miércoles, 29 de junio de 2011

JORNADA SOLIDARIA FM SQM EM/SFC - 9 de julio de 2011

Como muchos de vosotros ya sabéis, puesto que lo hemos anunciado en este mismo blog, el próximo 9 de julio celebraremos una JORNADA SOLIDARIA CON L@S AFECTAD@S DE FIBROMIALGIA, SQM (sensibilidad química múltiple) y EM/SFC (síndrome de fatiga crónica).

La jornada constará de dos actos diferenciados:

En primer lugar, una ponencia en la que participarán personas directamente relacionadas con estas enfermedades desde diversos ámbitos: familiar, social, médico, laboral, etc:

Sábado, 9 de julio, a las 17h. Centre Cultural Barradas (Rambla Just Oliveras, 56. l'Hospitalet de Llobregat)

Ponentes confirmados:

- Dr. Josep Blanch, reumatólogo. Consultor en fibromialgia y fatiga crónica del Parc de Salut Mar (Hospital del Mar)
- Montse Honrubias, coordinadora de ACAF (Asociación Catalana de Afectad@s de Fibromialgia) en l'Hospitalet.
- Robert Cabré, vicepresidente de ASSSEM (Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis miálgica)
- Gaspar Arsís, familiar de afectado de fibromialgia.
- Marifé Antuña, afectada de fibromialgia y administradora de fibroamigosunidos.

En segundo lugar, un concierto solidario con l@s afectad@s de estas enfermedades.

Sábado, 9 de julio, a las 21h. La Catedral del Kfè-Olé (c/ Prat de la Riba, 160. L'Hospitalet de Llobregat).

En este concierto participarán los grupos "Soundtrick", banda de Igualada de covers de rock, blues, etc.; y "La Chinaski Band", banda de rock de l'Hospitalet de Llobregat.

Esperamos que estos actos cuenten con gran asistencia para que el mensaje llegue al máximo de personas posible. Por favor, contribuid si queréis a la difusión de este post en vuestros blogs, webs, facebook y twitter. Gracias y muchos ánimos y cariño a todas las personas afectadas y sus amigos y familiares.

domingo, 26 de junio de 2011

MENSAJE PARA FABI, DESDE BRASIL

Desde Brasil, país donde estos enfermos aún están peor que en España aunque pueda parecer increíble, nos llegan estas líneas dedicadas a nuestro hijo Fabi y que agradecemos profundamente.

También se encontraba el vídeo de Fabi "MORIR DE FIBROMIALGIA" que ya todos conocéis.


Homenaje muy especial a un fibromiálgico - Fabián (España)
Homenagem muito especial a um fibromialgico - Fabian (Espanha)


"Se llama Fabián... (lindo y joven). Este vídeo no necesita explicaciones, ni razones.... dice todo...Gente como yo... como él... como tantos por el mundo, ... sentimos la desesperación... el desánimo para hacer frente a esta nuestra "amiga" que es bien cruel... Amigo Fabián... no te conocí, pero comparto contigo todos los sentimientos de impotencia, dolores, desanimo que has sufrido en esta vida....En donde estés, que sepas que aquí tienes alguien que piensa en ti... y te tiene como un icono de esta que sufrimos y llamamos FIBROMIALGIA.

En donde estés, recibe un afectuoso beso de una amiga de "fibra",

Luisa"

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Se chama Fabian...(lindo e jovem). Este video não precisa explicações...diz tudo...Gente como eu... como ele... como tantos pelo mundo, ...sentimos o desespero...o desanimo para enfrentar esta nossa "amiga" que é bem cruel...Amigo Fabian...não te conheci, mas quero que saiba que aqui existe alguém que pensa em você... e tenho você como um ícone desta que sofremos e chamamos FIBROMIALGIA.

Onde você estiver, recebe um carinhoso beijo da amiga de "fibra"

Luisa

jueves, 23 de junio de 2011

UN EJEMPLO VALE MÁS QUE MIL PALABRAS

«Jorge Ruiz, ayer, en la plaza de Santo Domingo.


