animen, que la comprendan… que si está enferma no es por su gusto…
¿Por qué no escucharán…?
¿Por qué cuando no saben lo que tienes se inventan algo…?
¿Les faltará la suficiente honestidad para admitirlo… o quizás lo que les sobra es soberbia y ego…?
¿Por qué no intentan ser más humanos…?
¿Por qué no se preparan más para ser mejores médicos…?

Y ahora los anunciados temidos recortes sanitarios que mermarán aún más las ya deficitarias atenciones a los pacientes que acuden a la misma. A esa que nadie nos regala puesto que la pagamos y bien para tener que soportar tanto maltrato.

Quizás en lugar de pensar en dar tijeretazos a nuestros derechos como ciudadanos, deberían tratar de que este desastre de sanidad que tenemos, funcione mejor:

Que se dejen de hacer análisis repetidos por falta de coordinación por poner un solo ejemplo de experiencias similares que se repiten una y otra vez en esta caótica estructura de nuestra sanidad.

Que dejen de existir privilegios hacia los vips que acuden a la sanidad pública, que cuestan mucho dinero a los ciudadanos, sea el rey, o la presidenta de la comunidad de Madrid.

¡¡¡Que se les trate como un ciudadano más…!!!

Existen muchas maneras de reducir gastos y sirvan las expuestas a modo de ejemplo y no es preciso que paguemos los platos rotos (rotos por ustedes…), los de siempre porque estamos hartos de tanta discriminación, dependiendo del “rango social” que ostentas.

¡¡¡Porque siempre somos los mismos los perjudicados…!!!

Nos gustaría que algún día no demasiado lejano, ir a nuestra sanidad no sea una osada aventura en la que no sabes lo que puede pasar y sobre todo, que nos trataran como lo que somos:

PERSONAS CON LOS MISMOS DERECHOS QUE CUALQUIER OTRO CIUDADANO.

Mientras llega ese momento, continuaremos difundiendo lo que ocurre.

"To die from Fibromyalgia" (Morir de fibromialgia)

2011-08-12T08:25:00.000-07:00

I didn't kill myself, I died from Fibromyalgia.
(No me he suicidado, he muerto de Fibromialgia)

The next video contains the english translation of the message that Fabián Arsís, victim of Fibromyalgia, let to us before to die at the age of 28.

El siguiente video contiene la traducción en inglés, para mayor difusión del mensaje que nos dejó Fabi antes de morir.

Because of copyright of the music chosen, we could not share this video on youtube avoiding ads. Due to this we publish it only in our blog, and we thank you a lot for sharing it. The photographs that appear in this video are images of Fabi and his life environment.

We want to publish this video also in german, but before we need to solve this problem of copyright, and after we will publish them in youtube.

One more time, we have to thank you for your solidarity and your support to spread knowing about these non recognised diseases.

Debido a la existencia de derechos de autor para la música que hemos escogido para acompañar las imágenes de Fabi y del entorno en el que vivió, no hemos podido colgarlo en "youtube" sin evitar la publicidad. Con este fin lo publicamos únicamente en nuestro blog y os agradecemos la difusión que podáis hacer del mismo.

Tenemos intención de publicarlo también en alemán pero ahora se trata de encontrar soluciones al mencionado problema y en cuanto estén resueltos, ambos los publicaremos en you tube.

Debido a la baja calidad de imagen del vídeo y que es posible que puedan no entenderse algunas frases de su carta, exponemos a continuación la totalidad de la misma en los dos idiomas, español e inglés.

NO ME HE SUICIDADO
I DIDN’T KILL MYSELF
HE MUERTO DE FIBROMIALGIA...
I DIED FROM FIBROMYALGIA

FABIÁN 28 AÑOS
FABIAN 28 YEARS OLD

Si a lo largo de esta carta me repito o digo incoherencias, comprended
que mi estado mental no es muy lúcido...

If I repeat myself in this letter or what I say doesn’t make sense, please understand
that my mental state is not very clear…

Sabiendo que dentro de unas horas habré dejado de existir.

Since I know I will no longer be alive in a few hours.

Se que a todos os va a caer como un jarro de agua fría esta decisión,
pero la verdad es que ya no soporto más este dolor tan terrible a diario,
no le veo el sentido a seguir sufriendo más este tormento.

I know this decision is going to come as a shock to all of you,
but the truth is that I can’t handle this horrible daily pain any longer,
I can’t see the sense in putting up with this torture anymore.

Son ya tres años y medio de dolor, impotencia, incomprensión, rabia,
frustración y así una larga lista de sensaciones.

It’s been three and a half years of pain, impotence, incomprehension, fury,
frustration and a long list of feelings.

He luchado lo imposible por curarme, me he recorrido España
retorciéndome de dolor a base de nolotiles

I’ve fought the impossible to find a cure. I’ve traveled all over Spain, writhing in pain, taking Nolotil

Para nada un montón de veces hasta lo ridículo.

In vain, so many times I’ve lost count.

Me he sentido incomprendido miles de veces a lo largo de este tiempo,

I’ve felt misunderstood thousands of times throughout this time,

Pero a pesar de todo, papa y mama, para vosotros solo tengo
agradecimiento.

But despite everything, mum and dad, I’ve always felt grateful to you.

En estas circunstancias es cuando descubres la calidad humana de las
personas, la solidaridad, el compromiso

Under these circumstances you discover the humanity of
people, solidadity and compromise

a lo largo de mi enfermedad he tenido gratas sorpresas con muchas
personas

throughout my disease I’ve been pleasently surprised by many people

Que se han preocupado y han mostrado interés a pesar que yo ya no era
el Fabi,

Who have taken the time and interest even though I was no longer
Fabi

Si no un sucedáneo, mis tías y mis tíos, mis primas y mis padres han
estado ahí.

But rather a substitute. My aunts and uncles, my cousins and my parents have
been there.

No así otras personas que van de solidarias por la vida, de buena gente
comprometida y luego con el que tienen al lado,

Not like other people who think of themselves as supportive, good, committed people, and then when it comes to the guy right next to them,

Con alguien que siempre ha estado ahí cuando le necesitaban, ni
siquiera han mostrado algo de interés, no han movido ni un dedo.

Someone who’s always been there when they needed it, they didn’t even show an interest in helping, they haven’t lifted a finger.

No voy a decir nombres porqué no quiero sonrojar a nadie, cada uno
supongo que se sentirá aludido,

I’m not going to name names because I don’t want to embarras anyone, I guess they will know who I’m talking about,

A ver si así despierta y se deja de mirar el ombligo.

Let’s see if they wake up and stop being so selfish.

Yo siempre tuve claro desde que descubrí que padecía esta enfermedad y
me advirtieron de que no existía cura,

Ever since I found out that I had this disease and
they told me that there was no cure,
I’ve always known

Que probaría todo lo habido y por haber pero que bajo ningún concepto
me iba a pegar así toda mi vida

That I would try everything under the sun, but that I would never under any circumstances
spend my entire life this way

levantándome solo para retorcerme de dolor sin ningún
tipo de esperanza de curación,

getting up just to writhe in pain with no
hope of finding a cure,

Solo lo soportaría mientras pensara que hay la posibilidad de curarme.

I would only withstand it as long as there was a chance I would be cured.

Esta enfermedad no te mata, te destruye, acaba contigo como persona,
físicamente primero, y psicológicamente después,

This disease doesn’t kill you, it destroys you, it has its way with you as a person,
first physically, then psychologically,

Te rompe tus ilusiones, te roba la seguridad en ti mismo, fusila tus
ambiciones, tu amor propio y finalmente acaba con tu dignidad.

It ruins your dreams, it robs you of your self-confidence, it wrecks your ambitions, your love for yourself, and finally it does away with your dignity.

Pero eso conmigo no va a pasar, la dignidad a mi no me la quita nadie.

But that’s not going to happen to me, nobody can take away my dignity.

Por otra parte, se que mucha gente define mi decisión como la decisión
de los cobardes. Bien diré tres cosas al respecto:

On the other hand, I know that lots of people think that my decision is a
coward’s decision. I’d like to say three things about that:

1. para mi cobarde es una persona que desea morir por su situación y no
se atreve a dar el paso.

1. In my eyes, a coward is a person who wants to die because of their situation and
they don’t
dare do it.

2. En mi opinión, yo no me he suicidado, he muerto
de fibromialgia.

2. In my opinion, I didn’t commit suicide, I died
from fibromyalgia.

3. Hay que echarle unos cojones que te cagas, que ya llevo dos días con
las piernas temblando.

3. You have to have some serious balls to do this, I’ve spent the last two days
with
my legs trembling.

Me duele tener que perderme tantas cosas y el daño que se que voy a
causar, pero no tengo otra salida.

It hurts to think I will miss so many things and the pain I’m going to cause, but I’ve got no other choice.

No veré al Barca ganar el triplete, no sabré como acaba “Perdidos” y no
sabré al final si Espinete era gay o no,

I won’t see Barça win the treble, I won’t know how Lost ends and I won’t
know if Bert and Ernie are gay or not.

Pero es lo que hay.

But that’s just the way it is.

Me podría pegar horas escribiendo, pero tampoco es cuestión de escribir
la 3ª parte de “los pilares de la tierra”.

I could spend hours writing, but it’s not really about
writing
the 3rd part of The Pillars of the Earth either.

Solo recordar que esta es la elección de la dignidad. La vida es
irónicamente trágica,

It’s about remembering that this is the dignified choice. Life is ironically tragic,

Ahora que había descubierto mi vocación y por donde encaminar mi vida,
esta no me lo permite.

Now that I’ve discovered my vocation and my path in life,
this prevents me from it.

Sed fuertes y seguid adelante papa y mama, hacerlo por mi. No se donde
voy, pero no temo al infierno, pues ya he estado allí.

Be strong and keep going mum and dad, do it for me. I don’t know where
I’m going, but I’m not scared of hell because I’ve already been there.

Me despido mirando fijamente la foto del “Ché” que tengo enfrente de mi
cama y recordando una de sus más célebres frases:

I bid farewell while looking at the picture of Che I’ve got next to my
bed while I remember one of his famous quotes:

“PREFIERO MORIR, QUE VIVIR SIEMPRE ARRODILLADO”

“BETTER TO DIE STANDING THAN TO LIVE ON YOUR KNEES”

“...el pañuelo del Ché rojo en mi tumba conmigo hasta la eternidad.”

“…Che’s red bandana to the grave with me until eternity.”

Que así sea.

Let it be.

Fabi

Fabi

SU ROSTRO REFLEJABA PAZ LO QUE INDICABA QUE MURIÓ SIN DOLOR EN UN
PLÁCIDO SUEÑO

HIS FACE WAS PEACEFUL SHOWING THAT HE DIED WITHOUT PAIN IN A PEACEFUL SLUMBER

QUE NUESTRO HIJO FABI ENCUENTRE LA PAZ QUE AQUÍ NO CONSIGUIÓ Y NOS GUÍE

WE HOPE THAT OUR SON FABI FINDS THE PEACE THAT HE COULD NOT FIND HERE AND THAT HE GUIDES US

EN NUESTRA LUCHA CONTRA ESTAS TERRIBLES INJUSTICIAS DE LAS QUE HAGO
PRINCIPALES RESPONSABLES A LA SANIDAD PÚBLICA Y UNA GRAN MAYORÍA DE
FACULTATIVOS QUE OLVIDAN CON DEMASIADA FRECUENCIA EL JURAMENTO HIPOCRÁTICO.

IN OUR STRUGGLE AGAINST THESE TERRIBLE INJUSTICES WHICH IN MY OPINION ARE CAUSED BY THE PUBLIC HEALTHCARE SYSTEM AND A LARGE NUMBER OF DOCTORS WHO FORGET TOO OFTEN THE HIPPOCRATIC OATH.

Una vez más, tenemos que agradecer vuestra solidaridad en la difusión de estas enfermedades no reconocidas.

FIBROMIALGIA: UNA MIRADA AL DOLOR

2011-08-03T11:49:00.000-07:00

Llega el momento de hacer un balance valiente de la jornada celebrada el día 9 de julio de este año, en la que, como algunos recordarán, se realizaron unas ponencias en el Centro Cultural Barradas de Hospitalet y un concierto solidario con los grupos "La chinaski band" y "Soundtrick" en La Catedral del Kfè-Olé, de la misma ciudad.

La primera ponencia puede considerarse como didáctica e informativa. El Dr. Josep Blanch, reumatólogo y consultor en Fm y Sfc (Em) del Parc de Salut-Mar, nos habló de la enfermedad en general: en cómo reconocerla a través de sus síntomas, y las posibilidades que existían para su tratamiento.

Sin embargo, debemos matizar que algunos enfermos asistentes discreparon en algunos puntos expuestos con demasiada suficiencia según ellos y posiblemente escocieron afirmaciones como que era una enfermedad fácil de diagnosticar o cuando dijo, demasiado de pasada, que afectaba también a "algunos hombres."

Tan solo en la mesa, ya habíamos dos personas. Robert Cabré, enfermo de FM, y yo mismo como padre de Fabi lo cual parece afirmar que el número es mayor de lo que da entender.

Por esa razón, sorprendía cuando transcurrió toda su ponencia hablando en términos femeninos respecto a estas enfermedades. Quizás debería comenzar a actualizar sus exposiciones para que esta sea más veraz.
Creemos que debería haber aclarado con mayor precisión de qué manera afectan estas enfermedades al sexo masculino, ya que del modo en que lo dijo, parecía que tan solo eran tres o cuatro, cuando la realidad, como todos sabemos, es que el número no cesa de crecer y además, cada vez más jóvenes.
Honestamente pensamos que debería haber matizado que podrá ser fácil diagnosticar para facultativos que están especializados en esas enfermedades, añadiendo que son muy pocos los que saben de la misma. Y esa es la razón de que la gran mayoría tarden años en que se les diagnostique, como ocurrió, sin duda, con la totalidad de personas afectadas que asistieron al acto.

Creemos que en lugar de extenderse tanto en medicaciones como la Lyrica, medicamento que a nuestro entender debería estar prohibido, podría haber mencionado algo más la marginación que reciben estas personas en general y lo importante que es apoyarlos para que no caigan en la soledad que están llevando a muchas de ellas al suicidio.

Una vez más queda demostrado que el factor humano no entra en los planes de nuestra medicina.

El resto de ponencias fueron más o menos las esperadas.

Robert Cabré, vicepresidente de Asssem (asociación de sanitarios al servicio de la E.M.) expuso un nuevo modelo sanitario brillantemente aunque los que no entendemos mucho de esto, nos perdíamos en algunos momentos por la gran extensión del tema. Pero dejó bien clara la urgente necesidad de una profunda renovación de la sanidad pública.

Montserrat Honrubias, coordinadora de ACAF (Asociación Catalana de Afectados de Fm) en l'Hospitalet, nos habló llanamente de su situación social y familiar como afectada y supo llegar al alma de todos. Expuso su día a día y las renuncias que tuvo que asumir al contraer esta enfermedad.

Marifé Antuña, administradora del foro Fibroamigosunidos (junto a Chari y Dori, del mismo foro), reflejaron una vez más, de manera clara y contundente, la situación marginal en la que se encuentran cientos de miles de españoles y el gran sufrimiento que significa ver que también su hija cae en el mismo negro pozo en el que ella está sumida desde hace muchos años.

Y yo mismo, Gaspar Arsís, padre de una víctima de la Fm y administrador del blog Morir de Fm - Blog solidario, que intenté, una vez más, reflejar la dramática situación que viven las personas que padecen estas enfermedades y que ya, en demasidas ocasiones, les terminó conduciendo a la muerte, como ocurrió con nuestro hijo Fabi porque no aguantaron más un futuro tan incierto y del todo sumido en la más cruel marginación.

Como autocrítica sobre mi ponencia diré lo que me transmitieron las personas que me conocen y quieren, porque su crítica está basada en la construcción: fuí escueto, breve e inusualmente poco locuaz.

