miércoles, 30 de enero de 2013

4º ANIVERSARIO DE LA MUERTE DE FABI

Los recuerdos no conocen el tiempo. Te asaltan en lo cotidiano permitiendo traspasar el umbral que nos posibilita estar a tu lado, contemplando juntos lo vivido, lo aprendido en el camino andado. Son esas vivencias las que dan sentido a nuestro presente, y fuerza para enfrentarnos a los nuevos retos de futuro.
 
¿Recuerdas Fabi...?
 
Teníamos todo lo que cualquier ser humano puede soñar...
 
¿Cuantas veces hemos rescatado de la memoria, este pasaje de nuestra vida...? Fue una vivencia que quedó enmarcada en lo más profundo del corazón y por ello, a pesar del tiempo transcurrido, nada se ha desvanecido, permaneciendo nítido el recuerdo, dibujando una sonrisa cuando este nos visita, viviéndolo con la misma intensidad por lo especial y único del acontecimiento.
 
Han pasado ya cuatro años de tu larga ausencia y por ello queremos compartir este trocito de nuestra vida con las personas que nos quieren y apoyan en la dura senda del día a día.
 
- Parece que sea un cuento... - Fue la expresión de tu prima Andrea cuando una noche sin saber porque, se lo contamos y el reflejo de encanto de su rostro y sus palabras, nos decidieron a dar este paso de hacerlo público, en un día tan señalado para nosotros.
 
Aquel día estaba trabajando en Barcelona y todos los partes meteorológicos avisaban de fuertes nevadas y que las carreteras comenzaban a estar cerradas, entre ellas, la que conducía a nuestra casa.
 
Pero a mi parecía no importarme mucho lo que dijera el hombre del tiempo. Solo tenía un objetivo en mi cabeza y este no era otro que llegar a la hora que fuera, pero llegar.
 
Era la noche de reyes y yo tenía todos los regalos en la furgoneta.
 
Mientras allá, se suspendió la cabalgata y tu madre te avisó de que los reyes llegarían sin duda porque para eso eran magos, aunque  con ese temporal de nieve, podrían tardar algún día más.
 
Te fuiste a la cama con la incertidumbre de si llegarían esa noche o no...
 
El trayecto que habitualmente hacía en una hora, se alargó a muchas más, circulando lentamente detrás de una maquina quita nieves hasta un punto en el que una empinada cuesta, no permitía seguir avanzando y tuve que aparcarla como pude.
 
Cargué todos los regalos y me dispuse a recorrer los 6 km. que quedaban para llegar.
 
Andar por la nieve se hacía cada vez más difícil y los paquetes parecían aumentar progresivamente su peso para mis cansados brazos. Los copos que no cesaban de caer me cegaban entorpeciendo mi visión pero sin debilitar mi firme decisión en ningún momento.

Realmente y haciendo honor a mi nombre, me sentía como el rey Gaspar.

Por fin comenzaron a verse a lo lejos, las luces de la urbanización. Ya no estaba tan lejos y pronto podría sentir el calor del hogar, reconfortar mi cuerpo helado y dolido por el cansancio.

Recuerdo a tu madre en el silencio de la avanzada hora, cuando ya serían la una de la noche, que alertada por los insistentes ladridos de los perros, se asomó al balcón y me divisó a lo lejos subiendo por la pesada cuesta cubierta de nieve.

Cuando nos abrazamos, me dijo:

- ¡estás loco... tienes la barba helada...!

- ¡claro... es que soy Papá Noél...! - contesté casi sin fuerzas, pero con una enorme satisfacción.

Al amanecer, cuando abriste los ojos te levantaste de un salto y vistes los regalos con una expresión de felicidad en tu rostro.

No hay palabras que puedan describir la intensa emoción de ese instante.

Recuerdos de risas... de abrazos... recuerdos de amor...

domingo, 13 de enero de 2013

TO DIE FROM FIBROMYALGIA

 

 Finally we can present the video "Die of fibromialgia", with Fabi's final message, in English version, and it has already began to fly in youtube without problems of undesirable advertising, due to the copyright of the music chosen. These problems are solved thanks to the great friend of Fabi, Juan Grados (Nitus), great musician and better person, who composed a theme for our son, by such a sensibility, from deep in his heart. Juan Grados (Nitus), has taken part in many commemorative acts or solidary concerts with these persons who suffer the same marginalization that Fabi suffered.

 This video is a warning to our medical and political authorities in order that they realize of what happens due to the turbid interests of some of our leaders; and about the lack of humanity of thep public and private health system, since what happened to our son Fabi is not an isolated example, but one more in a large list. The only differences rests on the letter that our son left; and that we, his parents, as depositories of this legacy, have decided to spread, in order to announce what is happening.