:: VICENTE VICENS / AGM




Siendo aún reciente la entrada en la que argumentábamos que el sexo o la edad no es determinante en estas enfermedades, nos encontramos hace unos días navegando por internet, un artículo del diario de Murcia “La verdad” .



Este artículo tiene ya más de un año y es posible que sea conocido por la mayoría, pero consideramos que es importante difundirlo porque está dentro de la línea de lo que nosotros no cesamos de denunciar.




Este es el artículo:


La enfermedad ataca sobre todo a mujeres de mediana edad, pero también a jóvenes; ellos sufren más la incomprensión
Jorge Ruiz tiene 23 años; hace dos le diagnosticaron fibromialgia



Llega pedaleando a la plaza de Santo Domingo de Murcia, y de la bici desciende un chico joven (23 años) atlético, deportista. Sonríe, saluda, y en seguida el interlocutor comprueba que a Jorge Ruiz le falta fuelle, que ha llegado como una exhalación pero agotado, que la vitalidad se ha consumido en un momento y que hay que buscar un banco para iniciar la conversación. Lo primero que hace es pedir perdón. Por una confusión, la cita, prevista con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica, se ha retrasado media hora. «A nosotros el estrés nos afecta mucho más que a los demás -explica-, y además te sientes culpable. Necesitas más tiempo para arreglarte, salir de tu casa y llegar a los sitios, así que te sientes mal porque los demás te están esperando».


Al dolor físico se une un sentimiento de culpa, engordado durante los años en que los médicos no encontraban un diagnóstico y sus compañeros de clase, y hasta sus profesores, pensaban que lo que tenía era sencillamente cuento. Porque la fibromialgia es una enfermedad en la que no todos creen -los científicos no terminan de encontrar sus causas ni de definir claramente los parámetros de diagnóstico- y además Jorge Ruiz no se ajusta al perfil de la mayoría de pacientes: mujeres de mediana edad.


«Empecé a sentirme mal en 4º de la ESO, y cuando llegué a 2º de Bachillerato llegó un día en que ya no pude ni moverme de la cama. Me quedé un año prácticamente enclaustrado». Algunas investigaciones apuntan a que la fibromialgia se produce por una alteración del sistema nervioso que provoca una disminución del umbral de dolor. Los pacientes sienten dolor en cada movimiento, en cada músculo. Jorge Ruiz trataba de explicarle los síntomas a su médico de familia, pero éste achacó su problema a una desviación de espalda. No le diagnosticaron la enfermedad hasta que, cinco años después, acudió a un reumatólogo.
Para entonces ya había empezado a estudiar Bellas Artes (ahora va por el tercer curso), no sin haber repetido antes en el Bachillerato. «Los profesores me decían que era un vago, pero eso no es verdad. Cuando era un niño, los maestros del colegio siempre decían que era muy trabajador».


Ahora las cosas van mejor, porque tiene un diagnóstico médico que puede mostrar en la Facultad. Pero Jorge Ruiz no sólo ha tenido problemas en clase. También fuera. «No puedes llevar una vida social normal. La fibromialgia no se ve por fuera, así que los demás piensan que debes estar bien. Además, a los 20 años, lo único que quiere uno es salir de fiesta, pasarlo bien. Una mujer mayor, de 50 años, puede encontrar comprensión en la gente de su edad, pero yo no».


En plena adolescencia


Mientras Jorge charla, sentado bajo los árboles de la plaza de Santo Domingo, las voluntarias de la Asociación Murciana de Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia (Affirma) reparten folletos explicativos y piden firmas a los peatones para la creación de una unidad especializada en el hospital de La Arrixaca. Es el chico del grupo, y ellas lo miman. Se siente arropado, pero la experiencia de la incomprensión y la soledad vivida en plena adolescencia sigue ahí. Es inevitable. Tiene pocos jóvenes de su edad con los que compartir algo así.


«Una vez conocí a un chico de 28 años. Terminó suicidándose», confiesa.


Jorge tiene claro qué cosas deberían cambiar para que su vida y la del resto de afectados pueda cambiar. «Que la sanidad pública y las administraciones reconozcan la enfermedad.


Si la Organización Mundial de la Salud la considera un motivo de incapacidad, ¿por qué en España no lo ven así?».