Ahora intentaré expresar lo que considero que de algún modo me atenazó.

La organización no pudo ser mejor y rozó la perfección, trabajo a cargo de Andrés Luque y nuestro sobrino Sergi los cuales se entregaron de lleno en esa tarea.

Se promocionó en numerosos blogs, webs y foros; facebook y twitter, desde donde se lanzaron numerosos mensajes de llamada para la máxima asistencia en un estupendo teatro preparado para ello. También por Radio de Hospitalet y la televisión de la misma ciudad con la ya conocida entrevista en este último medio de difusión, además de la prensa local.

Me pregunto ahora y me pregunté en aquél momento cual era la razón entonces de que apenas hubieran poco más de sesenta personas en la sala.

¿Como es posible que no aprovechemos estas ocasiones que nos brindan los mismos políticos de los cuales tantas quejas tenemos...?

Esa fue probablemente, la razón de que no pudiera expresar todo lo que debería haber expresado.

¿El desencanto quizás...?

Una de las razones de que hiciéramos nuestro propio blog era, entre varias razones, para dar una información fidedigna y veraz y bajo ningún concepto adulterada, que para eso ya están los medios oficiales. Por esa razón y aunque nos lleguen críticas porque lo ven de otra manera, tenemos que decir la verdad y no podemos ocultar que el teatro no estaba lleno ni mucho menos, y su aforo fue cubierto apenas, con un pobre 30%.

¿Dónde estaba la gente...?

Me pregunté cómo era posible que hubiera tan poca asistencia de personas afectadas, que existen y más, en un lugar tan céntrico y con Barcelona a apenas cinco minutos... Podía aceptar que muchas de las personas que hubieran asistido no lo hicieron porque entraron en una crisis que lo impedía.

¿Pero tantos...?

¿Dónde estaban la familia y amigos de estos enfermos...?

Estamos convencidos de que todos los que estábamos allí podíamos haber tenido motivos para no asistir y quedarnos en casa. Nosotros mismos, por bajo estado anímico, y sin embargo nos esforzamos y allí estuvimos y nosotros NO TENEMOS NINGUNA DE ESTAS ENFERMEDADES.

Luchamos por la dignidad de nuestro hijo, de acuerdo. Aunque nada de lo que hagamos nos lo devolverá. Pero si con ello impedimos que sigan ocurriendo estas injusticias, nos consideraremos pagados y esa es la principal razón de que nos duela la poca movilización REAL de enfermos y familiares y que su lucha se limite tan solo a dejar un mensaje en algún foro o blog en el que apenas emplean un minuto.

Pensamos que esto debe ser mucho más como por ejemplo, Marifé Antuña que vino desde Gijón o Dori, desde Madrid, y Chari, desde Valencia. O sin ir más lejos, Andrés Luque que por solidaridad y sin padecer ninguna de estas enfermedades, empleó un gran esfuerzo en organizar esta jornada solidaria.

Tambien las bandas musicales que participaron en la jornada, La Chinaski Band y Soundtrick, lo hicieron por solidaridad, sin padecer estas dolencias y lo hicieron además de un modo genial y entre los asistentes al concierto, no cesaban de escucharse exclamaciones de satisfacción y admiración, hacia estos geniales músicos.

El concierto fue fantástico y a todos los presentes se nos hizo muy corto y aún siendo estilos musicales distintos los de los dos grupos, los que allí estábamos no podíamos impedir que se nos movieran los pies, intentando coger el trepidante y armónico ritmo que desprendía la música.

La asistencia al concierto puede considerarse aceptable aunque también aquí debemos reconocer que no fue muy numerosa.

A pesar de todo lo expresado, el balance puede ser considerado positivo pues todo el material resultante de esta jornada es de gran utilidad para nuestro blog, que lo difundirá por todo el mundo pero sin faltar a la verdad, porque pudo ser mejor de haber existido una mayor implicación de tantas personas que podían haber asistido y no lo hicieron.

Gracias a todos los que sí se esforzaron para asistir a este acto porque es un pequeño paso más para dejar de ser invisibles.

¡¡¡GRACIAS POR VUESTRA SOLIDARIDAD!!!

EVA...PARA NOSOTROS NO ESTÁS DESAPARECIDA

2011-07-20T10:32:00.000-07:00

Miraba desde el jardín un bello crepúsculo marcado por una amplia gama de colores hasta el infinito y eso me hizo, una vez más ,sentirme pequeño ante tanta inmensidad.

Y sin saber porqué, seguramente por ese sentimiento de soledad que me invadió, acudió a mi mente Eva Caballé a la cual ni tan siquiera conozco personalmente, aunque después de leer su libro hace ya un tiempo y seguir su excelente blog “No Fun”, tengo el sentimiento de conocerla lo suficiente como para sentir una profunda admiración por ella.

http://nofun-eva.blogspot.com/

Permitidme hablar, aunque sea un poquito, de su libro “Desaparecida” el cual nos hizo sentir un hondo pesar, aunque también en muchos instantes, pese a el dramatismo de lo que narraba, nos hizo reír y es que Eva tiene el don de saber llegar a ese lugar tan solo reservado a unas pocas personas: el corazón.

Su escritura llana y sincera, tanto como incisiva y contundente, te lleva a una empatía sorprendente con su difícil situación y a pensar que alguien con esta energía tan especial, tiene que encontrar unos resultados satisfactorios en algún momento de su vida porque se lo merece largamente.

Eva Caballé nos hace ver con absoluta claridad hasta donde puede llegar la crueldad de nuestra sanidad pública y de nuestros torpes y malsanos políticos; donde puede llegar la falta de empatía de buena parte de esta sociedad de la que todos formamos parte y en la que parecen no tener lugar nada más que los triunfadores, los fuertes, los sanos y todo lo demás, aunque no se diga, es un estorbo.

Intentas meterte en su cuerpo, aún sabiendo que tal cosa no es posible, pero lo intentas y en esa aproximación (seguramente remota...), sientes una terrible desazón e impotencia y si esto es así:

¿Qué podrá sentir ella que es la implicada...?

La mente viaja en esa intromisión a su situación e intenta imaginar que debe ocurrir en una crisis o cualquier enfermedad (llamémosla convencional...) y que tenga la necesidad de acudir a una sala de urgencias hospitalarias o simplemente a una consulta ordinaria del médico de cabecera.

¿Qué hacer en un caso así...?

Si acude a urgencias es casi seguro que le puede costar muy caro pagándolo incluso con su vida y si no acude...

Porque la cruda realidad es que no existe un solo espacio hospitalario en toda España que pueda acoger con garantías a uno de estos enfermos...

Y esto, en una supuesta sociedad del bienestar te resulta increíble. Ciencia ficción pero de la mala.

Realmente los que padecen la SSQM lo tienen aún peor que los enfermos de FM puesto que estos últimos, aunque en nuestro país estén igualmente marginados están reconocidos por la OMS y, aún no sirviéndoles de mucho, pueden acudir a la consulta médica, sin riesgo de perder la vida como ocurría con las personas que padecen SSQM; como ocurriría con Eva Caballé, que padeciéndola en un grado extremo, no puede moverse de su casa que es, y nunca mejor dicho, la burbuja que le permite seguir viviendo.

Eva, recorre el mundo ahora virtualmente, a través de su ordenador y expresa lo que piensa y siente, delante de un teclado. Ese mundo que antes podía disfrutar, contemplar y aspirar con ansias, ahora la mataría.

Solo le queda luchar, desde su casa y con su ordenador y con su lucha, está ayudando a miles de personas que padecen la misma enfermedad y que sin la experiencia de Eva, seguramente, hubieran sufrido el mismo calvario que padeció ella, hasta obtener un diagnóstico.

Ella sabe que la envenenaron lentamente como nos envenenan a todos aunque algunos resistamos más a esa contaminación química o que por alguna razón, estemos menos expuestos a esas sobredosis letales que nos meten a través de la alimentación, detergentes, perfumes y un largo etcétera...

Como dice Eva, todos tenemos en alguna medida SSQM y por tanto, estamos expuestos a que en algún momento de nuestras vidas, se manifieste repentinamente y entonces sin duda, la entenderemos mejor.

Porque como a ella... nos ignorarán...

¿Esperaremos a que eso ocurra...?

Solo nos queda seguir luchando hasta que se den cuenta que existimos y que estamos sufriendo...

Solo nos queda difundir estas enfermedades para que la sociedad tome conciencia de que esto es real y que está rompiendo muchas vidas...

Solo nos queda exigir nuestros derechos que nos son negados sistemáticamente hasta que nos escuchen...

Y gritar... gritar con fuerza para que todo el mundo se entere:

¡¡¡EVA... PARA NOSOTROS NO ESTÁS DESAPARECIDA...!!!

Y nuestro sobrino Sergi, en plena empatía con este sentimiento, en el concierto solidario del día 9 de julio en Hospitalet, se acordó de ella y le dedicó No Fun, un tema en el repertorio habitual de La Chinaski Band. También tuvo un recuerdo para su primo Fabi, dedicándole, junto a Soundtrick, "Like A Rolling Stone", del viejo Bob Dylan.

Muchas gracias a tod@s l@s que sois solidari@s con esta causa.

Agradecimientos #9dejulioFM

2011-07-12T12:30:00.000-07:00

Este post lo queremos dedicar exclusivamente a dar agradecimientos pendientes.

En primer lugar, a los participantes en las charlas: el Sr. Josep Blanch, el Sr. Robert Cabré, la Sra. Montse Honrubias y la Sra. Marifé Antuña. También a Manolo García (tío de Fabi), por su aportación como moderador. Y a las respectivas asociaciones y grupos que han colaborado: el Parc de Salut Mar, del Hospital del Mar de Barcelona, ASSSEM, ACAF y fibroamigosunidos.

Gracias por vuestra aportación y por darnos vuestro punto de vista en el tema que nos ocupa, que es el avance en el conocimiento de estas enfermedades, en la transmisión del mensaje a las familias y amigos/as de las personas enfermas para que sepan que lo son de verdad y que lo tienen muy difícil.
También gracias a La Chinaski Band y a Soundtrick por su participación en el concierto solidario y su excelente música y buena onda.

Hubieron momentos muy emotivos, entre ellos, cuando Sergi y Nitus mencionaron a Fabi y a todas las personas que sufren estas enfermedades; o cuando La Chinaski Band quiso hacer una especial dedicatoria a EVA CABALLÉ interpretando el tema NO FUN:

¡¡¡Eva, para nosotros no estás desaparecida!!!

Y muy especialmente, a Andrés Luque y nuestro sobrino Sergi, sin los cuales,este acto no hubiera sido posible.

En breve podremos compartir con vosotros los resultados de las charlas y vídeos del concierto.

Gracias también al Ayuntamiento de l'Hospitalet de Llobregat por colaborar en la organización de la jornada, y por supuesto, gracias a todos/as los/as asistentes por vuestro apoyo. No olvidéis difundir el mensaje.

Este es un paso más para dejar de ser invisibles.

Gracias por compartirlo.

ENTREVISTA EN TELEVISIÓ L'HOSPITALET

2011-07-07T05:52:00.000-07:00

El pasado lunes día 4 de julio, y con motivo de la difusión sobre el acto previsto para el sábado 9 de julio (ver entradas anteriores), nos invitaron a participar en el programa Districte8, magazine que se emite todos los días a partir de las 19:30.

Acudimos a la entrevista Montse Honrubias, enferma de fibromialgia y coordinadora de ACAF (Asociación Catalana de Afectados/as de Fibromialgia) en l'Hospitalet; y yo mismo, Gaspar Arsís, como padre de otro afectado, Fabián Arsís Ruiz, que desgraciadamente y como todos sabéis, falleció hace dos años y medio.

Aquí tenéis la entrevista, que hemos dividido en dos partes por limitaciones de espacio.
Estamos trabajando en los subtítulos en castellano. En cuanto estén listos os lo haremos saber:

Y sólo nos queda emplazaros al próximo sábado, 9 de julio de 2011, a las 17:00h en el Centre Cultural Barradas de l'Hospitalet, para asistir a la charla "Fibromialgia: Una mirada al dolor"; y a partir de las 21:00h, al concierto solidario en "La catedral del Kfè-Olé", también en l'Hospitalet.

Esperamos poder saludaros personalmente allí, y muchas gracias a todos los que apoyáis y lucháis por esta causa.

31 AÑOS EN NUESTRAS VIDAS

2011-07-04T22:20:00.000-07:00

En un día tan importante para nosotros, en el que Fabi hubiera cumplido 31 años, tuvimos el privilegio de estar bien acompañados en tan señalado acontecimiento. Y una vez más sus amigos junto a su primo Sergi, enriquecieron la velada tocando buena música como siempre.

En el jardín que le vio crecer, el espíritu de Fabi nos acompañaba a todos, presidido por 31 velas alrededor de un tilo, simbolizando con ellas, los 31 años de vida en nuestros corazones.

Un ambiente mágico nos envolvió a todos, y empujados por la música, que sonaba trepidante en el silencio del bosque, nos dejamos llevar por los recuerdos de tiempos más dichosos, en el que estaba Fabi con nosotros.
Hubieron momentos muy emotivos, entre ellos, la interpretación de "Esplen", un amigo de nuestra sobrina Andrea, que cuando apenas contaba 14 años, escribió para él y en ese día tan especial, se presentó la ocasión de cantarla, acompañado por unos músicos fantásticos. Los lamentos de su canción, inundaron todo el lugar...

La letra de ese tema, hace una clara referencia a nuestra historia personal y a la incomprensión que acompaña a esta enfermedad.

Gracias Esplén por ofrecer a Fabi tan bello tema que nos llegó a todos al alma hasta el punto, de hacértela repetir varias veces porque teníamos la necesidad de reflexionar sobre la letra, que pese a tu corta edad, supiste darle una gran profundidad y sentimiento al interpretarla.

La noche fue una vez más, memorable y quedará para siempre en nuestro recuerdo porque actos como este, no pueden olvidarse.

Hasta Manolo, tío de Fabi (izquierda), se animó a participar con los músicos, tocado, sin duda, por la magia de los mismos.
Puede resultar sorprendente que ocurra esto, pero del mismo modo en que se hacen recordatorios a personas célebres, ¿por qué no con nuestro hijo, que extiende su popularidad en el espíritu de todos los que estábamos ahí...?

Una vez más, tenemos que agradecer vuestra entrega y empeño en recordar a Fabi, más allá del tiempo... más allá de todo convencionalismo... traspasando barreras... rompiendo tabúes...

JORNADA SOLIDARIA FM SQM EM/SFC - 9 de julio de 2011

2011-06-29T07:51:00.001-07:00

Como muchos de vosotros ya sabéis, puesto que lo hemos anunciado en este mismo blog, el próximo 9 de julio celebraremos una JORNADA SOLIDARIA CON L@S AFECTAD@S DE FIBROMIALGIA, SQM (sensibilidad química múltiple) y EM/SFC (síndrome de fatiga crónica).

La jornada constará de dos actos diferenciados:

En primer lugar, una ponencia en la que participarán personas directamente relacionadas con estas enfermedades desde diversos ámbitos: familiar, social, médico, laboral, etc:

Sábado, 9 de julio, a las 17h. Centre Cultural Barradas (Rambla Just Oliveras, 56. l'Hospitalet de Llobregat)

Ponentes confirmados:

- Dr. Josep Blanch, reumatólogo. Consultor en fibromialgia y fatiga crónica del Parc de Salut Mar (Hospital del Mar)
- Montse Honrubias, coordinadora de ACAF (Asociación Catalana de Afectad@s de Fibromialgia) en l'Hospitalet.
- Robert Cabré, vicepresidente de ASSSEM (Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis miálgica)
- Gaspar Arsís, familiar de afectado de fibromialgia.
- Marifé Antuña, afectada de fibromialgia y administradora de fibroamigosunidos.

En segundo lugar, un concierto solidario con l@s afectad@s de estas enfermedades.

