Nos pasa una nueva información, una persona que ya podemos considerar una gran colaboradora con nuestro blog: Cristina Trullá, solidaria con las personas que padecen enfermedades no reconocidas y que sufren por ello marginación en todos los ámbitos.
"¿Te imaginas no poder besar a tus padres, ni a tus hermanos, ni poder abrazar a tus amigos? ¿Te imaginas vivir sin poder acercarte a nadie?
Pues así vive Elvira Roda desde hace nueve años.
Elvira sufre Sensibilidad Química Múltiple (SQM), una enfermedad crónica que afecta duramente al sistema inmunológico, digestivo y respiratorio de las personas y las invalida para hacer una vida normal. Cualquier producto químico, por pequeña que sea la cantidad, afecta a los enfermos de SQM.
En los casos más extremos, como el de Elvira, la SQM obliga a los enfermos a un aislamiento total. De ahí que a Elvira la hayan llamado muchas veces "la chica burbuja".
Elvira le gustaría poder dormir sobre un colchón, salir a comprar, ir al cine, enjabonarse en la ducha, perfumarse... Pero cualquiera de estas simples cosas podrían llegar a matarla.
Lo más increíble es que a pesar de todo esto la SQM no está reconocida como enfermedad en España. Elvira y las personas que sufren SQM tienen que pagar de su bolsillo desde los guantes o las mascarillas hasta los carísimos tratamientos, porque la Seguridad Social no los cubre.
E. RODA en Mi estrella de mar
Por eso su familia ha creado una petición para pedir que se reconozca la SQM como enfermedad. Con tu ayuda, Elvira podría romper su burbuja y abandonar la pesadilla de los últimos nueve años.
Firma ahora y pídele a la Ministra de Sanidad, Ana Mato, que reconozca cuanto antes esta enfermedad y garantice que las personas afectadas reciben el apoyo que necesitan >>
Al no estar reconocida oficialmente, en España no hay ni tratamientos, ni especialistas ni protocolos de actuación adecuados para la SQM, a diferencia de lo que sucede en países como Alemania, Austria, Dinamarca o Japón.
Con un tratamiento adecuado, Elvira podría mejorar y vivir como lo hacen otros pacientes menos graves. Por eso Elvira y su familia te piden que les ayudes a pedirle al gobierno que no se olvide de estos enfermos.
E. RODA EN elmundo.es
Firma y comparte con tus amigos esta petición para que se reconozca cuanto antes la Sensibilidad Química Múltiple como enfermedad >>
En nombre de Elvira y su familia, muchas gracias.
ELVIRA RODA
Irene, Albert, Fabio y el resto del equipo de Actuable."
Queremos colaborar en la difusión del trato que recibe Elvira Roda de nuestra sanidad y políticos que no es más que una repetición, de lo que están viviendo tantas personas en nuestro país.
Nuestra solidaridad con Elvira Roda que como nuestro hijo Fabi, está viviendo la más cruel de las marginaciones.
Una vez más, tenemos que agradecer a Cristina Trullá la colaboración con nuestro blog, mandándonos esta petición de auxilio de Elvira Roda, enferma de SQM.
¿Hasta cuando tendremos que vivir estas trágicas experiencias...?
Fuente:
http://actuable.es/peticiones/sensibilidadquimicamultiple