Pero como no está dispuesto a pasarse el día quejándose, Jorge se levanta y agarra de nuevo la bicicleta.


Mi objetivo es terminar la carrera e independizarme. En definitiva, vivir».


¿Cuando reaccionarán nuestras autoridades...?

Un día después de haber editado esta entrada y ante la idea de que su nombre nos era familiar, buscamos en facebook y encontramos unos mensajes que intercambiamos.


Detrás de cada mensaje, existe una historia personal.


Aquí tenemos los mencionados mensajes:


Jorge Ruiz


hola gaspar soy jorge un chico que padece fibro y sfc tengo 24 años y comprendo completamente las circunstancias que vivió tu hijo, un abrazo y seguro que desde el cielo tu hijo Fabi estará pidiendo por todos nosotros.


Gaspar Arsis Sanisidoro


Nosotros, sus padres, estamos pidiendo por todos vosotros y luchando para que dejen de ocurrir estas tragedias debidas a la marginación sanitaria.Esto es lo que nos pide en su carta de despedida y no cejaremos en nuestra demanda. Únete a ella y lucha con nosotros y no caigas en el desánimo.Por tu dignidad... por la de todos los que padecéis tantas humillaciones.Un abrazo


Te mandamos todo nuestro apoyo y solidaridad Jorge.

sábado, 11 de junio de 2011

UNA NUEVA ENFERMEDAD: LA ELECTRO - HIPERSENSIBILIDAD

En estos últimos meses, comienza a escucharse con fuerza la irrupción de una nueva enfermedad, conocida como EHS (Electro–hipersensibilidad).

Estamos comenzando a ver como progresivamente, aumenta el número de personas que padecen esta nueva dolencia no reconocida por nuestra sanidad pública, como ocurre con la FM, SQM y EM (antes SFC) y sin duda, con otras muchas más de las que se sabe muy poco y se investiga aún menos por intereses que todos conocemos pero que no estará de más recordarlos.

Por un lado tenemos a las mafiosas farmacéuticas que no les interesa que se cure a nadie ya que su principal negocio está precisamente en las “enfermedades crónicas” de las que obtienen cuantiosos beneficios.

Por otra, están nuestros lamentables políticos que por cuestiones económicas no quieren ver nada de lo que le ocurre al pueblo que se supone debería procurarles bienestar; algo que como estamos viendo, no ocurre. Y no entramos ya en los posibles beneficios que también obtienen de esas mismas farmacéuticas con sus “favores”.

Nuestro organismo, tarde o temprano, termina respondiendo al trato recibido y si este está expuesto a radiaciones y/o sustancias nocivas y desmesuradas de un modo permanente, termina enfermando.

Esa debe ser sin duda la razón de la electro-hipersensibilidad. El crecimiento descontrolado de las líneas de alta y media tensión; de telefonía móvil y numerosos aparatos eléctricos de todo tipo que nos rodean hasta en los espacios más inverosímiles, ha permitido el estallido de esta nueva enfermedad.

El organismo dijo basta y comienzan los serios problemas para quien las padece puesto que tiene que seguir viviendo rodeado de la mencionada contaminación, y resulta muy complicado evitarlo.

Lo mismo o parecido puede ocurrir en cuanto a la FM, EM (sfc) y SQM pero trasladándonos al campo de la química. Nos han envenenado lentamente y ahora que la sociedad enferma, nos marginan e ignoran todos nuestros supuestos derechos.

El periódico El País opinaba en este sentido:

"De igual forma que la Sensibilidad Química Múltiple puede hacer que una persona se haga muy sensible a dosis muy pequeñas de productos químicos, los afectados por electrohipersensibilidad pueden hacerse sensibles a niveles de campos electromagnéticos que normalmente, para el público en general, pasarían desapercibidos. Por otra parte, la mayoría de las personas intoxicadas por productos químicos (insecticidas, pesticidas, metales pesados, retardantes del fuego, etc.) padecen electrosensibilidad sin saberlo".