Sábado, 9 de julio, a las 21h. La Catedral del Kfè-Olé (c/ Prat de la Riba, 160. L'Hospitalet de Llobregat).

En este concierto participarán los grupos "Soundtrick", banda de Igualada de covers de rock, blues, etc.; y "La Chinaski Band", banda de rock de l'Hospitalet de Llobregat.

Esperamos que estos actos cuenten con gran asistencia para que el mensaje llegue al máximo de personas posible. Por favor, contribuid si queréis a la difusión de este post en vuestros blogs, webs, facebook y twitter. Gracias y muchos ánimos y cariño a todas las personas afectadas y sus amigos y familiares.

MENSAJE PARA FABI, DESDE BRASIL

2011-06-26T01:58:00.000-07:00

Desde Brasil, país donde estos enfermos aún están peor que en España aunque pueda parecer increíble, nos llegan estas líneas dedicadas a nuestro hijo Fabi y que agradecemos profundamente.

También se encontraba el vídeo de Fabi "MORIR DE FIBROMIALGIA" que ya todos conocéis.

Homenaje muy especial a un fibromiálgico - Fabián (España)
Homenagem muito especial a um fibromialgico - Fabian (Espanha)

"Se llama Fabián... (lindo y joven). Este vídeo no necesita explicaciones, ni razones.... dice todo...Gente como yo... como él... como tantos por el mundo, ... sentimos la desesperación... el desánimo para hacer frente a esta nuestra "amiga" que es bien cruel... Amigo Fabián... no te conocí, pero comparto contigo todos los sentimientos de impotencia, dolores, desanimo que has sufrido en esta vida....En donde estés, que sepas que aquí tienes alguien que piensa en ti... y te tiene como un icono de esta que sufrimos y llamamos FIBROMIALGIA.

En donde estés, recibe un afectuoso beso de una amiga de "fibra",

Luisa"

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Se chama Fabian...(lindo e jovem). Este video não precisa explicações...diz tudo...Gente como eu... como ele... como tantos pelo mundo, ...sentimos o desespero...o desanimo para enfrentar esta nossa "amiga" que é bem cruel...Amigo Fabian...não te conheci, mas quero que saiba que aqui existe alguém que pensa em você... e tenho você como um ícone desta que sofremos e chamamos FIBROMIALGIA.

Onde você estiver, recebe um carinhoso beijo da amiga de "fibra"

Luisa

UN EJEMPLO VALE MÁS QUE MIL PALABRAS

2011-06-23T13:34:00.000-07:00

«Jorge Ruiz, ayer, en la plaza de Santo Domingo.

:: VICENTE VICENS / AGM

Siendo aún reciente la entrada en la que argumentábamos que el sexo o la edad no es determinante en estas enfermedades, nos encontramos hace unos días navegando por internet, un artículo del diario de Murcia “La verdad” .

Este artículo tiene ya más de un año y es posible que sea conocido por la mayoría, pero consideramos que es importante difundirlo porque está dentro de la línea de lo que nosotros no cesamos de denunciar.

Este es el artículo:

La enfermedad ataca sobre todo a mujeres de mediana edad, pero también a jóvenes; ellos sufren más la incomprensión
Jorge Ruiz tiene 23 años; hace dos le diagnosticaron fibromialgia

Llega pedaleando a la plaza de Santo Domingo de Murcia, y de la bici desciende un chico joven (23 años) atlético, deportista. Sonríe, saluda, y en seguida el interlocutor comprueba que a Jorge Ruiz le falta fuelle, que ha llegado como una exhalación pero agotado, que la vitalidad se ha consumido en un momento y que hay que buscar un banco para iniciar la conversación. Lo primero que hace es pedir perdón. Por una confusión, la cita, prevista con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica, se ha retrasado media hora. «A nosotros el estrés nos afecta mucho más que a los demás -explica-, y además te sientes culpable. Necesitas más tiempo para arreglarte, salir de tu casa y llegar a los sitios, así que te sientes mal porque los demás te están esperando».

Al dolor físico se une un sentimiento de culpa, engordado durante los años en que los médicos no encontraban un diagnóstico y sus compañeros de clase, y hasta sus profesores, pensaban que lo que tenía era sencillamente cuento. Porque la fibromialgia es una enfermedad en la que no todos creen -los científicos no terminan de encontrar sus causas ni de definir claramente los parámetros de diagnóstico- y además Jorge Ruiz no se ajusta al perfil de la mayoría de pacientes: mujeres de mediana edad.

«Empecé a sentirme mal en 4º de la ESO, y cuando llegué a 2º de Bachillerato llegó un día en que ya no pude ni moverme de la cama. Me quedé un año prácticamente enclaustrado». Algunas investigaciones apuntan a que la fibromialgia se produce por una alteración del sistema nervioso que provoca una disminución del umbral de dolor. Los pacientes sienten dolor en cada movimiento, en cada músculo. Jorge Ruiz trataba de explicarle los síntomas a su médico de familia, pero éste achacó su problema a una desviación de espalda. No le diagnosticaron la enfermedad hasta que, cinco años después, acudió a un reumatólogo.
Para entonces ya había empezado a estudiar Bellas Artes (ahora va por el tercer curso), no sin haber repetido antes en el Bachillerato. «Los profesores me decían que era un vago, pero eso no es verdad. Cuando era un niño, los maestros del colegio siempre decían que era muy trabajador».

Ahora las cosas van mejor, porque tiene un diagnóstico médico que puede mostrar en la Facultad. Pero Jorge Ruiz no sólo ha tenido problemas en clase. También fuera. «No puedes llevar una vida social normal. La fibromialgia no se ve por fuera, así que los demás piensan que debes estar bien. Además, a los 20 años, lo único que quiere uno es salir de fiesta, pasarlo bien. Una mujer mayor, de 50 años, puede encontrar comprensión en la gente de su edad, pero yo no».

En plena adolescencia

Mientras Jorge charla, sentado bajo los árboles de la plaza de Santo Domingo, las voluntarias de la Asociación Murciana de Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia (Affirma) reparten folletos explicativos y piden firmas a los peatones para la creación de una unidad especializada en el hospital de La Arrixaca. Es el chico del grupo, y ellas lo miman. Se siente arropado, pero la experiencia de la incomprensión y la soledad vivida en plena adolescencia sigue ahí. Es inevitable. Tiene pocos jóvenes de su edad con los que compartir algo así.

«Una vez conocí a un chico de 28 años. Terminó suicidándose», confiesa.

Jorge tiene claro qué cosas deberían cambiar para que su vida y la del resto de afectados pueda cambiar. «Que la sanidad pública y las administraciones reconozcan la enfermedad.

Si la Organización Mundial de la Salud la considera un motivo de incapacidad, ¿por qué en España no lo ven así?».

Pero como no está dispuesto a pasarse el día quejándose, Jorge se levanta y agarra de nuevo la bicicleta.

Mi objetivo es terminar la carrera e independizarme. En definitiva, vivir».

¿Cuando reaccionarán nuestras autoridades...?

Un día después de haber editado esta entrada y ante la idea de que su nombre nos era familiar, buscamos en facebook y encontramos unos mensajes que intercambiamos.

Detrás de cada mensaje, existe una historia personal.

Aquí tenemos los mencionados mensajes:

Jorge Ruiz

hola gaspar soy jorge un chico que padece fibro y sfc tengo 24 años y comprendo completamente las circunstancias que vivió tu hijo, un abrazo y seguro que desde el cielo tu hijo Fabi estará pidiendo por todos nosotros.

Gaspar Arsis Sanisidoro

Nosotros, sus padres, estamos pidiendo por todos vosotros y luchando para que dejen de ocurrir estas tragedias debidas a la marginación sanitaria.Esto es lo que nos pide en su carta de despedida y no cejaremos en nuestra demanda. Únete a ella y lucha con nosotros y no caigas en el desánimo.Por tu dignidad... por la de todos los que padecéis tantas humillaciones.Un abrazo

Te mandamos todo nuestro apoyo y solidaridad Jorge.

UNA NUEVA ENFERMEDAD: LA ELECTRO - HIPERSENSIBILIDAD

2011-06-11T02:12:00.000-07:00

En estos últimos meses, comienza a escucharse con fuerza la irrupción de una nueva enfermedad, conocida como EHS (Electro–hipersensibilidad).

Estamos comenzando a ver como progresivamente, aumenta el número de personas que padecen esta nueva dolencia no reconocida por nuestra sanidad pública, como ocurre con la FM, SQM y EM (antes SFC) y sin duda, con otras muchas más de las que se sabe muy poco y se investiga aún menos por intereses que todos conocemos pero que no estará de más recordarlos.

Por un lado tenemos a las mafiosas farmacéuticas que no les interesa que se cure a nadie ya que su principal negocio está precisamente en las “enfermedades crónicas” de las que obtienen cuantiosos beneficios.

Por otra, están nuestros lamentables políticos que por cuestiones económicas no quieren ver nada de lo que le ocurre al pueblo que se supone debería procurarles bienestar; algo que como estamos viendo, no ocurre. Y no entramos ya en los posibles beneficios que también obtienen de esas mismas farmacéuticas con sus “favores”.

Nuestro organismo, tarde o temprano, termina respondiendo al trato recibido y si este está expuesto a radiaciones y/o sustancias nocivas y desmesuradas de un modo permanente, termina enfermando.

Esa debe ser sin duda la razón de la electro-hipersensibilidad. El crecimiento descontrolado de las líneas de alta y media tensión; de telefonía móvil y numerosos aparatos eléctricos de todo tipo que nos rodean hasta en los espacios más inverosímiles, ha permitido el estallido de esta nueva enfermedad.

El organismo dijo basta y comienzan los serios problemas para quien las padece puesto que tiene que seguir viviendo rodeado de la mencionada contaminación, y resulta muy complicado evitarlo.

Lo mismo o parecido puede ocurrir en cuanto a la FM, EM (sfc) y SQM pero trasladándonos al campo de la química. Nos han envenenado lentamente y ahora que la sociedad enferma, nos marginan e ignoran todos nuestros supuestos derechos.

El periódico El País opinaba en este sentido:

"De igual forma que la Sensibilidad Química Múltiple puede hacer que una persona se haga muy sensible a dosis muy pequeñas de productos químicos, los afectados por electrohipersensibilidad pueden hacerse sensibles a niveles de campos electromagnéticos que normalmente, para el público en general, pasarían desapercibidos. Por otra parte, la mayoría de las personas intoxicadas por productos químicos (insecticidas, pesticidas, metales pesados, retardantes del fuego, etc.) padecen electrosensibilidad sin saberlo".

Retomando la EHS como una nueva enfermedad, tendremos que decir que efectivamente sus efectos comienzan a ser claramente visibles por el número de personas que la padecen, que no cesa de crecer progresivamente. Pero para entender las causas de todo esto, tendremos que retroceder en el tiempo más de veinte años cuando se instalaba una línea de alta tensión que cruzaba todo un barrio y a pocos metros de estos mortíferos cables, jugaban niños alegremente mientras los adultos, descansaban tan tranquilos sentados en un banco del paseo.

Muchas de esas personas murieron de cáncer, aunque la estadística oficial no lo contemple y las autoridades, claro está, como siempre, miran hacia otro lado mientras llenan sus bolsillos por su benevolencia.

En Internet encontramos una amplia información sobre esta enfermedad aunque no terminen de ponerse de acuerdo con el nombre de la misma.

"La electrosensibilidad forma parte de las nuevas enfermedades surgidas en el seno de las sociedades desarrolladas. Se trata de una enfermedad notoria recurrente provocada por la exposición a campos electromagnéticos. Ser eléctricamente sensible significa poseer un conjunto de síntomas (dolor de cabeza, cansancio crónico, dificultad para dormir...) que se activan o se intensifican al encontrarse cerca de aparatos eléctricos, transformadores, antenas de telefonía móvil y/u otras fuentes de radiaciones.

Sin embargo, la persona afectada no aparenta tener problema alguno mientras no se exponga a los campos eléctricos. Toda enfermedad recurrente que sea producida por radiaciones, y que disminuya o desaparezca cuando uno se aleja de la fuente que los genera, constituye un caso de electro – hipersensibilidad".

Esto ya lo anunciaba Mariano Bueno, pionero de la geobiología en España, en su libro “Vivir en casa sana” editado por Martinez Roca hace, como ya dijimos, muchos años, al que después, siguieron otros libros que nos explican, con absoluta claridad, como nos rodean energías que pueden matarnos lentamente.

Siempre han prevalecido los intereses económicos, a los humanos, y siempre terminamos pagando las consecuencias los mismos.

Es interesante entrar en la Web de M. Bueno donde podremos obtener información exhaustiva sobre este tema y de los mencionados libros, además de los posteriores sobre agricultura ecológica, entre otros temas.

http://www.mariano-bueno.com/

La misma fuente de información termina diciendo sobre esta dolencia no reconocida lo siguiente:

"Según las últimas estimaciones para las sociedades modernas la población electrosensible oscila ya entre el 3 y el 5%, lo que eleva a unos 13 millones el número de europeos que sufren este mal. En Suecia, primer país que aceptó la electrosensibilidad como causa de baja laboral (invalidez física), la cifra de afectados se eleva a 250.000.

Las personas que padecen hipersensibilidad a los campos electromagnéticos ven mermada enormemente su calidad de vida no sólo por sus síntomas físicos sino también por los profundos cambios emocionales que suele llevar aparejados. A esto último hay que añadir una serie de inconvenientes: por un lado, la dificultad de su diagnóstico (de tipo clínico, aunque la mayoría de los médicos no la identifican aún en su consulta porque en nuestro país todavía no está tipificada) hace que a la persona que empieza a padecer el conjunto de síntomas se la derive de especialista en especialista.

Estos errores de diagnóstico, con frecuencia agravan el síndrome, pues hacen que el sujeto permanezca expuesto largos años al agente causal y retardan el tratamiento correcto. Por otro lado, las personas con este problema comienzan a recibir la exclusión social, empezando por los familiares, amigos y después en su trabajo. Se les califica de alarmistas, vagos, hipocondríacos, inadaptados sociales... cuando en realidad lo que están padeciendo es una enfermedad orgánica reconocida por la Organización Mundial de la Salud".

Así pues, como ocurre con la FM, EM y SSQM, tenemos una nueva enfermedad provocada por ellos que se instala como siempre en las clases más desfavorecidas (ellos no vivirán al lado de una línea de alta o media tensión...) y que para añadidura, las ignoran por completo lo que podría llamarse en términos jurídicos, “con alevosía”.

Una vergüenza más para nuestros malsanos políticos junto a los que los mantienen desde la sombra y que todos sabemos quiénes son.

INDIGNADOS E INDIGNOS

2011-05-28T01:19:00.000-07:00

Ayer Sábado, día 27 de Mayo, se produjo un grave incidente en la plaza de Cataluña de Barcelona.
Los mossos d'esquadra, tras la orden dada por el conseller de interior, Felip Puig, cargaron brutalmente contra los indignados acampados en ese lugar por las razones que ya todos sabemos.
La justificación facilitada por nuestro brillante y despiadado conseller fue:

RAZONES DE HIGIENE Y SEGURIDAD

Y respecto a la brutalidad de la carga, alegó que fue en defensa propia.

¿Defensa propia…?

Nosotros solo vimos personas que se manifestaban pacíficamente y que sentados en el suelo, fueron agredidos salvajemente por los mossos que por cierto, en algunos momentos, parecía que sus uniformes azules eran grises como los de antaño.

Puede parecer una violencia injustificada pero la justificación está en el hecho de que nadie puede expresarla si esta agresividad no se encuentra en su interior, como sin duda ocurre en este caso. Esa es la manera que ellos han encontrado para canalizarla, sin importarles si es un niño, una mujer o un anciano.

Las consecuencias de esos golpes indiscriminados, generan a su vez más violencia.

En estos días, se vio claro quién son los indignados y quién los indignos.