  Also it is a call to the family and friends of the persons who suffer someone of these diseases not recognized, with the intention of they understand that these persons are actually sick and they need from your comprehension. Otherwise, they probably are going to fall down in the dark well of the depression, the incomprehension and the marginalization. We are not calling on to the suicide but on the contrary, we believe in live in equality of conditions. And some people very powerful deny this right to us.
Nitus his dear friend, in a solidary act in Hospitalet
 All the photos of the video, they were taken in the environment where Fabi lived and grew happily until the disease appeared in his way. The music belongs to his great friend Juan Grados specially for Fabi (entitled "Despertar"). We expect this video reaches a lot of homes around the whole world in order to spread that message, and to denounce the inaction of the politicians and the unworkability of the public health.


 This video is the fruit of a group of persons who have voluntarily collaborated in all the process: Conxita Ruíz, translating Fabi's letter to english and german. Our nephew Sergi, translating to english these texts, besides his collaboration with the blog at all time. And finally, the surprising and important contribution of the musicians, who wanted to collaborate in this project and for that we will always be grateful to them:
 


JUAN GRADOS: composer of "Despertar" and solo guitar.

Carlos De Arriba:  piano
Frank Mendez: electric guitar
Joan Vilanova: electric guitar
Pol Sanchez: Classic guitar
Judith Nevado: Clarinet

  Thanks to all from deepest of our hearts; thank you for helping us to spread this hopeful message: these persons need urgent help and comprehension. Soon we will be able to present also the video translated to german, to keep on spreading what happens, due to, principally, to the politicians' attitude and public health.

Here you have the link and once again, thank you for being solidary.

Fabián's farewell letter, patient of fibromialgia, who suffered the desperation of the pain and the medical and social incomprehension, and decided to die of fibromialgia


 
                                               TO DIE FROM FIBROMYALGIA             
 
   Aquí tenéis el enlace y gracias por ser solidarios.

  Carta de despedida de Fabián, enfermo de fibromialgia, que ante la desesperación del dolor y la incomprensión médica y social, decidió  “morir de fibromialgia”.     

 
 Por fin tenemos el vídeo "Morir de fibromialgia", con el mensaje final de Fabi, en versión inglesa, y ya comenzó a volar en youtube sin problemas de publicidad indeseable, como recordarán algunos, debido a los derechos de autor de la música que escogimos de Mozart.
 



Esos problemas ya están solucionados gracias al gran amigo de Fabi, Juan Grados (Nitus), gran músico y mejor persona, quien compuso un tema para nuestro hijo, con tal sensibilidad, que es notorio al escucharla que esa melodía viene de lo más profundo de su ser.
 Este vídeo es una llamada de atención a nuestras autoridades médicas y políticas para que se den cuenta de lo que está ocurriendo debido a los turbios intereses de algunos de nuestros gobernantes y la falta de humanidad de la sanidad pública y privada puesto que lo que le ocurrió a nuestro hijo Fabi no es un caso aislado, sino uno más. La única diferencia estriba en la carta que dejó nuestro hijo y que nosotros, sus padres, como depositarios de este legado, hemos decidido sacarla a la luz, con el fin de dar a conocer lo que está ocurriendo.


Su amigo Nitus en un acto solidario en Hospitalet
 También es un llamamiento a la familia y amigos de las personas que padecen alguna de estas enfermedades no reconocidas con la intención de que comprendan que están realmente enfermos y de que necesitan de vuestra comprensión para no caer en el oscuro pozo de la depresión a la que conducen el dolor, la incomprensión y la marginación. No estamos haciendo un llamamiento al suicidio sino por el contrario, un canto a la vida en igualdad de condiciones y que algunos desde el poder, nos niegan ese derecho.
 
 
 Todas las fotos del vídeo fueron tomadas en el entorno donde Fabi vivió y creció felizmente hasta que la enfermedad apareció en su camino.
 
La música es de su gran amigo JUAN GRADOS especialmente para Fabi ("Despertar") y para este vídeo que esperamos, entre en miles y miles de hogares de todo el mundo para que se tenga conocimiento de lo que está ocurriendo en nuestro país, debido a la inacción de la clase política y la inoperancia de la sanidad pública.

 Este vídeo es el fruto de un grupo de personas que han colaborado altruístamente en las distintas facetas que exigía el mismo y que por supuesto deben ser mencionados: Empezando por Conxita Ruíz, traductora al inglés y alemán de la carta de Fabi. Nuestro sobrino Sergi, traduciendo al inglés los textos que acompañan al vídeo, además de su estrecha colaboración con el blog en todo momento. Y por último, la sorprendente e importante contribución de los músicos, que quisieron colaborar en este proyecto y a los que estaremos siempre agradecidos:



 
Juan Grados: compositor del tema "Despertar" y guitarra solista


                                                 Carlos de Arriba:  Piano
                                                 Frank Mendez: guitarra eléctrica
                                                Joan Vilanova: guitarra eléctrica
                                                Pol Sanchez: Guitarra española/Jazz                  
                                                Judith Nevado: Clarinete        
Gracias a todos desde lo más profundo del ser; gracias por ayudarnos a difundir este mensaje esperanzado: Estas personas necesitan ayuda urgente y comprensión.

Pronto podremos presentar también el vídeo en alemán, firmes en el propósito de difundir lo que está ocurriendo, debido, principalmente, a la actitud de políticos y sanidad pública.