Retomando la EHS como una nueva enfermedad, tendremos que decir que efectivamente sus efectos comienzan a ser claramente visibles por el número de personas que la padecen, que no cesa de crecer progresivamente. Pero para entender las causas de todo esto, tendremos que retroceder en el tiempo más de veinte años cuando se instalaba una línea de alta tensión que cruzaba todo un barrio y a pocos metros de estos mortíferos cables, jugaban niños alegremente mientras los adultos, descansaban tan tranquilos sentados en un banco del paseo.




Muchas de esas personas murieron de cáncer, aunque la estadística oficial no lo contemple y las autoridades, claro está, como siempre, miran hacia otro lado mientras llenan sus bolsillos por su benevolencia.

En Internet encontramos una amplia información sobre esta enfermedad aunque no terminen de ponerse de acuerdo con el nombre de la misma.

"La electrosensibilidad forma parte de las nuevas enfermedades surgidas en el seno de las sociedades desarrolladas. Se trata de una enfermedad notoria recurrente provocada por la exposición a campos electromagnéticos. Ser eléctricamente sensible significa poseer un conjunto de síntomas (dolor de cabeza, cansancio crónico, dificultad para dormir...) que se activan o se intensifican al encontrarse cerca de aparatos eléctricos, transformadores, antenas de telefonía móvil y/u otras fuentes de radiaciones.



Sin embargo, la persona afectada no aparenta tener problema alguno mientras no se exponga a los campos eléctricos. Toda enfermedad recurrente que sea producida por radiaciones, y que disminuya o desaparezca cuando uno se aleja de la fuente que los genera, constituye un caso de electro – hipersensibilidad".

Esto ya lo anunciaba Mariano Bueno, pionero de la geobiología en España, en su libro “Vivir en casa sana” editado por Martinez Roca hace, como ya dijimos, muchos años, al que después, siguieron otros libros que nos explican, con absoluta claridad, como nos rodean energías que pueden matarnos lentamente.

Siempre han prevalecido los intereses económicos, a los humanos, y siempre terminamos pagando las consecuencias los mismos.

Es interesante entrar en la Web de M. Bueno donde podremos obtener información exhaustiva sobre este tema y de los mencionados libros, además de los posteriores sobre agricultura ecológica, entre otros temas.



http://www.mariano-bueno.com/

La misma fuente de información termina diciendo sobre esta dolencia no reconocida lo siguiente:

"Según las últimas estimaciones para las sociedades modernas la población electrosensible oscila ya entre el 3 y el 5%, lo que eleva a unos 13 millones el número de europeos que sufren este mal. En Suecia, primer país que aceptó la electrosensibilidad como causa de baja laboral (invalidez física), la cifra de afectados se eleva a 250.000.



Las personas que padecen hipersensibilidad a los campos electromagnéticos ven mermada enormemente su calidad de vida no sólo por sus síntomas físicos sino también por los profundos cambios emocionales que suele llevar aparejados. A esto último hay que añadir una serie de inconvenientes: por un lado, la dificultad de su diagnóstico (de tipo clínico, aunque la mayoría de los médicos no la identifican aún en su consulta porque en nuestro país todavía no está tipificada) hace que a la persona que empieza a padecer el conjunto de síntomas se la derive de especialista en especialista.



Estos errores de diagnóstico, con frecuencia agravan el síndrome, pues hacen que el sujeto permanezca expuesto largos años al agente causal y retardan el tratamiento correcto. Por otro lado, las personas con este problema comienzan a recibir la exclusión social, empezando por los familiares, amigos y después en su trabajo. Se les califica de alarmistas, vagos, hipocondríacos, inadaptados sociales... cuando en realidad lo que están padeciendo es una enfermedad orgánica reconocida por la Organización Mundial de la Salud".



Así pues, como ocurre con la FM, EM y SSQM, tenemos una nueva enfermedad provocada por ellos que se instala como siempre en las clases más desfavorecidas (ellos no vivirán al lado de una línea de alta o media tensión...) y que para añadidura, las ignoran por completo lo que podría llamarse en términos jurídicos, “con alevosía”.

Una vergüenza más para nuestros malsanos políticos junto a los que los mantienen desde la sombra y que todos sabemos quiénes son.