Indignados son aquellos que reclaman justicia pacíficamente, cansados de tanta corrupción política; de tantos favoritismos humillantes para el pueblo, que siente como poco a poco, sus derechos se reducen hasta quedar en casi nada.

Indignados son los que no llegan a final de mes o que no pueden planificar sus vidas por la precaria situación económica existente.

Indignados son los que siempre pagan los platos rotos que curiosamente, invariablemente, rompen ellos y que cuando protestamos, sacan a la calle sus “hombres de hierro” para acallar las bocas que se atreven a exigir sus derechos continuamente vulnerados.

Indignos son aquellos que antes de las elecciones comentaban con comprensión estas manifestaciones y que después, al tener el poder, las reprimen sin ningún escrúpulo; y los que quedaron en la oposición, ahora critican esa acción para ganar adeptos a sus partidos.

Y es que todos son iguales. Todos buscan lo mismo: el poder.

¿Continuarán mucho tiempo engañándonos…?

Indignos son los que tratan de desacreditar esta protesta manipulando los medios de información, como si tan solo fueran un estamento marginado de la sociedad que nunca quiere participar y solo exigir cuando había personas de toda clase social y de todas las edades.

Indignos son los que con su actitud, favorecen que las distancias entre ellos y nosotros, sean cada vez mayores porque no quieren escuchar la voz del pueblo.

De esto sabemos mucho las personas que padecemos marginación desde hace muchos años, por tener enfermedades no reconocidas, como son la fibromialgia, la sensibilidad química múltiple, la encefalopatía miálgica y muchas más que por razones económicas, no quieren reconocer, haciendo caso omiso al padecimiento de cientos de miles de españoles y sin importarles las muertes que por esa marginación socio – sanitaria se están produciendo.

Realmente les importa un bledo el pueblo...

Nos tocó vivir con esta clase política de nulos valores humanos y que permiten que ocurra todo esto para su propio beneficio y el pueblo está cansado señores...

De sus mentiras para conseguir el poder...
De su falta de escrúpulos...
De su carencia de humanidad...
De sus turbios intereses...
De su insuperable hipocresía…
De sus enormes sueldos y pagas vitalicias...

¡¡¡De tantas cosas…!!!

Y el pueblo está cansado señores...

¡¡¡Muy cansado...!!!

Está muy claro quienes son los indignados y quienes los indignos.

MANIFIESTO DE LOS INDIGNADOS

2011-05-26T23:37:00.000-07:00

Nos llega a nuestro correo un mensaje con el cual sentimos identificación y como parecía que nos leyera el pensamiento y esto es algo que debe difundirse, hemos decidido publicarlo en nuestro blog

Estas son las propuestas aprobadas en la asamblea de la protesta de Sol. Difícilmente se oirán en los medios y la página web no para de caerse así que está bien difundirlas por email.
Haced un esfuerzo por leerlas
Estas son algunas de las medidas que, en cuanto ciudadanos, consideramos esenciales para la regeneración de nuestro sistema político y económico. ¡Opina sobre las mismas y propón las tuyas en el foro!

1. ELIMINACIÓN DE LOS PRIVILEGIOS DE LA CLASE POLÍTICA:

o Control estricto del absentismo de los cargos electos en sus respectivos puestos.

Sanciones específicas por dejación de funciones.

o Supresión de los privilegios en el pago de impuestos, los años de cotización y el monto de las pensiones.

Equiparación del salario de los representantes electos al salario medio español más las dietas necesarias indispensables para el ejercicio de sus funciones.

o Eliminación de la inmunidad asociada al cargo.

Imprescriptibilidad de los delitos de corrupción.

o Publicación obligatoria del patrimonio de todos los cargos públicos.

o Reducción de los cargos de libre designación.

2. CONTRA EL DESEMPLEO:

o Reparto del trabajo fomentando las reducciones de jornada y la conciliación laboral hasta acabar con el desempleo estructural (es decir, hasta que el desempleo descienda por debajo del 5%).

o Jubilación a los 65 y ningún aumento de la edad de jubilación hasta acabar con el desempleo juvenil.

o Bonificaciones para aquellas empresas con menos de un 10% de contratación temporal.

o Seguridad en el empleo: imposibilidad de despidos colectivos o por causas objetivas en las grandes empresas mientras haya beneficios, fiscalización a las grandes empresas para asegurar que no cubren con trabajadores temporales empleos que podrían ser fijos.

o Restablecimiento del subsidio de 426€ para todos los parados de larga duración.

3. DERECHO A LA VIVIENDA:

o Expropiación por el Estado de las viviendas construidas en stock que no se han vendido para colocarlas en el mercado en régimen de alquiler protegido.

o Ayudas al alquiler para jóvenes y todas aquellas personas de bajos recursos.

o Que se permita la dación en pago de las viviendas para cancelar las hipotecas.

4. SERVICIOS PÚBLICOS DE CALIDAD:

o Supresión de gastos inútiles en las Administraciones Públicas y establecimiento de un control independiente de presupuestos y gastos.

o Contratación de personal sanitario hasta acabar con las listas de espera.

o Contratación de profesorado para garantizar la ratio de alumnos por aula, los grupos de desdoble y los grupos de apoyo.

o Reducción del coste de matrícula en toda la educación universitaria, equiparando el precio de los posgrados al de los grados.

o Financiación pública de la investigación para garantizar su independencia.

o Transporte público barato, de calidad y ecológicamente sostenible: restablecimiento de los trenes que se están sustituyendo por el AVE con los precios originarios, abaratamiento de los abonos de transporte, restricción del tráfico rodado privado en el centro de las ciudades, construcción de carriles bici.

o Recursos sociales locales: aplicación efectiva de la Ley de Dependencia, redes de cuidadores locales municipales, servicios locales de mediación y tutelaje.

5. CONTROL DE LAS ENTIDADES BANCARIAS:

o Prohibición de cualquier tipo de rescate o inyección de capital a entidades bancarias: aquellas entidades en dificultades deben quebrar o ser nacionalizadas para constituir una banca pública bajo control social.

o Elevación de los impuestos a la banca de manera directamente proporcional al gasto social ocasionado por la crisis generada por su mala gestión.

o Devolución a las arcas públicas por parte de los bancos de todo capital público aportado.

o Prohibición de inversión de bancos españoles en paraísos fiscales.

o Regulación de sanciones a los movimientos especulativos y a la mala praxis bancaria.

6. FISCALIDAD:

o Aumento del tipo impositivo a las grandes fortunas y entidades bancarias.

o Eliminación de las SICAV.

o Recuperación del Impuesto sobre el Patrimonio.

o Control real y efectivo del fraude fiscal y de la fuga de capitales a paraísos fiscales.

o Promoción a nivel internacional de la adopción de una tasa a las transacciones internacionales (tasa Tobin).

7. LIBERTADES CIUDADANAS Y DEMOCRACIA PARTICIPATIVA:

o No al control de Internet. Abolición de la Ley Sinde.

o Protección de la libertad de información y del periodismo de investigación.

o Referéndums obligatorios y vinculantes para las cuestiones de gran calado que modifican las condiciones de vida de los ciudadanos.

o Referéndums obligatorios para toda introducción de medidas dictadas desde la Unión Europea.

o Modificación de la Ley Electoral para garantizar un sistema auténticamente representativo y proporcional que no discrimine a ninguna fuerza política ni voluntad social, donde el voto en blanco y el voto nulo también tengan su representación en el legislativo.

o Independencia del Poder Judicial: reforma de la figura del Ministerio Fiscal para garantizar su independencia, no al nombramiento de miembros del Tribunal Constitucional y del Consejo General del Poder Judicial por parte del Poder Ejecutivo.

o Establecimiento de mecanismos efectivos que garanticen la democracia interna en los partidos políticos.

8. REDUCCIÓN DEL GASTO MILITAR

ELIMINAR EL SENADO.

NORUEGA, SUECIA, DINAMARCA, NO TIENEN SENADO, ALEMANIA SOLO 100 SENADORES y EE.UU. UN SENADOR POR CADA ESTADO.
LOS GRANDES TEÓRICOS DEL DERECHO INTERNACIONAL Y CONSTITUCIONAL OPINAN QUE ES UNA CÁMARA INNECESARIA, PRESCINDIBLE Y QUE ESTÁ EN EXTINCIÓN, ¿ENTONCES POR QUÉ TENEMOS QUE MANTENER A 260 SENADORES?DE ESTA FORMA AHORRAREMOS 3.500 MILLONES DE EUROS CADA AÑO.ELIMINAR LA PENSIÓN VITALICIA DE TODOS LOS DIPUTADOS, SENADORES Y DEMÁS "PADRES DE LA PATRIA".

ELIMINAR A TODOS los diplomáticos excepto un embajador y un cónsul en cada país. No es posible que gastemos en esto más que Alemania y el Reino Unido).

Con eso, y con rebajar un 30% las partidas 4, 6 y 7 de los PRESUPUESTOS GENERALES DEL ESTADO (transferencias a sindicatos, partidos políticos, fundaciones opacas y varios), se ahorrarían más de 45.000 millones de Euros y no haría falta tocar las pensiones ni los sueldos de los funcionarios, como tampoco haría falta recortar 6.000 millones de Euros en inversión pública.CON LA MITAD DEL DINERO QUE EL ESTADO SE AHORRARÍA CON ESTAS MEDIDAS,SE ACABARÍA LA CRISIS EN ESPAÑA

Por el cambio de la ley electoral, y por una democracia participativa de verdad, donde nuestra opinión, la de los ciudadanos, sea lo que gobierne, no una papeleta cada cuatro años y que hagan con ella lo que quieran sin dar cuentas ni explicaciones.

Por el cambio de la ley electoral, y por una democracia participativa de verdad ¡Espabilemos de una vez! ¡No sigamos dormidos y aletargados!

SI ESTÁS DE ACUERDO, DIFÚNDELO.

No consiste en hacer lo que nos guste, sino en que nos guste lo que hacemos.No es más feliz el que hace lo que quiere, que el que quiere lo que hace.

MORIR DE FIBROMIALGIA - BLOG SOLIDARIO DICE:

¡¡¡NO DEJEMOS PASAR ESTA OPORTUNIDAD DE VERDADEROS CAMBIOS!!!

MÁS MÉDICOS DE DUDOSAS INTENCIONES

2011-05-18T03:08:00.000-07:00

Para algunos médicos al parecer si está reconocida la fibromialgia y nos invitan a dejar de practicar el victimismo y que denunciemos...

¿Qué será lo que hemos hecho hasta ahora...?

Al parecer, nuestros movimientos comienzan a molestar a algunos facultativos que se sienten inquietos por nuestra lucha y quizás quieren lavar su conciencia.

Se sienten atacados y sin embargo, nuestra demanda tan solo está dirigida a aquellos que se aprovechan de esta situación para engañar a las personas que padecen estas enfermedades asegurándoles que pueden curarlas y por supuesto a la sanidad pública, que desatiende a estos enfermos de la manera más vergonzosa y humillante.

También a los políticos que permiten estos engaños y la falta de atención mencionada de la sanidad y miran hacia otro lado como si nada ocurriera ignorando el sufrimiento de cientos de miles de personas en nuestro país.

Como si fuéramos invisibles...

Pero del mismo modo, no podemos ignorar que existen muchos facultativos que se están ocupando de estas personas con honestidad y profesionalidad y por ello, sin duda, estos no se sienten atacados y continúan sus valiosos trabajos con la esperanza de poder descubrir la procedencia de estas enfermedades y poder mejorar la vida de tantas personas que sufren.

Gracias por ser verdaderos médicos…

Gracias por ser humanos...

Nuestro más profundo respeto y admiración

Los que se sienten atacados será por alguna razón poco clara y por ello reaccionan del modo que mostramos.

Entre los muchos mensajes de you tube en el vídeo de nuestro hijo, nos encontramos este:

Es fácil buscar un culpable y decir que los médicos son culpables. No hay nadie culpable. Es una enfermedad sin cura, se hace lo que se puede. Ningún médico es insensible a vuestro dolor y todos sabemos que OS DUELE. Creedme si os digo, que la mayor impotencia es ver sufrir a alguien, y saber que NO PODEMOS HACER NADA. @HydeMiss84

¿No hay nadie culpable…?

¿Es una enfermedad sin cura…?

¿Ningún médico es insensible a nuestro dolor…?

¿No pueden hacer nada…?

Querido señor, permítanos que pongamos en duda sus afirmaciones pero como todos los que padecen estas enfermedades, si pensamos que hay culpables o en cualquier caso, responsables de lo que está ocurriendo.

Es una enfermedad sin cura porque no se sabe su origen y en nuestro país, no se investiga en absoluto al menos en cuanto a nuestra medicina oficial y pública se refiere.

En cuanto a si son o no sensibles al dolor que padecen estas personas, le podría dar una larga lista de médicos que les trae sin cuidado nuestro dolor pero tan solo le voy a dar uno, aunque si sigue nuestro blog, le iré aportando más nombres para que salga de su ceguera, posiblemente simulada.

Porqué tenemos muchos en la lista de indeseables.

Salomón Jakubowicz

Al cual ya denunciamos en otra entrada.

Nuestra respuesta fue más corta en aquellos instantes porque este canal siempre te limita en espacio.

@HydeMiss84 . Ya no se trata de culpables o no. Se trata esencialmente de que son unas enfermedades NO RECONOCIDAS y esa es la principal razón de que estas personas sufran una marginación socio- sanitaria que no reciben otros enfermos. Nosotros, como padres de Fabi, sabemos bien la impotencia de no poder hacer nada para aliviarles.

Su respuesta fue increíble: si es reconocida porque saben que duele...

Quién lo sabe…?

@garsis7 Si es reconocida. Sabemos que duele. Y cada vez que llega alguien con fibromialgia nos echamos a temblar pensando que NO PODREMOS ALIVIARLE MÁS QUE UN RATO, Y NI ESO. Saber que tendremos que decirle que ha de tener paciencia... cuando pensamos nosotros mismos ¿PACIENCIA DE QUÉ, ESPERAR QUÉ? No tienen tanta marginación socio sanitaria que tienen otros estratos como el LUPUS, síndrome de Alexander, de alport... por la sencilla razón de que cada vez SON MÁS LOS FIBROMIÁLGICOS.

…Pero estamos marginados

¿Qué importa si tiene más o menos marginación que otras enfermedades…?

De nuevo respondimos a este ofendido médico:

@HydeMiss84 será reconocida por usted pero por si no lo sabe, no ocurre lo mismo con nuestra sanidad pública ya que la FM no es reconocida OFICIALMENTE en nuestro país y de ahí la mencionada marginación que encuentro indiferente si es mayor o menor que las que usted menciona pero que en cualquier caso, como usted mismo reconoce en su alusión, si están marginados estos enfermos. Pero si tiene dudas, entre en fibroamigosunidos donde hay muchas personas que padecen estas enfermedades.

Y otra respuesta sorprendente a la que ya no quisimos responder porque tuvimos claro que no nos llevaría a ninguna parte clara y positiva.

@garsis7 Ah, un momento ¿de qué país hablamos? En España sí que es una entidad, número del CIE-10 M79.7, CIE-9 729.1 (CÓDIGOS DE RECONOCIMIENTO EUROPEO DE LAS ENFERMEDADES, OSEA, SU CLASIFICACIÓN MÉDICA). Yo tengo familiares con fibromialgia, no necesito ver asociaciones para darme cuenta. Yo me encargo de pacientes con fibromialgia. Veo las dos partes. No estáis tan desamparados, así que en lugar de victimismo, protestad, denunciad, atacad para que se investigue más. Será bueno para todos.
HydeMiss84 hace 5 días

Así pues, la fibromialgia es una entidad con un número asignado que al parecer, es un código de reconocimiento europeo (donde no sabemos si entra España que para algunas cosas parece africana, con todos nuestros respetos a este continente...)

¿Y esto sirve para algo...?

¿No estamos tan desamparados...?

¿Dejar de practicar el victimismo y protestad…?

(Mayo del 2009. Denuncia en Oliva junto a Fibroamigosunidos y Afisa )

¿Qué victimismo...?

¿Cómo lo llamaría usted a lo que estamos haciendo...?

Luchar es lo que estamos haciendo desde la muerte de nuestro hijo y no practicar el victimismo como usted dice. Más bien creemos que es usted quien lo practica, en lugar de buscar soluciones a lo que está ocurriendo.

Por favor, deje de decir tonterías y trabaje para encontrar soluciones que es lo que queremos todos los que sufrimos el dolor y la incomprensión.

22 DE MAYO - ELECCIONES LOCALES

2011-05-15T11:35:00.000-07:00

22 de mayo de 2011...

Suponemos que todos sabemos el significado de esa fecha. Es hora de ir a votar; de cumplir con nuestra obligación y derecho de ciudadanos libres y de elegir al candidato que satisfaga nuestras expectativas.

¿Pero que ocurre cuando ninguno de ellos nos ofrece lo que buscamos...?

Sin duda alguna, ya no existen políticos de verdadera calidad humana y ya somos muchos los que nos damos cuenta de su cinismo e hipocresía.

Solo quieren el poder...

Puede resultar hasta divertido (de no ser por lo trágico de la situación de tantas personas que sufren por culpa de ellos...), ver la forma de obrar que tienen.

Cuando se acercan elecciones, de pronto, como si de la temporada de setas se tratara, proliferan por todas partes, dándote su mano con una sonrisa prefabricada y prometiendo cosas que ellos saben de antemano, que no cumplirán.

Simulan mostrar interés por los problemas que les planteas y en realidad no se lo creen ni ellos y cuando te dan la espalda, se limpian la mano que un instante antes te ofrecían.

¡¡¡Cuanta hipocresía!!!

Solo quieren de nosotros el voto y una vez logrado, no los ves en unos años porque ya lograron lo que les interesaba:

NUESTRO VOTO

Sin embargo, aquí nos encontramos con un serio problema cuando tengamos que llevar a cabo nuestro derecho-obligación.

¿Cómo podemos personas que somos invisibles formular nuestro voto…?

Prometo que si me los encuentro por la calle en estos días les haré esta pregunta y ya aprovechando, les preguntaré también si saben algo de la FM, SSQM y EM y que piensan al respecto.

¿Creen que me responderán alguna cosa...?

Ironías a un lado, el motivo de estas líneas no es otro que pedir a todas las personas que padecen estas enfermedades, así como a familiares y amigos y a todas las personas implicadas en esta lucha contra las injusticias que estamos viviendo, que les nieguen el voto. Que no pierdan ni un minuto de su vida en estos tristes personajes que niegan sistemáticamente el dolor y la marginación a la que nos somete, su falta de humanidad.

¡¡¡PEDIMOS NO IR A VOTAR!!!

Pensad seriamente si merecen vuestro voto aquellos que os ignoran y no les inquieta vuestro sufrimiento o el de vuestro familiar o amigo que padece esa marginación.

¡¡¡Basta ya de hipocresía…!!!

Señores políticos…

¡¡¡NO CUENTEN CON NUESTRO VOTO...!!!

LA FIBROMIALGIA: NO IMPORTAN LA EDAD NI EL SEXO

2011-05-14T00:05:00.000-07:00

Aunque las cosas están cambiando, es frecuente encontrar personas que todavía creen que la fibromialgia es una enfermedad reservada a mujeres y en edades que coinciden con la menopausia.

Incluso entre el colectivo sanitario, podemos leer declaraciones de reumatólogos que afirman este dato e incluso añaden aberraciones como la insatisfacción sexual en la mujer que vive ese periodo de su vida.

Eso es lo que nos encontramos un mal día, hace ya de esto algo más de un año en el blog FIBRO-NOTICIAS que denunciaba las declaraciones del reumatólogo Fausto Galdo en “radio galega”, director del servicio de reumatología del hospital universitario “Juan Canalejo” de A Coruña.

Este personaje, seguramente ya jubilado por edad y por fortuna, decía entre otras barbaridades, que la mujer llega a una edad en la que no se siente bien con su cuerpo; que no le gusta su físico y que se encuentra insatisfecha sexualmente lo que termina conduciéndola a estados depresivos y a los dolores de la fibromialgia.

Su consejo final era lapidario:

Que acudan a un psiquiatra

Datos como este, supuestamente aportados por una persona entendida, llevan a la confusión a los que son ajenos a estas enfermedades y aumentan la marginación hacia los que las padecen que creen que no es para tanto.

Hoy cada vez está más claro que no es así y que no es una enfermedad reservada a mujeres y tampoco a personas en edades maduras, inmersas en cambios hormonales.

Tal y como le contesté a ese médico que parecía salir de la ultratumba disfrazado de superhombre, nuestro hijo Fabi tenía 26 años cuando se la diagnosticaron y era hombre.

Y no solo eso. Ahora estamos del todo seguros que Fabi comenzó a padecerla ya de niño y nuestra medicina como siempre, no tenía no idea de lo que le pasaba, mandándolo a distintas especialidades.

¿Cuál sería su teoría en este caso...?

Pero aún estando más claro entre la población que no sabe bien que son estas enfermedades, existen muchas dudas sobre lo que pronto podremos denominar “epidemia” o algo parecido puesto que no cesan de extenderse a personas de todas las edades y de los dos sexos y cada vez más jóvenes.

Y para prueba, aquí tenéis unos cuantos mensajes extraídos del video “Morir de fibromialgia” de you tube y que podían ser muchos más.

Yo soy estudiante de 3ro de medicina en Chile tengo 22 años, y he pensado varias veces en morir, pues a veces ya no doy más , pero ya no se que hacer , esto es horrible , lo de la fibromialgia te mata en vida , vivir ya deteriorándose cada vez más es horrible ,llevo 7 años luchando desde la secundaria y en la universidad, pero cada vez me cuesta más , ya no soy el chico exitoso de antes que todo lo lograba,.. ahora escribo como anónimo, pues nadie lo sabe y no quiero que me desprecien..

Mi marido sufre esta enfermedad y fatiga crónica, ahora mismo esta en una crisis muy grande y sin medicación ninguna, la otra noche pensó en quitarse la vida, solo sus hijos y yo somos los q le damos fuerzas para seguir vivo, jamás pensé q seria tan dura, no puede levantarse por las mañanas ni si quiera para ir al baño y me siento impotente por no poder aliviar aunque sea un poquito su dolor, los médicos no sirven para nada, si alguno la padeciera otra cosa seria.

Tengo 22 años y Me diagnosticaron fibromialgia hace unas semanas después de casi 3 años de dolores e insomnio y de haber visitado infinidad de médicos y realizarme todos los exámenes posibles mas tratamientos q nunca funcionaron.. He llorado con este video, me ha dejado ver que es una realidad la enfermedad q hay q afrontarla y aprender a vivir con ella, Somos Fuertes! "Porque hay que echarle cojones que te cagas" pasar días enteros con dolores en todos lados :) Dios te bendiga Fabián.

Hermoso video. Fabián fue afortunado de tener tanta gente bonita que lo quiso y se preocupó por él. Soy un hombre que sufre también de esta enfermedad. que te quita día a día las ganas de vivir. Este dolor constante y que insoportablemente se manifiesta de tantas maneras. Mucho ánimo y mucho calor humano para todos los fibromiálgicos. Que Dios les alivie su dolor diario. Acá en Chile, también todos somos Fabián!!

Tengo 19 años, y padezco dolores propios de la fibromialgia casi desde que tengo uso de razón... Me han operado 14 veces de diferentes articulaciones alegando que los dolores que padecía era por problemas con los huesos. Hoy, 12 años después de mi primera operación, me han diagnosticado fibromialgia en un estado más o menos avanzado (por decirlo de una manera) y diciéndome el médico (con una sonrisa en la boca) que todas esas operaciones no eran necesarias.

Hola he llorado como nunca cumplí 27 años en febrero tengo fibromialgia y es horrible los dolores como te sientes como un discapacitado pero me aguanto y miro para delante y trato de no pensar en ello, muchos no me creen porque me ven bien y les digo el show tiene que continuar.

Tengo 14 años y me diagnosticaron la fibromialgia además de artritis reumatoide a los 11 se que es muy duro por lo que paso !Mi mas sentido pésame!! solo piensa que ahora y ya no sufre mas!
Gracias a vosotros por enseñarnos esto, mi hijo con 15 años también se lo han diagnosticado y uf.... Solo te deseo muchos ánimos

Lo lamento mucho .. tengo 17 años y me diagnosticaron fibromialgia a los 15, la cual llevo padeciendo desde los 11 años... además de sufrir fibromialgia sufro varios desordenes hormonales y diabetes, por lo que la fibromialgia me ha afectado un 300% de lo que debería, comprendo los dolores, entiendo lo de la incomprensión, ya que para el resto de las personas, la fibromialgia o no es una enfermedad o no le dan la importancia que deberían...

Este video llega muy adentro, tengo 25 años y sufro fibromialgia hace años, y no se que hacer, ni a donde llegare. Justo cuando descubrí que quería hacer de mi vida, me encuentro con esta realidad que es la fibromialgia. entiendo su decisión, pienso hacer lo mismo si no encuentro una solución.

Hola primero que nada voy a dar mi pésame a los padres de Fabián créanme que su hijo en esa carta relata la mierda de enfermedad todo mi apoyo hacia ustedes tengo 24 años y tengo fibromialgia severa un saludo desde Uruguay.

Hola a todos tengo 22 años y soy chico me llamo jorge, tengo fibromialgia desde los 17. Creo que tengo también fatiga crónica. Llevo 15 días con el cuerpo paralizado de fatiga extremisima y dolores que me dan bocados, insoportable comprendo totalmente lo que lo llevó a actuar a Fabi, dios mío esto es una tortura no puedo más. Tengo hasta fiebre y estoy para que me ingresen.

Lo siento mucho,. por los padres, familia, amigos,..pero sobretodo por Fabi. Tengo 34 años, hace muchos, sufro esta enfermedad. Nunca he visto realmente que se preocupen por como me siento. Si saben algo, es porque cuando tengo mucho dolor lo comento en algún momento. Aunque llevo unos días, que no se los deseo a nadie, tengo el propósito de que NUNCA NUNCA mi hija de 5 meses sepa que sufro: no quiero que NUNCA me diga QUE VIVE CON UNA ENFERMA !!, duro, eh?

Hola tengo 45 años y me diagnosticaron fibromialgia desde hace 5 años y os puedo decir que veo este video casi a diario y lo único que puedo hacer es llorar y llorar que fuerte por dios. Mi nombre es Antonio. Un abrazo y ánimo a todos lo que padecemos de esta enfermedad.

Esto es una muerte en vida tengo el cuerpo totalmente paralizado y llevo muchos días empotrado en una cama. Dios mío aun dicen que esto no es incapacidad¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ Tengo toda una vida por delante pero así no puedo vivir. UN ABRAZO A LOS PADRES DE FABI Y A TODAS LAS PERSONAS CON ESTA ENFERMEDAD. ESTOY DESTROZADO

La fibromialgia no distingue sexo ni edad.

¿Puede aún alguien sostener esa sarta de estupideces con las que nos regaló ese mal llamado médico...?

Señores es hora de dejar de decir majaderías, y comenzar a investigar con urgencia y rigurosidad tal y como están haciendo en EEUU desde hace ya unos años.

Porque cada vez son más las personas que las padecen y que necesitan con urgencia ser tratadas.

MANIFIESTO DE LOS VULNERABLES

2011-05-11T09:45:00.000-07:00

También nosotros somos vulnerables y por esa razón, publicamos en nuestro blog este manifiesto de Eva Caballé, que sigue recluida y aislada del mundo, aunque luche desde su refugio, contra estas injusticias.

Un año más y todo sigue igual.

Un año más, y continúan muriendo personas debido a la marginación de una sanidad perdida y unos políticos que no quieren ver lo que está ocurriendo por intereses materiales.

¿HASTA CUANDO…?

Nuestro apoyo a Eva Caballé y todas las personas que sufren como ella y como sufrió nuestro hijo Fabi.

¡¡¡BASTA YA…!

martes 10 de mayo de 2011
EL MANIFIESTO DE LOS VULNERABLES

MANIFIESTO DE LOS VULNERABLES.
12 de Mayo del 2011. Día INTERNACIONAL de los SÍNDROMES de SENSIBILIDAD CENTRAL
(Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Fibromialgia)

MANIFIESTO DE LOS VULNERABLES

Otro año. Un año más. Nada ha cambiado. Hoy, 12 de mayo, me he despertado encerrado en el mismo sitio y me he dado cuenta de que:

La sociedad me sigue envenenando con sus tóxicos, cruel, injusta y acomodada en su codicia, mientras me rechaza porque no produzco ni consumo como los cuerpos sanos, mientras se ríen y se enriquecen las industrias que nos envenenan.

Vivo en una enfermedad de la que se me culpabiliza, abandonado, como si mi enfermedad fuera un capricho mío, como si no quisiera esforzarme, como si lo mío fuera algo inventado para vivir del cuento.

Mi cuerpo, mi cama, mis paredes se han convertido en una prisión con sólo mi ventana y mis pensamientos como compañía, sin libertad condicional.

Se me condena a vivir en la sombra, porque formo parte de la cara amarga de la vida que se quiere ocultar, de los relatos que quedarán fuera de los libros de historia.

Después de años trabajando y cotizando, no tengo ningún derecho y estoy fuera del estado del bienestar. Con mi malestar extremo, me consideran inútil a pesar de sólo ser inválido.

Mi exilio lo imponen las administraciones, políticos y médicos que prometían estar allí para ayudarme. Me han traicionado cuando más los necesitaba. Ahora hacen como si no existiera, como si fuera un estorbo, me ridiculizan y ocultan a toda la sociedad que cada día hay más ciudadanos como yo.

Aunque casi no me puedo mover, he decidido, una vez más, ser tenaz y valiente. Visible pese a mi encierro forzoso. Débil, vulnerable, pero nunca cobarde.

He decidido que voy a seguir viviendo, a seguir combatiendo a pesar de mi vulnerabilidad, y que no me van a silenciar aunque me quieran callado.

Un año más, esto es lo que he decidido. Un año más, porque todo sigue igual.

Espero que tú hagas lo mismo, tú que también eres vulnerable, aunque lo ignores. Seguiremos luchando sin rendirnos, sacudiendo conciencias y cuestionando la forma de vivir actual, este progreso que nos está matando lentamente, hasta que los vulnerables no estemos indefensos, hasta que haya justicia, apoyo, respeto y ternura para todos.

No Fun y Liga SFC, 12 de mayo de 2011
Día Internacional de los Síndromes de Sensibilidad Central (Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Fibromialgia)

http://nofun-eva.blogspot.com/ - http://www.ligasfc.org/

MÉDICOS DE BAJA MORAL

2011-04-29T18:21:00.000-07:00

Es conocido por todos los que están al corriente de nuestra lucha, que los médicos de baja moral como el que mostramos a continuación, están a la cabeza de nuestra denuncia.

Sabedores del gran vacío sanitario en relación a estas enfermedades, propiciado por la sanidad pública, intentan lucrarse a costa de estas personas que, desesperadas por no encontrar soluciones en la misma, buscan por su cuenta a alguien que logre mejorarlos.

Y en ese camino, se encuentran a estos desalmados a los que no les importa engañar con el propósito de mejorar su cuenta bancaria, y con tal intención, y no otra, nos dicen que ellos poseen el método para curar estas graves enfermedades.

Ellos no entran a valorar el estado psíquico en que quedarán estas personas después de pasar por su consulta una y otra vez sin lograr nada positivo. No les interesa, y por esa razón, cuando este deja de acudir, se quedan indiferentes, pues tras ellos, vienen otros buscando lo mismo y dejando dinero en sus abultadas carteras.Un día, en mis controles rutinarios para saber la procedencia de las páginas que referenciaban el vídeo de Fabi, encontré una cuyo nombre me pareció extraño:

”Ni una dieta más”

Entré en esa página y me encontré con una desagradable sorpresa. Una página de un tal Dr. Salomón Jakubowicz en la que aseguraba curar la fibromialgia de un día para otro.

Pero lo peor fue cuando vimos el vídeo de Fabi con un comentario al pie del mismo que decía:

”Lástima que con Fabi no llegué a tiempo”

Estaba utilizando la imagen de nuestro hijo impunemente para engañar a más enfermos como lo engañaron a él en el colmo de la desvergüenza.

Esta es la dirección de la página:

http://www.niunadietamas.com/blog/?p=1826

(A día 30/4/2011 está perfectamente activa, toda esa serie de engaños con la finalidad de la venta de productos adelgazantes continúa funcionando impunemente)

Y aquí tenéis una parte de lo que nos encontramos. Entre toda una serie de invenciones como el "cerebro de gordo", o la carencia de proteínas que hace "devorar los músculos", y provocar dolor, su propio discurso, ante cualquier mente medianamente informada, lo retrata:

Este supuesto doctor endocrinólogo asegura que la causa de los dolores musculares de la fibromialgia reside en la ausencia de proteínas en el desayuno. Así de fácil. Tome sus fantásticos batidos repletos de proteínas y "en un día" obtendrá resultado. Pues bien, este discurso, para cualquiera que sepa más o menos qué es la FM, es simplemente absurdo. Pero imagínense la cantidad de personas que pueden padecerla, FM o EM o SSQ, o sufrir dolores musculares por cualquier otra causa, sin saber nada de ella, y que pueden caer en manos de este tipo que sólo quiere su cartera. Si las autoridades lo permiten, es casi inevitable que gente como él se siga lucrando de este modo, porque actualmente la medicina "convencional" no ofrece respuesta a estas enfermedades, ni tampoco parece demasiado interesada en darla.

"Al salir del consultorio le prometí a la paciente que en 24 horas sus síntomas de fibromialgia desaparecerían. Ninguna enfermedad tiene resultados tan inmediatos. Así sucedió y dejó de utilizar los medicamentos para la fibromialgia. El desayuno, hacer ejercicios, dormir y los alimentos ricos en proteínas son el tratamiento para la fibromialgia." Dr. Jakubowicz

Creemos que vale la pena citar este párrafo para ilustrar la desvergüenza de que pueden llegar a hacer gala algunos autodenominados "médicos" y "doctores", que como efecto secundario, también desprestigian al resto de profesionales que se dedican con humanidad a la medicina.

Tras ver el uso indigno que hacía del vídeo de nuestro hijo, indignados, le dejamos un comentario en el blog de su página:

"Soy el padre de Fabi y le ruego que retire el vídeo de mi hijo Fabi de manera inmediata pues considero que están utilizando su imagen y su mensaje con fines comerciales y además poco claros.

¿Quiere usted decir que si hubiera conocido y tratado a nuestro hijo aún estaría con nosotros...? ¿Que ustedes lo hubieran curado...? Retiren el vídeo por favor y no me obliguen a tomar medidas legales.

Muchas gracias"

A lo que él aún tuvo la desfachatez de contestar con un email privado argumentando que quería salvar vidas:

"Estimado Gaspar,

Siento mucho que su hijo Fabián haya muerto de Fibromialgia. Quiero alertar sobre la gravedad de la fibromialgia que era precisamente el deseo de su hijo.

Le ruego me permita colocar ese video para educar y salvar a otras personas.

Su amigo

Dr Salomón"

Nuestra respuesta fue contundente:

"Sr. Salomón,

Nos dirigimos a usted en respuesta al mail recibido en el que nos solicita que le permitamos seguir utilizando el video de nuestro hijo Fabi. Según usted, para seguir salvando vidas. Efectivamente el mensaje de nuestro hijo alertaba sobre la gravedad de esta enfermedad pero también, sobre los impostores que como usted, se aprovechan de esta situación. No sabemos si se habrá detenido a leer la carta de Fabi y si está al corriente de lo que nosotros sus padres estamos denunciando pero en cualquier caso, queremos aclararle que usted entra de lleno en el grupo de personas que estamos denunciando que son aquellas que aseguran curar la FM sabiendo que no es cierto y que como mucho en el mejor de los casos podrá mejorar pero nunca curar como asegura en su blog. Nos parece de lo más cínico y oportunista su comentario sobre Fabi de que “con él no llegó a tiempo...”

¡Que falta de respeto...!
¿Nos gustaría saber Sr. Salomón si tiene usted hijos y si es posible imaginarse por lo que estamos pasando...?

Por esa y otras “muchas razones” que no es preciso exponer porque usted que ya las sabe, no le autorizamos bajo ningún concepto que siga utilizando la imagen de nuestro hijo ni un día más, por lo que le pedimos de nuevo que retire el video de manera inmediata o como le dijimos en la anterior ocasión, nos veremos obligados a tomar medidas legales.

Gaspar Arsís y Cristina Ruiz"

Por supuesto, quitó el vídeo ese mismo día, aunque continuó engañando impunemente con todo un montaje aprobado por conocidas marcas de batidos de dieta.

Un tiempo después, y con el propósito de publicar en nuestro blog este fraude, al buscar de nuevo el enlace en you tube que fue donde dimos con él la primera vez, nos encontramos que ya no estaba y esa página no aparecía por ninguna parte y tan solo estaban las numerosas páginas para adelgazar “ni una dieta más”.

Sin embargo, en su día, guardamos en el disco duro la mencionada página y a través de esta, pudimos acceder a la misma y entrar de nuevo para descubrir, aunque con algunos cambios, que continúa engañando a personas enfermas.

Y casualmente cuando estamos preparando esta entrada, encontramos que no somos los únicos que denunciamos a este farsante y que en otro blog siguen el mimo camino que nosotros para intentar que este célebre ¿doctor...? desaparezca del ranking de médicos de baja moral.

Aquí tenéis el enlace para que podáis comprobar hasta donde es capaz de llega este supuesto médico para aumentar sus beneficios económicos: vender muchos batidos “ni una dieta más”

La tragedia de Frida Kahlo y el insulto de Salomón Jakubowicz

Los métodos de detección del cáncer no salvan vidas y otros resbalones del Dr. Jakubowicz

También tenemos que denunciar nuestra indignación ya que las autoridades competentes no toman medidas para evitar estos crueles fraudes y que una vez tras otra, quedan impunes.

¡¡¡BASTA YA DE ENGAÑOS!!!

NUEVA DENUNCIA DE UNOS PADRES QUE HAN PERDIDO A SU HIJO

2011-04-23T09:30:00.000-07:00

Ver el video

Este es nuestro último vídeo en el que denunciamos la actitud de las autoridades políticas y sanitarias que continuan ignorando sistemáticamente cuantas reclamaciones se producen de la marginación que sufren las personas que padecen estas enfemedades.

Con más serenidad que en nuestra primera denuncia en Oliva (Valencia), pero con la misma contundencia que entonces, exigiendo una reacción urgente que acabe definitivamente con esta ceguera humana del todo incomprensible, y mucho menos aceptable.

Desde el dolor pedimos que se investigue lo que puede terminar siendo una epidemia.

Que se trate a estas personas como tales, que los responsables dejen de seguir mirando hacia otro lado, que los enfermos puedan encontrar comprensión médica y de este modo, es posible que dejen de producirse fatalidades como la ocurrida con nuestro hijo Fabi y que hasta hoy siguen produciéndose.

Os invitamos a ver el video, en el que ampliamos nuestra denuncia, y a que nos dejeis vuestros comentarios sea en este mismo blog, o en la cuenta de youtube.

Gracias por vuestro apoyo.

JORNADA SOLIDARIA POR EL RECONOCIMIENTO DE LA FM. - SSQM - EM (SFC)

2011-04-13T10:26:00.000-07:00

Después de buscar los días más apropiados, tenemos ya fecha definitiva para la mencionada JORNADA SOLIDARIA por el reconocimiento de la FM – SSQM – EM (SFC).

Finalmente será el 9 de Julio (sábado) ya que las fechas anteriores coincidían con fiestas locales que lo dificultaban todo.

PROGRAMA

En el Centre Cultural Barradas de l'Hospitalet de Llobregat, ubicado en la Rambla Justo Oliveras (un lugar muy céntrico con autobuses y metro – parada Rambla Just Oliveras, línea uno – y muchos lugares para comer el que lo necesite).

En esta estupenda sala se realizarán las ponencias de los que quieran participar y que deben decirlo en el plazo de unos días para poder hacer la propaganda. Esto será de 17h a 19,30 y posteriormente, de 21h a 23,30, será el concierto solidario con la participación altruista de numerosos músicos de gran calidad, en la sala LA CATEDRAL, muy conocida en la ciudad y también cedida altruistamente y que además, se encuentra a poca distancia del Centre Cultural Barradas.

La asociación de afectados de fibromialgia ACAF (Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia), ya se ha comprometido a participar y pronto tendremos una reunión con ellos para concretar y necesitamos que todos aquellos que quieran participar ya sea como ponente o simplemente como asistente, nos lo comuniquen en la mayor brevedad posible porque el aforo es limitado aunque es bastante grande.También contamos con la participación de ASSSEM , Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica.

Intentaremos la implicación de políticos y por supuesto de los medios de comunicación para su mayor resonancia tanto en las ponencias como en el concierto y estamos seguros que así será, aunque sea por los contactos que tenemos.

GRACIAS DE NUEVO Y POR FAVOR, COMUNICARNOS VUESTRA ASISTENCIA

¿ORGULLOSOS DE NUESTRA SANIDAD…?

2011-04-04T14:33:00.001-07:00

En estos últimos días del ya primaveral marzo, una noticia acaparaba las portadas de los periódicos de Cataluña:

Medidas anticrisis en la sanidad pública catalana

Se citaban recortes en las prestaciones, ya que no se cubrirían las bajas de médicos y enfermeras que se produjeran por bajas laborales o periodos vacacionales, lo que supondría el cierre de algún quirófano, atraso de operaciones y visitas y, por consiguiente, las esperas se alargarían algo más.

¡¡¡MÁS…!!!

Y retrocediendo en el tiempo, viene a nuestra memoria unas declaraciones de su majestad el rey que también ocupó todas las portadas de los periódicos, pero en esta ocasión, de toda España:

Ya en aquél momento, publicamos nuestra indignación en el foro de fibroamigos.com cuyo mensaje ahora repetimos en nuestro blog:

“Al leer estas declaraciones, recordamos que un familiar hace unos dos años, fue operada exactamente de lo mismo que su majestad y realmente esta operación fue muy bien pues pudo contarlo, pero la diferencia estriba en que ella y todos los familiares que sufríamos la inquietud de si el tumor era maligno o no, tuvimos que esperar más de tres semanas mientras que su majestad ya lo supo a la media hora de ser operado y esto, a los ciudadanos de a pie, nos parece ofensivo.

Yo mismo, que sufro un pinzamiento del nervio ciático y llevo así casi tres meses, aún tendré que esperar un mes más para que me hagan algunas pruebas y, cuatro meses más para que me atienda el especialista. Es decir, que desde mis fuertes dolores hasta que me visite el reumatólogo, habrán pasado ¡7 MESES!

Ciertamente, Majestad, algunos ciudadanos españoles, no tenemos muchos motivos para sentirnos orgullosos de una sanidad con tantas carencias. ¿NO LE PARECE…? Yo le pediría a Su Majestad, que preguntara a los dos millones de enfermos de FM, SFC Y SSQM SI ESTÁN ORGULLOSOS DE LA SANIDAD PÚBLICA.

Estos enfermos, Majestad, son humillados, tratados de enfermos psíquicos, de vagos que no quieren trabajar (y por ello de embusteros...).

Pero la peor carencia de esta sanidad, es la falta de humanidad por la forma que tienen de tratar a estas personas que se hunden cada vez más y llegan al suicidio, COMO OCURRIÓ CON NUESTRO HIJO FABI, Y CON OTROS MUCHOS MÁS QUE TOMAN LA MISMA DECISIÓN. Por todo ello; por la incomprensión que reciben y porqué en los pocos lugares que parece que si existen estas enfermedades, las listas de espera se aproximan a los dos años.

SINCERAMENTE MAJESTAD, SOMOS MUCHOS LOS QUE NO NOS SENTIMOS ORGULLOSOS DE NUESTRA SANIDAD.”

Algo parecido ocurrió recientemente cuando operaron a la presidenta de la comunidad de Madrid, Esperanza Aguirre, en su operación al parecer, de cáncer de mama.

En ambas operaciones, los privilegios hacia ellos son innumerables y ofensivos para los ciudadanos “normales”, los que tenemos que esperar meses, si no años, para ser operados o atendidos por un especialista; los que no podemos elegir la comunidad donde ser operados; a los que no nos reservan una planta entera para nosotros solos; los que no podemos elegir el menú...

Ciertamente, cada vez son menos los motivos que podamos tener para sentirnos orgullosos de nuestra sanidad y cuando ves declaraciones como las citadas piensas si además, deben tomarnos por idiotas.

Pero lo peor de todo es pensar que si estas medidas anticrisis afectarán las prestaciones sanitarias a los enfermos reconocidos, ¿qué ocurrirá con los no reconocidos, como son los que padecen fibromialgia, encefalopatía miálgica y síndrome de sensibilidad química múltiple...?

Y sin duda nos dejamos muchas enfermedades no reconocidas y algunas de ellas casi desconocidas.

Si ahora ya no tienen casi nada y sus derechos no son reconocidos...

¿Qué ocurrirá a partir de este anuncio de recortes…?

Es escalofriante pensar en ello y en los cientos de miles de personas que quedarán del todo desatendidas y a merced de sus enfermedades y bajo esta perspectiva, no será extraño que la lista de personas que se quitan la vida aumente porque no pueden soportar más tanto dolor y marginación.

Lamentamos decirles señores VIPS, que no nos sentimos orgullosos de nuestra sanidad y mucho menos de nuestros torpes dirigentes políticos.

NO ME HE SUICIDADO, HE MUERTO DE FIBROMIALGIA

2011-03-27T10:51:00.000-07:00

Desde que comenzamos nuestros primeros movimientos reivindicativos hasta el presente blog, han pasado dos años. Desde entonces, los mensajes recibidos desde muchos y distintos lugares del mundo pueden contarse a cientos, y todos ellos, excepto una pequeña minoría, de agradecimiento y apoyo incondicional.

Son muchos los enfermos que dicen, en estos mensajes, que ya no podían más y estando a punto de tirar la toalla, gracias a la carta de nuestro hijo, han decidido continuar luchando y además, se han unido a nuestra denuncia.

Entre esos numerosos mensajes, hubo alguno que discrepaba con el vídeo y con nuestra denuncia, argumentando que inducía al suicidio cuando los mensajes de los propios enfermos estaban indicando todo lo contrario. Estos mensajes, a su vez, fueron contestados convenientemente por cuantos sentían que, gracias a Fabi, seguían vivos y exigiendo a nuestra sanidad, y a los políticos, un trato digno.

Sería inacabable citar todos los mensajes de agradecimiento a Fabi y a nosotros mismos y por ello, ese único mensaje quedó perdido como una aguja en un pajar y no se supo más de esta persona en la que, sin duda, existían motivos poco claros, por el contenido de su intervención.

Mensajes como el que sigue eran los que dominaban de manera aplastante:

"Acabo de estar cara a cara con mi realidad y la de muchos por la carta de Fabi, aquí en el refugio de mis cuatro paredes con una puerta que lleva a la calle pero que no soy capaz de atravesar por el miedo que el dolor me ataque de espaldas y no me dé oportunidad de salir corriendo., se me rompió el corazón a pedazos al leer sus palabras que escribió con valentía aunque le temblaran las piernas. No resistí el tener mis lágrimas como locas por alguien que no conocí pero que me identifiqué con sus letras como una canción en mis oídos, que arrulla el reclamo de la vida, de seguir siendo la fotografía de niño y reír con dulzura ... Hoy su camino es otro… Estará como una estrella en el cielo gracias a que luchó hasta el ultimo minuto por ser como era por mirar donde quería ver...se llevó lo mejor de su familia y de los amigos... y perdonó a los que no le creyeron y nos dejó la mejor lección de vida de una lucha interminable... para todos su seres queridos: él ahora está con la tranquilidad de saber que está en un sueño y que cada día le recordarán como alguien fuerte." 18 de abril de 2009 16:53

“No me he suicidado, he muerto de fibromialgia”

Es importante para la comprensión de esta frase, no sacarla de su contexto, dándole una segunda lectura que nos aleje de su significado mas profundo. Entendemos que cada persona tiene una comprensión individual y una lectura interpretativa diferente pero el mensaje, está lo suficientemente claro.

Entre tantos mensajes recibidos, los detractores no llegan ni tan siquiera al 1% por lo cual, no merecería ser considerado. Sin embargo, por no hacer lo mismo que nuestros dirigentes políticos que no quieren ver estas enfermedades precisamente por ser minoritarias (algo que en realidad ya no es así porque no cesa de crecer su número...), responderemos a ese escaso grupo.

Este ínfimo porcentaje de discrepantes con la frase “Morir de fibromialgia” alegan que no es cierto, que nadie muere de FM, que esta enfermedad no es mortal y que no debemos confundir dando datos erróneos que afectan a estos enfermos porque muchos de ellos al estar deprimidos pueden entrar en un desenlace fatal.

Los datos citados respecto a los mensajes recibidos desmienten esa posibilidad ya que el efecto fue todo lo contrario a lo que ellos interpretan pero aún admitiendo esa pequeña posibilidad, lo que está claro es que no podemos omitir una realidad que está ocurriendo.

¿Podemos ocultar lo que está ocurriendo en Libia...?

¿Podemos ocultar la terrible tragedia que está ocurriendo en Japón...?

No podemos ni debemos. Del mismo modo tampoco podemos ocultar que hay personas que se están quitando la vida, por padecer estas enfermedades debido a la marginación e incomprensión que existen tras ellas.

Otro fragmento de la carta de nuestro hijo dice: “Esta enfermedad no te mata, te destruye, acaba contigo como persona, físicamente primero y psicológicamente después. Te rompe tus ilusiones, roba la seguridad en ti mismo, fusila tus ambiciones, tu amor propio y finalmente acaba con tu dignidad.”

¿Tanto cuesta entender su mensaje...?

El dolor físico en sí, por mucho que se multiplique por todo el cuerpo, no mata, parece ser, y esta es la postura que defienden los que no se esfuerzan en comprender esta frase que dejo Fabi.

Dejando de lado los numerosos síntomas que suelen acompañar a estos dolores como quemazón, dermatitis, procesos alérgicos y dificultades respiratorias; alteraciones del sueño y otras muchas que nos dejamos por citar.

Dejando de lado el calvario médico que tienen que sufrir hasta ser diagnosticados...

Estos síntomas no matan, parece ser, pero las personas que afirman tal cosa han de saber ver los efectos colaterales que acompañan a estos síntomas. Tenemos que observar que es una enfermedad no reconocida, que no se sabe lo que la provoca y que por tanto, a día de hoy, no tiene cura.

Nosotros pensamos que la fibromialgia mata porque:

1º punto: La pérdida de esperanza de curación por ser una enfermedad desconocida genera un futuro incierto y oscuro, y mucho más para un chico de sólo 28 años.

2º punto: Es considerada una enfermedad no reconocida y por esa razón, tienen que soportar la marginación sanitaria, unida a constantes humillaciones que todos los que padecen esta enfermedad ya conocen.

3º punto: A todo ello, tenemos que añadir la incomprensión del círculo familiar y amistoso que en la mayoría de ocasiones no acaban de creer que realmente está enfermo.

Demasiados elementos en contra como para querer seguir, han pensado muchos, pues queda claro que lo de nuestro hijo no es un caso aislado y son ya muchas personas las que decidieron seguir los pasos de Fabi. Algo que también denuncia Clara Valverde en su libro “Pues tienes buena cara- SFC- una enfermedad políticamente incorrecta” o Eva Caballé en su libro “Desaparecida”.

Ocurría antes y sigue ocurriendo después de él y la única e importante diferencia estriba en la carta que dejó de despedida. Esto es lo que Fabi expresaba en su carta.

El dolor puede que no mate, pero la marginación, la incomprensión, las constantes humillaciones de la sanidad pública, los engaños de médicos sin escrúpulos y ningún valor moral... eso, sí que mata.

Debe quedar claro que nosotros no aprobamos ni alabamos la decisión que tomó nuestro hijo y que están tomando otras muchas personas, aunque sí las respetamos profundamente como un último acto de libertad del ser humano.

No podemos ignorar una realidad que nos está azotando destruyendo vidas.

Y como todo esto que acabamos de decir es consecuencia de esta enfermedad, creemos que está muy bien dicho que nuestro hijo Fabi:

MURIÓ DE FIBROMIALGIA.

La fibromialgia (FM), la sensibilidad química múltiple (SSQM) y la encefalopatía miálgica (EM y antes SFC)...

SÍ QUE MATAN.

Y ha llegado el momento de que esto salga a la luz.

Homenaje a Fabi a los dos años de su muerte.

2011-03-14T05:16:00.000-07:00

¡No dejes nunca de volar!

Cuando se cumplía el segundo aniversario de la muerte de nuestro hijo, sus amigos, llevados por el recuerdo y la añoranza hacia Fabi, le rindieron un emotivo homenaje, organizado por sus grandes amigos Nitus y Mari, los cuales se ocuparon de reunir a quienes habían formado parte de su corto pero intenso camino en sus relaciones.

Este acontecimiento, fue motivo de reencuentro con muchos de ellos y de encuentros con algunos, que por diversas circunstancias no teníamos el gusto de conocer, a pesar de escuchar sus nombres continuamente.

Una vez más, Fabi no nos dejó completamente a oscuras, porque gracias a todos los allí reunidos, consiguieron por unas horas, atenuar el dolor haciendo que las heridas del alma, duelan menos.

Horas mágicas, difíciles de explicar por los sentimientos encontrados que iban aflorando a lo largo de la noche. Sentimientos de tristeza, de alegría, de satisfacción, de reír por fuera, de llorar por dentro...

Gracias Sergi por estar ahí

Horas de profundo respeto en la que no faltó la buena música, creando una agradable atmósfera, interpretadas por Nitus, su primo Sergi, Frank, Toni, Noelia, Cristian, Juan Antonio, Chuse, Charli... y la espontánea intervención de muchos de los allí presentes, influidos posiblemente por la emoción de aquél momento, subiendo al escenario, evocando canciones de un pasado feliz.

Fue el momento álgido de la noche y si no existen fotografías de ese instante es, porqué Miguel, el fotógrafo amigo de Fabi, tuvo que dejar la máquina para subir al escenario (donde lo reclamaron...), a interpretar un tema muy significativo en sus vidas.

...Y todos nos dejamos ir por los confines del tiempo...

Un concierto para ti y por tus mejores amigos y las personas que más te queremos; una horas llenas de magia donde estuviste presente en todo momento... un homenaje que nos hace reflexionar profundamente sobre la capacidad de entrega.

Allí estaban todos Fabi... todos los que tenían y querían estar; todos los que tenían algo que decirte... los que querían estar contigo, con nosotros; los que pensaban que te merecías un homenaje como el que te dedicaron... los que te encuentran a faltar... los que te querían y te siguen queriendo... los que te querremos hasta la eternidad... hasta el reencuentro...

Cuando veíamos a Nitus tocar, a su gran habilidad teníamos que sumarle el corazón que se desprendía en cada una de las notas que salían de su guitarra como magia celestial; en cada uno de los acordes que marcaban sus ágiles dedos.

Sí hijo mío, fue realmente inolvidable. Un recuerdo que nos dejó hipnotizados durante muchos días en los que difícilmente podíamos pensar en otra cosa que no fuera en ese reencuentro.

Estamos realmente conmovidos por esta manifestación de amistad, y que todos se unieran para perpetuar tu recuerdo dos años después.

En una sociedad que quiere pasar página cuanto antes de todo lo que duela, nos sorprende que esto ocurra.

Mientras sonaba la música, iban pasando proyecciones con fotos de Fabi, imágenes que por supuesto ya conocíamos, pero para nuestra gran sorpresa, habían algunas que no habíamos visto jamás y entre ellas, en una aparecía Fabi, alzando una copa y proponiendo un brindis.

Detuvieron la imagen, levantamos las copas, y le recordamos que aquél no sería el último brindis. Que no era un brindis de despedida, sino un brindis por haber vivido y compartido tantos momentos con nosotros.

Recordándole que habrían muchos brindis más, porque había dejado una huella, imposible de borrar; recordándole que nuestro amor hacía él, va mucho más allá, de esta triste separación.

¡¡¡VA POR TI FABI!!!

Allí también nos sentimos arropados por algunos familiares que han estado a nuestro lado desde el primer momento: Nuestros hermanos Eva y Manolo; nuestros sobrinos Raúl y Lucy y por supuesto, no podía faltar su tío Adolfo que hizo la grabación de todo el homenaje (que en cuanto nos sea posible será editada en el blog), y que casi todas las fotos que conservamos de cuando era pequeño, es gracias a él.

A todos ellos nuestro más sincero agradecimiento y muy especialmente, a Nitus y Mari, que nos han demostrado sobradamente el inmenso cariño que les unía a Fabi y que ahora nos une a nosotros.

Una vez más gracias, porque este día ha quedado grabado en nuestros corazones.

Primera parte del homenaje-recordatorio a Fabi, 29 de enero de 2011

EL VÍDEO DE FABI

2011-03-13T10:54:00.000-07:00

Al comenzar nuestros primeros movimientos reivindicativos Marifé Antuña, nos propuso la posibilidad de publicar en you tube la carta de nuestro hijo en un vídeo y después de mandarle algunas fotos y la carta de despedida de Fabi, en lo que imaginamos que debería ser una noche maratoniana para Marifé, al siguiente amanecer ya estaba volando por todas partes, entrando en muchos hogares y sobre todo, como muy bien cita esta luchadora, en los corazones.

Porque encontramos que resulta muy complicado quedarse indiferente ante una carta como esta que es un canto a la vida, pero para vivirla con dignidad, algo que está muy lejos de los que sufren estas enfermedades.

La carta de Fabi, invita a una profunda reflexión sobre nosotros mismos y hasta que punto damos la espalda a los que sufren y cual es nuestra capacidad de amar.

Este es el enlace de youtube de su carta de despedida.

Gracias por vuestra solidaridad.

Comentarios a "Primeros movimientos reivindicativos"

2011-03-12T11:07:00.000-08:00

Marifé dice:

marzo 9, 2011 a las 12:10 pm

Fabi sigue a nuestro lado impulsando y dándonos ánimo para seguir adelante no dejaremos jamás de pronunciar su nombre, por que el nombre de Fabi no sólo ha traspasado fronteras sino corazones, no sólo nos ayuda a seguir luchando sino también a seguir en la misma onda de la solidaridad, no sólo está a nuestro lado sino que se convierte cada día más en el símbolo de una lucha , clara, fuerte , concisa y contundente , que no podemos olvidar .

Fabian es una víctima más de la opresión a la que estamos siendo sometidos, Fabi es uno más de nosotros que protesta desde el mismo corazón por todo lo que nos está sucediendo. Fabi es el símbolo más claro de la injusticia, del despropósito más claro de la administración, de los inhumanos que tratan a los enfermos como simples euros, si esta enfermedad en su mayoría fuera de hombres estoy segura de que otras medidas se habrían tomado.

Seguiremos luchando , seguiré apoyándome en ” MI AMIGO FABIAN” que aunque no lo he conocido se que compartimos demasiadas cosas , ídolos , ideas , propósitos ,” LUCHA” el desde su vuelo alto , yo desde la dejadez de la administración, contra la que me revelo cada día por injusticias como estas

¡BASTA YA! DEJEMOS DE SER INVISIBLES allá donde estés jamás te olvidaremos.
A vuestro lado Gaspar y Cristina he adquirido un compromiso, una promesa aún inacabada , pero que dará mucho que hablar en el nombre claro ,alto y desde la indignación de ” UN COMPAÑERO ” que ha dado todo lo que podría dar por nuestra causa.

Fabián ” no ha muerto” ha resurgido en el corazón de muchos de nosotros y ha hecho y hara reaccionar a muchos enfermos , para que esto no vuelva a ocurrir.

Desde fibroamigosunidos volvemos a decir que mientras quede un sólo enfermo que sufra esta dejadez , seremos ” el grano en el trasero de cuantos NO NOS QUIERAN VER.

Haremos posible la visibilidad , pasito a paso de la mano y el corazón de FABI , de vuestra mano , apoyándonos los unos en los otros como debe ser , intentando por todos los medios seguir denunciando casos como el tuyo que ” jamás tendrían que haber ocurrido”.

Un saludo desde el otro lado de España, pero al mismo lado del corazón, lucha y sentimiento.

SIGO A VUESTRO LADO y seguiremos haciendo que otros no se olviden de FABIAN y se unan en la lucha . ¡QUE ASÍ SEA!

Marifé Antuña

Primeros movimientos reivindicativos

2011-03-12T11:00:00.000-08:00

Pasadas unas semanas de la muerte de nuestro hijo comenzaron a crecer sentimientos reivindicativos ante la injusticia que estábamos viviendo y de la que consideramos responsables a los políticos y la sanidad pública.

Hasta ese día, no estaba apenas metido en estos asuntos de internet aunque ya tenía ordenador y por esa razón, ignorábamos hasta que punto podía servir para algo y cual sería la repercusión de nuestra queja.

Como la fibromialgia la relacionaban con la depresión, pensamos que estaría bien escribir nuestro primer mensaje en un foro de psiquiatría y lo hicimos en emagister.

Aquí tenéis el mensaje:

“Soy el padre de un chico de 28 años con fibromialgia detectada hace ya más de tres años.Ante la imposibilidad de curarse de los fuertes dolores que padecía y de la incompetencia de nuestra medicina actual, además de la poca moral de muchos médicos y terapeutas que aseguran a través de sus páginas Web que curan la fibromialgia (es todo mentira, no los creáis pues solo buscan vuestro dinero…), se quitó la vida. En su memoria quiero denunciar a estos personajes que se llaman médicos y que generan falsas esperanzas a personas desesperadas, y a la medicina oficial que no tiene ni idea de esta enfermedad y lo soluciona todo diciendo que es de tipo depresivo.

SE ESTÁ MURIENDO DE FIBROMIALGIA Y LO MANTIENEN OCULTO POR INTERESES QUE NOS ASUSTARÍAN. MUCHAS GRACIAS”

Cuando pasados unos días entramos de nuevo en este foro nos quedamos impresionados por la respuesta.

Montones de mensajes de condolencia de todas partes esperaban para ser leídos. Muchos de ellos de asociaciones de FM o foros como fibroamigosunidos cuya creadora es Marifé Antuña, enferma de fm y luchadora como pocas.

Su mensaje nos llegó al alma y fue nuestro primer contacto con el mencionado foro:

El 6 de Abril 2009

Estamos a vuestro lado familia

GASPAR lo siento, mi mas sentido pésame me llamo Marifé Antuña, creadora de http://www.fibroamigosunidos.com/ me hubiera gustado haber conocido a tu hijo,lucho cada día con la misma enfermedad y con los mismos miedos y fantasmas,por eso he creado este foro, cuando leo estas cosas, no me sorprenden, porque se nos pasan demasiadas cosas por la cabeza y sobre todo ante tanta incomprensión que padecemos. Te agradezco en nombre de todos que denuncies tu dolor y sobre el que tu hijo ha padecido. ¡Basta ya! con tu testimonio, puedes ayudar a otros a que puedan pararse a pensar y reflexionar en dicho tema. ¡Ánimo amigo a ti y a tu mujer! ¡Mucho ánimo! te mando todo mi calor humano y te abro las puertas a mi foro si quieres participar y luchar junto a nosotros para que cosas como estas no vuelvan a suceder.No me canso de denunciar esto a administraciones, medios de comunicación, lo importante que es la comprensión , por eso mi espacio es un espacio abierto al dialogo, a la lucha , pero basado en un grupo de apoyo mutuo en donde todos nos arropamos desde una gran casa, hecha con mucha ilusión.Se que la pena no te la va a quitar nadie, pero tu lucha puede servir para que otros no caigamos en lo mismo o nos haga caer la incomprensión que estamos recibiendo.

Recibid un fibroabrazo de parte de fibroamigosunidos ¡cuanto nos hubiera gustado haber estado a su lado.

Juntos podemos hacer que nos tomen en serio, que padecemos un dolor de cuerpo que nos imposibilita, pero el dolor del alma, el de la incomprensión y en numerosísimas ocasiones el trato medico hacen que estas cosas ocurran.No se que decir me siento ahora mismo, como si una parte de mi también se hubiera idopor que todos y cada uno son mi segunda familia ¡por y para ellos lucho cada día desde hace mas de 14 años!

A partir de aquél día, la defensa de la dignidad de tantos enfermos, comenzó realmente y con verdadero sentido, aunque aún estábamos lejos de encontrar el punto preciso de serenidad (algo totalmente normal por otra parte…) para llevar nuestra lucha con verdadero sentido común.

Nuestro agradecimiento a Marifé así como al foro en su totalidad creció hasta límites insospechados por todo el apoyo que recibimos del mismo.

Comentarios a la Introducción de "Morir de fibromialgia"

2011-03-12T10:49:00.000-08:00

7 Respuestas a introducción a morir de fibromialgia

MARIA ANGELES GOTOR VILLASANA dice:
marzo 8, 2011 a las 3:08 am (Editar)
Soy enferma como vuestro hijo y en todos estos años se siente una morir ademas en el mas puro silencio porque parece que no tenemos derecho a decir lo que sentimos porque bien sabréis vosotros lo que opina la gente de nuestra enfermedad daros ánimos para seguir adelante y sobre todo gracias por hacerme sentir que alguien hay que me entiende

morirdefibromialgia dice:
marzo 8, 2011 a las 1:15 pm (Editar)
Te comprendemos y animamos a seguir adelante porque sin duda Fabi es lo que desea y también nosotros.Sigue siendo fuerte y no te rindas y gracias por entrar en mi blog.Un abrazo

Marifé dice:
marzo 9, 2011 a las 12:25 pm (Editar)
Este libro llegará a dónde otros muchos no han llegado , tocará los corazones que faltan , para que empiecen a vernos ,hasta hacerles sentir nuestro dolor y eso serápor que Fabi no deja de luchar y los demás seguimos revolviendonos a su lado
un besoMarifé Antuña

Chary Romero Steppe dice:
marzo 9, 2011 a las 2:43 pm (Editar)
Gracias Gaspar por el esfuerzo que estás haciendo, seguro que Fabi está orgulloso de vosotros y de vuestra lucha…Sabes que no estás solo y que cada día unos poquitos más se unen a la lucha para que l@s enferm@s de fibromialgia y demás enfermedades invisibles sean respetados y reconocidos, y además para que se investigue sobre su origen y tratamiento…¡¡¡OJALÁ TU LIBRO DÉ LA VUELTA AL MUNDO!!!¡¡¡A FABI CON SU VÍDEO NO LO CALLARÁN… PORQUE SU VOZ YA DIO LA VUELTA AL MUNDO!!!¡¡¡TODOS SOMOS FABI!!!¡¡¡GRACIAS GASPAR… UN BESAZOOOOOOO!!!

María Isabel Zavaleta dice:

marzo 10, 2011 a las 11:54 pm (Editar)

Soy médica,logré vencer hace 7 años un cáncer de mama,pero me quedó la fibromialgia,soy de Argentina,estoy harta,hastiada,de que mis colegas y todos me traten de loca psiquiatrica,gracias.Dra. María Zavaleta

Graciela dice:
marzo 10, 2011 a las 2:04 am (Editar)
Mi más profundo pesar por el dolor q llevan.Tengo Fibromialgia,vivo con mi hijo de 18 años,vio mi piel cdo hice fibro-piel en 2007,en 2008 cdo me vio llorar por el dolor pareció q se preocupó “un poco”,anduve de médico en médico hasta q en 2009 encontré a un dr especialista en el dolor(es médico anestecista)me dio “otra “vida,al acomodar mi sueño desordenado de más de 15 años,me fui descontracturando y mejoró el dolor.La Fibromialgia no se me fue,hay días mejores y otros fatales.En mi caso está relacionado 100% con las emociones negativas.Cdo discuto con mi hijo se reactivan puntos del dolor,reacciona mi piel con dermografismos(rayones,como si me hubiera arañado un gato)Mi peor mochila es la muerte de mi hermano,11 años menor q yo hace casi 9 años,tenía 31.De ahí y antes por las “alegrías de la vida” se fueron gestando las causas para hacer Fibromialgia.Los abrazo,desde Mendoza,Argentina Bendiciones.Ahhhh me olvido lo mejor…aún espero q mi hijo me diga mamá te acompaño al médico alguna vez….ni cuando rengueaba durante meses.Trabajo en un centro de salud y tengo muchos compañeros médicos q me dicen q les explique(algunos) por ej la cistitis intersticial,urticarias,etc en fibromialgia

pepa dice:
marzo 10, 2011 a las 6:35 pm (Editar)
soy enferma, a mi ya me ha llegado al corazon, espero que las lagrimas y palabras de los padres de Fabi y las de todos los enfermos, lleguen muy lejos .
un abrazo muy fuerte

Isabel Fuentes dice:
marzo 11, 2011 a las 6:58 pm (Editar)
Creo que padezco Fibromialgia….aun no he sido diagnosticada….siempre a la esperade un nuevo especialista……os admiro porque tras vuestro dolor de perder a vuestro`hijo aún seguis luchando…..yo lucho cada dìa he intento vivir el dìa a dìa pues ademàs del dolor tengo que enfrentarme con otros problemas…..os mando toda mi energìa positiva y un besooo desde La Manga del Mar Menor……

Introducción a "Morir de fibromialgia", un libro que está naciendo

2011-03-12T10:28:00.000-08:00

Utilizaremos la introducción del libro “morir de fibromialgia” que estamos escribiendo porque consideramos que es una buena manera de conocer los orígenes de toda esta dramática historia.

INTRODUCCIÓN

Este libro que tienen en sus manos no es una novela, para nuestra desgracia. Nada de lo que en él se explica es ficticio y todo responde de manera fiel a la experiencia vivida con la trágica muerte de nuestro hijo Fabi.

Está escrito desde el corazón y refleja así una profunda verdad.

No es nuestra intención inspirar compasión a nadie. Sencillamente estamos exigiendo unos derechos negados sistemáticamente por las distintas autoridades y que sin duda son constitutivos de delito.

No queremos ser cómplices de estas injusticias.

Tomar la decisión de escribirlo no fue fruto de un día, aunque el sentimiento de pedir justicia, posiblemente, nació en el mismo instante en el que encontré a mi hijo muerto en su cama.

No olvidaré nunca la expresión de los dos médicos de urgencias que acudieron a nuestra casa, cuando intentaban indagar las posibles causas de su muerte. Al terminar de responder sus breves preguntas, les contesté con otra.

Supongo que mi tono de voz, la expresión de mi cara, la tensión de mis gestos, todo ello unido a mi mirada, directa a sus ojos, los desconcertó.

- ¿Saben ustedes lo que es la fibromialgia…?

No contestaron a mi pregunta y se quedaron en silencio mientras les expliqué que debido a ese desconocimiento y a la marginación política, muchas personas estaban muriendo de fibromialgia.

Los médicos me miraban molestos por mi tono increpador pero en aquel momento, yo los veía frente a mí como responsables de lo que estaba viviendo, como los causantes de que tantas personas estuvieran sufriendo estas injusticias.

Aquél silencio transitorio quedó roto cuando escuchamos a Cristina, al pie de la escalera, gritar con la voz rota:

- ¡El mundo sabrá lo que es la fibromialgia…!

En aquellos instantes nació en ambos, al unísono, un sentimiento reivindicativo, y aunque todavía no sabíamos cómo llevaríamos a cabo esta denuncia, comenzó a gestarse este libro. No fue algo consciente, pero pocos días después, empañadas por las lágrimas, aparecieron las primeras líneas.

Uno de los policías sin uniforme de la brigada científica, visiblemente afectado por lo que estaba viendo, me confesó más tarde que un familiar suyo muy allegado padecía fibromialgia, y que por ello podía entender lo que sentíamos.

Es curioso que siendo una enfermedad “invisible” puedan aparecer tantas personas por todas partes que la padecen, y que siempre se diga así de bajito, como ocultándolo, como si fuera un delito padecerla, como si se diera por hecho que en el exterior solo se encontrará incomprensión, incredulidad y comentarios malintencionados.

Nunca pensé en publicar un libro, aunque siempre tuve la afición de escribir para satisfacción personal, pero lo ocurrido con nuestro hijo Fabián hizo que creciera en nuestro interior la mencionada necesidad de denunciar estos hechos.

Es ampliamente sabido que la fatalidad que vivimos con Fabi no es un hecho puntual ya que está ocurriendo cada día y son ya muchos los que denuncian estos hechos. Libros con nombres y apellidos que expresan con absoluta claridad que se está incurriendo en graves hechos inconstitucionales.

Este es el principal motivo que nos impulsa a llevar adelante este proyecto: denunciar el trato injusto y humillante a que son sometidas las personas que padecen estas enfermedades discapacitantes.

Porque los responsables políticos y médicos, que se resisten a reconocerlas, propician que la sanidad pública desatienda a estos enfermos de forma vergonzosa e inhumana, mostrando, además, estos facultativos, una preocupante falta de información.

Quizás debieran comenzar a pensar que es preciso reciclarse si quieren seguir ejerciendo una profesión de tanta responsabilidad como la medicina, puesto que los ciudadanos depositamos nuestra confianza en ellos, no hallando las respuestas esperadas en la mayoría de los casos.

No queremos limitarnos tan solo a dar a conocer estos hechos.

También tratamos de invitar a la reflexión sobre una sociedad dominada por dudosos valores morales, que nos impulsan a dar la espalda al dolor sea cual sea su origen. Parecería que, en esta sociedad hedonista, sólo se admite la perfección, el triunfo, llegar a lo más alto de la cima, donde no hay lugar para el débil, ni para el discapacitado, ni para el marginado… Ni para el dolor, ni para el llanto, ni para el silencio, ni para la muerte.

Fabián nos dejó una carta de despedida, regalándonos con ella un canto a la vida, a la dignidad de los seres humanos, a la libertad, al amor, que es, en definitiva, el único camino posible para salir de esta oscuridad en la que estamos sumidos. Y a la que estamos ya acostumbrados, como ocurría a los habitantes de la cueva de Platón, que crucificaron al atrevido al que se le ocurrió decir que afuera, en el exterior, existía la luz.

Nuestro propósito es que este libro llegue a cuantas personas sea posible, especialmente a las que no padecen estas enfermedades pero que tienen algún familiar o amigo que sí las sufre, para que de este modo, puedan comprender lo que sienten y hasta dónde pueden llegar si la soledad, la incomprensión del círculo familiar y amistoso, unidas al rechazo del conjunto de la sociedad, termina dominándolos.

Primeros comentarios a la creación del blog

2011-03-12T10:21:00.000-08:00

Tras la primera edición de este mismo blog en otra plataforma (de la que decidimos salir para evitar la publicidad), se publicaron, en la primera semana los siguientes comentarios:

7 Respuestas a Creación de un blog solidario
luisa dice:
marzo 7, 2011 a las 9:01 pm (Editar)
Gaspar, Cristina, estamos con vosotros y en vuestra lucha,apesar que estas enfermedades cada dia nos limitan mas,pero que sepais que Fabi esta en nosotros,
besos, y cuidaros

morirdefibromialgia dice:
marzo 8, 2011 a las 1:17 pm (Editar)
Luísa. Siempre estás ahí al pie del cañon luchando como pocas y sabemos que no te rendirás porque esta causa tan noble te necesita.Gracias por entrar en el blog y por tu apoyo.Un abrazo para todos y uno especial para tu hijo Cristian

Marifé dice:
marzo 8, 2011 a las 11:25 am (Editar)
La historia de Fabi , no es más que mi propia historia y la de otros tantos que sufren desde la marginación a la que nos tienen sometidos.¡Más vale morir de pie que vivir arrodillados!un beso muy grande a los dosde esta siempre vuestra amiga que no os olvida¡NI UN SÓLO DÍA SIN ACORDARME DE FABI!Marifé Antuña

morirdefibromialgia dice:
marzo 8, 2011 a las 1:13 pm (Editar)
Gracias Marifé por tus palabras que como siempre, llegan donde deben llegar.Gracias or seguir luchando y por tu solidaridad.Un abrazo

luisa dice:
marzo 8, 2011 a las 8:13 pm (Editar)
contar con nosotras, siempre estaremos aqui,para lo que necesiteis, y podamos hacer por vosotros,besos, y abrazos, y muchos besos de Cristian para ti y Cristina,

YOANA dice:
marzo 9, 2011 a las 11:50 pm (Editar)
Gaspar y Cristina , yo solo soy una emferma mas que en la soledad de esta tristerealidad, conoce vive y siente a VUESTRO QUERIDO HIJO FABI.queria deciros que yo me senti tan incomprendida llena de tanto dolorque una amiga y compañera dio una conferncia en mi pueblo , para que mi familiame entendiera ayi en esa conferencia en mi pueblo FABI tambien estuvo , no solo en palabras si no en sentimientos.Fabi siempre estara en mi corazon, lo que necesiteis contar con mi apoyo incondicional, os mando un besito con todo mi cariño y os doy las gracias por vuestra lucha , que es la nuestra.cuidaros mucho.

Alina Rosa dice:
marzo 11, 2011 a las 12:13 am (Editar)
Que Dios tenga en la gloria a su hijo Fabi! Ha descansado del dolor de la manera mas dura y dramática, tanto para él como para los que ha dejado aquí en la Tierra, los que le dieron su vida!, sus seres queridos!.Lo siento muchísimo, y se en carne propia lo que le llevo a tomar esa decisión, no solo es el dolor!, el dolor inimaginable que en todos nosotros los enfermos es diferente!, fueron muchas otras razones!, la incomprensión, la desatención, la desesperación y la desesperanza!Me gustaría estar en contacto con ustedes y les envío mi más sentido pesar por la desaparición física de su hijo, pero sepan que él está con nosotros así como nosotros estaremos con él y con ustedes en su lucha.Contad conmigo!!!!Un abrazo y fuerza!!!!

Creación de un blog solidario

2011-03-12T10:06:00.000-08:00

Después de algo más de dos años ya de la marcha de nuestro hijo Fabi y de andar de un lado para otro por distintos foros, por fin nos decidimos a crear “morir de fibromialgia” un blog con el que pretendemos continuar nuestra denuncia para que se reconozca esta terrible enfermedad llamada fibromialgia y que no está reconocida en nuestro país.

La historia de Fabi no es una excepción ya que son muchos los que están muriendo de fibromialgia la única diferencia estriba en la carta que dejó nuestro hijo y que es en definitiva la que está generando toda esta lucha con la esperanza de que nuestros políticos reconsideren su actitud tan poco humana y reconozcan estas enfermedades.

Nuestro hijo Fabi siempre fue un chico alegre y familiar que valoró la amistad por encima de las demás cosas.